让心温暖 为爱解冻

摘自 新民晚报
 

 

让心温暖 为爱解冻(新民晚报)  




每年的6月21日是世界“渐冻人”日,这一天,世界各地都会举行形式各异的宣传关爱活动。昨天下午,上海“渐冻人”关爱活动在“东方明珠”下的城市广场举行。本届关爱活动由上海市精神文明建设委员会办公室、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、上海市志愿服务公益基金会、常青关爱基金、阎宝航社会公益基金会、mdachina等共同发起,今年的活动主题为“心温暖,爱解冻”。 用爱融化“冻住的人生” 在活动现场,每位“渐冻人”都披上了一件雨衣,上面印着“用爱解冻”的字样,象征着人生道路上有重重风雨,有许多靠自身力量过不去的坎,而志愿者通过热烈拥抱,将“渐冻人”患者身上的雨衣脱下,则代表着社会各界用善心温暖“渐冻人”,让“渐冻人”患者,跨出封闭,走向社会,有尊严地生活。 随后主办方启动了感恩答谢义拍活动暨“假如我能行走三天”青少年肌病患者夏令营开幕仪式,邀请曾经帮助过这一群体的公司团体代表和来自社会各界的慈善人士以及病友和志愿者接受表彰。 爱心义拍筹集善款 活动中,画家王韬闰带来了他的精美作品,连同上海地铁运一有限公司的捐赠品一起成为了此次慈善义拍的主要拍品。豪宇拍卖公司作为此次义拍活动的拍卖公司提供了免费的拍卖服务,同时还捐出了十幅书画作为拍品,蒙盛物流也捐出了他们的拍品。爱心人士张士建、吴晓雄也提供了各自的拍品,患者陈琛和徐仁忠家属分别将自己的十字绣作品和串珠珠作为拍品义拍。 此外,港澳台湾基金会新主席tommy张参加了此次义拍活动。与此同时,一些台湾的企业家也带着他们的拍品参与此次拍卖,共同见证621隆重的纪念活动。现场拍得的所有资金全部作为开展渐冻人关爱活动的专项善款。 在义拍进行的同时,现场的屏幕上还滚动播放着有关“渐冻人”的宣传片,向人们介绍有关“渐冻人”疾病的相关知识以及患者在生活中面对的困难和挑战,以及上海市残疾人福利基金会常青关爱基金、mdachina的愿景与使命和发展里程。 自2002年成立以来,mdachina一直致力于团结患者、家属和社会各界的力量,通过各项有利于患者身心健康的善举,助其树立勇敢直面命运的信心,并提高其生存质量。 本市约有五万名患者 神经肌肉疾病(简称nmd),随着患者年龄的增长,负责人体运动的肌肉组织逐渐萎缩、退化、枯萎,最终完全失去生活自理能力,某些类型的nmd还会危及患者的生命,所以人们把神经肌肉疾病患者称为“渐冻人”。 在我国,nmd患者约有450万人,上海约有5万人。已知的神经肌肉疾病有几百种,这一数字目前仍在增加。神经肌肉疾病多为遗传性疾病,会危及一个国家、一个民族的人口素质,这使得神经肌肉疾病成为各国政府和全世界医学界十分关注的人类健康问题,世界卫生组织(who)把它列为五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。 原文连接:

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