2015年感谢信

摘自 MDACHINA
 

 

2015年感谢信

岁月匆匆,时光荏苒。2015年过去了,在日历将翻到新的一页时,我们将进行总结,回顾一年来所走过的路并向一直关心我们、支持我们的各级领导、企事业单位的人士、医学专家、媒体工作者、志愿者进行汇报。感谢所有关爱我们“渐冻人”的人们,希望在今后的岁月中继续得到你们的支持帮助。我们向你们表示深深的敬意,并向你们汇报我们一年来所开展的工作。
一、今年最让我们感到兴奋和骄傲的是MDACHINA的创建者朱常青老师荣获港澳台湾慈善基金会第十届爱心大奖。共有6人获奖,其中大陆3位。包括香港的吕丽红,台湾的王建煊、高秉涵以及大陆的邓飞、尚丙辉、朱常青,每人将奖8万美元。
今年,爱心奖组成阵容强大、具有高度公信力的评审团队,包括香港政府律政司前司长梁爱诗、香港特区政府民政事务局副局长许晓晖、台湾卫生署前署长杨志良教授、台湾统一企业前总裁林苍生、壹基金秘书长李劲、T O M集团有限公司首席执行官杨国猛、南方都市报副总编辑陈文定等32名政学商传媒界俊彦之士。
评委会给朱老师的评语
命运给了她优秀的智慧和高尚的人品,却没有给她相应的健康体魄。上海第二工业大学副教授朱常青,过去20多年罹患肌肉萎缩症(俗称渐冻人症),身体机能日渐衰退,目前依靠保姆24小时照顾饮食起居,但她并没有因此被困在墙内,多年来为建立神经肌肉疾病协会、为渐冻症患者立法保障而呼吁、奔波。当前她主要的目标是为内地400多万同类患者争取“大病医保”,防止更多渐冻人因病致贫。
朱老师面对电视镜头如是说
实际上2002年之前,上海对这个群体也是陌生的。在去年冰桶挑战之前,全中国对这个群体可能也是陌生的。通过这样的机会,让社会公众够了解,曾经是没有声音,没有身影的这样一个群体。他们需要各种资源,需要各种渠道的关怀和帮助。我要再次代表中国大陆的450万病人,向我们港澳台基金会表示深深的感谢。
她还表示:“我想以自己的行为召唤人们,让越来越多志愿者加入帮助渐冻人的队伍,让越来越多的病友获得帮助,不再沉浸于悲哀绝望之中。”
朱常青被授予港澳台基金会爱心大奖,是社会对我们大陆“渐冻人”,莫大的关怀和鼓励,我们感受到了人间的温暖。我们将会更加努力的工作,鼓励群体自强不息,并动员更多的社会力量,用爱解冻。
二、621世界渐冻人日纪念和“假如我能行走三天夏令营” 活动
为了迎接“6.21世界渐冻人日”,市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、上海市志愿服务公益基金会、常青关爱基金、阎宝航社会公益基金会、MDACHINA、团市委、立邦投资有限公司、中华医学会上海神经病学分会、上海遗传学会、东方明珠广播电视塔有限公司、上海百庭文化传播公司、台湾果陀剧场、上海地铁运一有限公司、上海申美饮料食品有限公司、上海金汇通文化传播有限公司、上海滨江星广告传播有限公司、上海港凯物流有限公司、上海展大实业有限公司、上海青研信息技术有限公司、北京汉华威宏精典脚轮制造有限公司、上海豪宇拍卖有限公司、Jelly Belly吉力贝糖果、吴晓雄及lulu爱心车队、飞溢汽车服务有限公司、上海奥锦国际旅行社有限公司、等联合举办纪念活动和“假如我能行走三天夏令营”。 用真诚的行动来进一步关爱渐冻人群体,给他们支持和鼓励。
    本届“6.21世界渐冻人日”关爱系列活动的关爱主题为“心温暖,爱解冻”,爱心接力,放飞梦想。
我们重点推出为“渐冻人”日常生活提供护理辅助器具的服务。“渐冻人”患者,因为他们全身的肌肉萎缩,给患者家属的护理工作带来了极大的困难。随着现代科技的发展,目前有一些护理设备可以大大减轻护理者体力付出,同时提高患者的生活质量,让他们活得更加有尊严。本次为患者提供的服务设备有带吊臂可翻身的多功能护理床又称为电动机械保姆;有帮助依赖轮椅的患者上下楼梯的爬楼机,室内移位升降机及多功能眼控仪,让封闭在家中无法移动的患者通过互联网吸收丰富的精神养料,提高勇敢面对疾病的自信心。同时,眼控仪也会对患者的生活提供一些诸如开关灯、升降护理床等便利。并对外交流和呼救。      
“渐冻人”患者使用辅具设备,是我们“心温暖、爱解冻,爱心接力、放飞梦想”活动的重要内容,也是全面提高“渐冻人”患者生活质量的重要组成部分。早在10年前,我们就组织第二工业大学的大学生开展辅具方面的设计、制作线控、遥控、声控移位升降及居家设备,并获得了07年全国大学生创意挑战杯二等奖、09年三等奖。以上4个设备基本可以解决“渐冻人”患者居家护理的问题,形成一条龙服务;从线控、遥控、声控到最后的眼控,各阶段的病友都能得到帮助。这是可以惠及所有残障残疾、失能患者和老人。
    今年我们用捐赠的爬楼机把多年下不了楼的病人接下楼来参与到621现场活动中,我们募集到的所有辅助设备,都能让渐冻人生活更没障碍、更加美好。
    今年的“6.21世界渐冻人日”,东方明珠再次牵手常青关爱基金,在东方明珠城市广场和老上海餐厅举行感恩答谢义拍活动暨“假如我能行走三天”青少年肌病患者夏令营开幕仪式,邀请曾经帮助过这一群体的公司团体代表和来自社会各界的慈善人士以及病友和志愿者接受表彰。
    这次活动的主持人继续由东方电视台的蔡淑英女士担任。蔡女士是东方电视台新娱乐的制片人、主任编导,曾经获得金话筒主持人等荣誉。她参与了我们多次活动,这是她第二次主持“6.21世界渐冻人日”纪念活动。她的爱心和敬业令我们敬佩,她也被许多患者乐观顽强的生活态度所感染,愿意付出她的时间和精力为患者服务。
    今年的“6.21世界渐冻人日”,我们举行了一次别开生面、创意新颖的纪念活动,希望能够让参加活动的人们留下深刻的印象。让大家更加了解,渐冻人日常生活所面对的困难,伸出援助之手来帮助他们。到现场参加活动的渐冻人患者,每个人身上都披一件雨衣。雨衣上印着用爱解冻的字样和logo,这雨衣象征着他们人生道路上重重的风雨雷电和艰难险阻,有许多靠自身力量过不去的坎。志愿者充满爱心,通过热烈拥抱将“渐冻人”患者身上的雨衣一一脱下,用他们的善心温暖“渐冻人”,用他们的爱去融化包裹“渐冻人”的层层坚冰。雨过天晴,“渐冻人”露出了欣慰的微笑,在爱心人士的帮助下,在他们苦难的生活里,也会有欢乐与笑容—用爱解冻!
    现场还有一座冰山,这是“渐冻人”患者融入社会的屏障。心温暖,爱解冻的目标,就是要融化这座坚硬的冰山,让“渐冻人”患者,跨出封闭,走向社会,快乐而有尊严地生活。领导、嘉宾、志愿者和病友代表共同破冰的那一瞬间,破除了捆绑着“渐冻人”的坚冰。冰山融化后,里面是一颗颗豆形Jelly Belly糖,洒向与会者,并在东方明珠广场上由脱去雨衣的“渐冻人”患者代表向与会的爱心人士发送糖果。这一颗颗糖豆寓意爱的种子,将在人们心中生根、发芽、开花、结果。正能量的释放和传递必将激起社会各界的博爱之心、公益之心,创造光明与和谐。
台湾果陀剧场是我们的老朋友,我们已有多年的合作。他们已经在大陆演了十几场“渐冻人”励志话剧《最后14堂星期二的课》,并组织“渐冻人”病友观看,为我们提供了细心的呵护和周到的服务。该剧由著名话剧艺术家金士杰和著名影星卜学亮领衔主演。观看话剧让社会更多的了解“渐冻人”患者日常生活中面临的挑战,同时让患者懂得要与疾病和平共处。莫利教授的乐观坚强是患者的好榜样,我们要勇敢豁达地对待残酷的命运。这次“渐冻人日”活动,金老又伸出来援助之手,为此次活动捐款捐票。今年6月21日正好是父亲节,金老特意委托百庭专门订制了25个法国蓝带制作的蛋糕与患者的父亲们共祝节日快乐,也祝愿病友们又顺利平安地度过一年。果陀剧场专门派专业志愿者来为参与现场活动执行。
忻怡是我们长期的志愿者,她的朋友Quinne生日那天不收礼物,把所有朋友的心意捐赠给渐冻人协会,对她的善心和创意表示感谢。
    我们也邀请了复旦大学心舞舞蹈团、卓玛舞蹈工作室、J-Bin创意舞蹈工作室为大家表演,节目有拉丁舞《燃烧的地板》、肚皮舞《Shabbi》和五人民族舞群舞《花儿》,豪宇拍卖公司将表演旗袍走秀节目。还有我们小病友们也不甘示弱,缤纷带来他们精彩的节目,患者佳佳将唱一首歌,蓉蓉将朗诵她自己写的诗,最后全场合唱一首《感恩的心》,将联欢活动推向高潮,浓浓的爱将在会场上空久久回荡。
    活动期间我们还将设专家论坛,以问答的形式穿插在整个活动过程中。论坛的内容有儿童医院医学遗传所任兆瑞教授主讲的神经肌肉疾病的遗传问题;有华山医院康复科朱玉连主任主讲的神经肌肉疾病患者各阶段的康复;有护理协会朱瑞雯副会长介绍的病人护理知识和护理心理;还有来自卫计委、医保、民政、残联、妇联、团市委、文明办志愿者服务协会、基金会等社会各方的代表共同完善社会支持系统。
    中午时分迎来慈善义拍环节,画家王韬闰的精美作品、上海地铁运一有限公司的捐赠品是此次慈善义拍的主要拍品,拍卖行也捐出十幅书画,忻怡、陈珏等爱心人士也捐赠拍品。现场拍得的资金全部作为开展关爱活动的专项善款。豪宇拍卖公司提供免费拍卖服务。在义拍进行的同时,我们会在现场的屏幕上滚动播出有关于“渐冻人”的宣传片。大致内容有“渐冻人”疾病的相关知识,患者在生活中面对的困难和挑战,让社会大众了解他们看着自己从肌肉无力,到无法行走,到生活不能自理,到无法吞咽,到无法呼吸,最后只有眼球能动的痛苦过程,呼吁社会的关爱,让他们与正常人一样融入社会,上海市残疾人福利基金会常青关爱基金、MDACHINA的愿景与使命和发展里程。
    希望通过这次有意义的活动让患者科学正确地对待自身的严重疾病,乐观积极地生活,尽最大努力活出自己的精彩并对社会有一定的贡献。同时让社会大众了解这一疾病的特殊性与残酷性,希望社会爱心人士能够尽自己所能,伸出温暖的手扶他们一把,鼓励他们勇敢地面对人生的风雨雷电,帮助他们解决生活中的困难。也希望政府相关部门在政策上向这一特殊的弱势群体倾斜,让他们感受到人间的温暖和生命的希望。
    每个幸免于此的人,如果能付出一点爱,去关心身边的“渐冻人”,帮助他们越过生理上和心理上的重重障碍,让他们有信心有尊严地活着,世界将为此充满温馨。
本活动邀请了市民政局、市卫计委,精神文明办、共青团上海市委、市妇儿工委、市残联、市医保局等领导、红十字会、慈善基金会、上海健康促进会、市志愿者协会等社会团体及NGO组织,东方明珠广播电视塔有限公司、立邦投资有限公司、上海百庭文化传播公司等合作单位,法国巴黎高等商学院、留学生协会、清华校友会、德瑞福心理咨询中心等志愿者团队以及80位神经肌肉疾病病友及其家属、40多位志愿者、多家相关媒体参加。
夏令营第一天就入住五星级亲和源老年度假酒店,酒店无障碍做的很好,环境优美。休息时,渐冻人患者还在酒店试用了展大公司的移位机。第二天早上上海展大展示了他们企业的其他产品,有固定的移位机和轨道悬吊移位机性能很好,进口价格还是太贵,希望以后有更多国产化的产品,降低成本,造福大家。渐冻人患者还做了就业培训,患者们多数都是人生第一次做面试题目,感到好奇新鲜。下午患者和多才多艺的老人们一起进行了联欢,联欢会内容丰富,热闹非凡,其乐融融。
夏令营第三天6月23日,由嘉定区文广局团委主办、嘉定工业区团工委协办的“假如我能行走”渐冻人夏令营活动在嘉定举行, 9名渐冻症患者在志愿者的陪同下畅游嘉定,体验嘉定独特的文化魅力。
上午,9名渐冻人在家人的陪同下来到位于嘉定工业区的中国干细胞集团,了解了中国干细胞捐赠情况、储备情况以及脐带血造血干细胞制备流程等。
随后,他们来到嘉定博物馆,参观了正在展出的磁州窑瓷器展,并从馆藏作品中了解了嘉定的历史沿革和近年来的发展,体验浓浓的疁城文化。朱常青是中国神经肌病协会创始人,她也是一名渐冻症患者,一天的行程让她被嘉定的文化气息所深深打动:“刚刚看到了嘉定的历史,觉得嘉定是一个又有人才,又有历史的一个城市,我们感受到了嘉定的文化。”
在嘉定区广播电视台,渐冻人们走进演播室,依次踏上主播台,当了一回主持人。 在马陆葡萄主题公园,大家徜徉在葡萄藤架下,品尝多个品种的葡萄,在欢声笑语中大家结束了充实而有意义的一天。
在参观的过程中,区文广局团员志愿者推着轮椅一路陪同,上下车时也主动帮忙搀扶;参观时,志愿者们还充当讲解员,耐心地为大家介绍。渐冻症患者林炯拉着志愿者的手说:“没有你们这些爱心人士和志愿者的帮忙,我根本不能出来参观好的地方,真的是充实而有意义的一天。” 参加活动志愿者们表示,这些病患尽管无法行动,但他们的心却是那么的年轻、活跃,大家的笑容和对生活的美好期望也深深感染了自己,这是一种正能量的传递。
三、给患者发护理费
成年神经肌肉疾病患者特别是35岁以上的患者大多数的已经无法行走,即使少数尚能行走的患者行动也已经非常困难,日常生活至少是不能完全自理。同时他们的父母已经进入了晚年,再来照顾患者已是力不从心。面对这种情况,条件较好的家庭可以请保姆,但是目前保姆这个行业十分不稳定,目前保姆费用还在不断的直线上涨,越来越多的患者家庭请不起保姆。请不起保姆的家庭只有父母自己硬扛,很多家长在这种勉为其难的情况下,造成身体的损害,使得这个家庭雪上加霜。对于这个问题我们进行了深入的调查并多次向有关方面和人大代表反映,去年上海慈善基金会开始设立项目,给予部分这样的“渐冻人”家庭一定的护理费补贴,减轻了他们的经济负担,让他们更有信心的生活。患者家庭非常感激。
另外,我们已经开展了五年的给部分“渐冻人”患者发放新年春节慰问金的工作。每年根据我们募捐的情况给大约三十个左右的患者发放,每人大约200到300元。
四、大学生志愿者为“渐冻人”患者送服务上门
神经肌肉疾病患者(渐冻人)是社会特弱群体,他们全身的肌肉组织逐渐丧失功能,使他们在生活中遇到比一般残疾人更大的困难。以下三方面特别突出:
1、小患者很难入学接受教育:(1)生活上的困难:由于肌肉萎缩,小患者上下楼、在课桌椅上坐下站起、上厕所、吃饭都困难重重,而目前的中国学校缺乏相应的辅助设施;(2)学习上的困难:患者大多数智力正常,但肌肉萎缩使他们翻书、拿笔、书写动作缓慢,影响了学习,而被误认为智商低,所以限时的测试或需要大量书写的作业会使患者无所适从。目前我国中小学生负担重,不但课堂上要完成大量书写,回家还要做大量作业,小患者难以适应,对身体也不利;(3)心理上的困惑:动作的笨拙,不能跑,不能跳,不能参加体育课,会引起同学们的讥笑,再加上繁重的课程、学习的吃力,可能影响他们的自信,怀疑自身存在的价值。由于以上原因,也由于大多数患者家庭经济条件差(医疗花费太大),许多家长选择了不让孩子上学,或者上学后又退学。家长忙于工作和考虑孩子的疾病,无暇顾及孩子的教育,使孩子在学业上处于放任自流的状态。
2、患者就医困难,缺乏康复措施:虽然本病目前不能根治,但如果得到必要的推拿康复等服务,也可延缓病情发展。但许多患者家庭经济条件差、患者身体状况也不能频繁上医院,他们非常需要志愿者上门提供康复服务。
3、危重患者难以得到科学的护理:患者到了病情后期,须借助呼吸机、助咳机等医疗器械来维持生命,目前由于专业护理人员的缺乏,照顾病人的家属或保姆严重缺乏护理知识,因护理不当导致患者过早离世的悲剧时有发生。
为了解决这些问题,我们从2003年开始就组织了大学生志愿团队为患者送服务上门,活动持续到现在。
共有三个大学生志愿团队:
(1)第二工业大学的志愿者
(2)上海中医药大学的志愿者
(3)复旦大学医学院护理学院的志愿者
志愿者团队从03 年开始,每年荣获上海市“智力助残奖” 项目的组织奖、志愿团队奖和志愿者奖。向大学生志愿者坚持不懈的努力付出表示深深的敬意!
另外,上海外国语大学的志愿者团队,从我们2002年建立网站以来,一直为我们翻译国外的有关神经肌肉疾病的资料为患者家庭了解疾病的相关知识和勇敢的,理性的面对疾病起到了很大的帮助。

    附件
1、媒体报道
• [2015-6-15]《NGO 发展简报》;Shanghai: World ALS/NMD Awareness Day Appreciation
• [2015-6-15] NGO 发展简报》:心温暖、爱解冻”6.21世界渐冻人日关爱答谢活动
• [2015-6-19]《大众卫生报头版头条》:“渐冻人”期待破冰
• [2015-6-21]《新华社》:"心温暖 爱解冻" 上海举行"渐冻人"关爱纪念活动
• [2015-6-21]STV,OTV午新闻,夜新闻播出
• [2015-6-21]《stv-看看新闻网》:关爱“渐冻人” 义拍捐赠爬楼机和升降护理床
• [2015-6-21]《STV_看看新闻网》:“渐冻人”获赠爬楼机 现状窘迫渴望关注
• [2015-6-22]《解放网》:"心温暖 爱解冻" 上海举行"渐冻人"关爱纪念活动]
• [2015-6-22]《人民网》:6.21 世界“渐冻人”日 上海举行“心温暖 爱解冻”活动(人民网)
• [2015-6-22]《东方网》:"心温暖 爱解冻" 上海举行"渐冻人"关爱纪念活动
• [2015-6-21]浦东新闻:关爱“渐冻人” 上海开展爱心宣传活动
• [2015-6-21]《上海广播电视台》;我的心被禁锢在体内
• [2015-6-24]嘉定新闻
• [2015-6-24]《[嘉定]》:嘉定]渐冻人体验疁城文化嘉定志愿者助力陪同
• [2015-6-23]嘉定广播电视台:"假如我能行走三天"渐冻人青少年夏令营-嘉定行
• [2015-6-23]《嘉定青年》:关爱渐冻症患者,我们在行动(嘉定青年)
• [2015-6-22]《上海慈善网》:“心温暖·爱解冻” 本市举行“渐冻人”关爱活动
• [2015-6-22]《青年报》:我国“渐冻人”已达450万
• [2015-7-20]shanghaidaily:Web designer undaunted by incurable condition
• [2015-6-28]《腾讯大申网》:记录上海:渐冻人林炯 人生下一步怎么走
• [2015-9-27]《香港大公报》:两岸四地选出六爱心楷模
• [2015-10-14] 《新民晚报》:公益捐赠融化冻住心灵。爱心企业个人捐赠物资陆续送到渐冻人手中
• [2015-11-11] 《新民晚报》: 用爱解冻圆渐冻病友出行梦。
• [2015-12-20] 《南方都市报》:第10届爱心奖揭晓 港台内地共6人获奖 港澳台湾慈善基金会奖励每人8万美元,获奖人愿全部用于公益事业

2、捐赠清单
• [2015-1-16]明庭律师事务所捐活动场地
• [2015-1-16]工行国开支行周行长捐赠
• [2015-6-19]申通地铁捐礼物和拍品90件
• [2015-6-19]李静捐拍品
• [2015-6-19]郑博捐赠
• [2015-6-19]JellyBelly捐赠到位
• [2015-6-19]赵峰捐赠
• [2015-6-19]蒋碧艳捐赠
• [2015-6-19]何亚军再次捐赠
• [2015-6-19]百庭,立邦,可口可乐,黄薪嘉忻怡团队捐赠到位
• [2015-6-19]杨金凤蔡凤英捐床垫1套
• [2015-6-19]市府老领导胡世蓉再次捐赠
• [2015-6-19]豪宇捐画10幅
• [2015-6-19]陈珏捐拍品
• [2015-6-19]王韬闰捐画6幅
• [2015-6-19]汉华威宏捐赠
• [2015-6-19]展大捐赠
• [2015-6-19]青研捐赠
• [2015-8-30]豪宇义拍活动
3、患者服务
• [2015-1-16]发放新年新春慰问金
• [2015-6-19]爬楼机上门测试
• [2015-6-21]为了迎接“6.21世界渐冻人日”的到来,市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、上海市志愿服务公益基金会、常青关爱基金、阎宝航社会公益基金会、MDACHINA、团市委、立邦投资有限公司、中华医学会上海神经病学分会、上海遗传学会、东方明珠广播电视塔有限公司、上海百庭文化传播公司、台湾果陀剧场、上海地铁运一有限公司、上海申美饮料食品有限公司、上海金汇通文化传播有限公司、上海滨江星广告传播有限公司、上海港凯物流有限公司、上海展大实业有限公司、上海青研信息技术有限公司、
• [2015-6-21]北京汉华威宏精典脚轮制造有限公司、上海豪宇拍卖有限公司、Jelly Belly吉力贝糖果、吴晓雄及lulu爱心车队、飞溢汽车服务有限公司、上海奥锦国际旅行社有限公司、等联合举办纪念活动和“假如我能行走三天夏令营”。 用真诚的行动来进一步关爱渐冻人群体,给他们支持和鼓励。 本届“6.21世界渐冻人日”关爱系列活动在东方明珠举行,这次关爱主题为“心温暖,爱解冻”,爱心接力,放飞梦想。 我们将重点推出为“渐冻人”日常生活提供护理辅助器具的服务。本活动将邀请市民政局、市卫计委,精神文明办、共青团上海市委、市妇儿工委
• [2015-6-21]-6-23假如我能行走三天夏令营 从东方明珠一路来到亲和源入住。 622:展大就业指导就业机会介绍。护理设备体验,及指导。下午与亲和源爷爷奶奶们互动联欢。 623从亲和源来到嘉定,参观干细胞集团,走进博物馆感受嘉定文化,踏上演播台当一回主持人,葡萄架下品葡萄--嘉定行活动圆满举办!感谢嘉定文广局和团委的精心策划和接待,梅先生和飞溢车队的鼎力相助!
• [2015-7-10]林炯获得腾讯大申网乐捐3万元。
• [2015-7]唐旭大学毕业找到了工作。
• [2015-7-24]-7-26看话剧《相约星期二》
• [2015-8-25]护理床垫发放
• [2015-8-18]发放护理补贴

 

 

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