感谢信

摘自 常青基金
 

 

感谢信

汇报我们一年来的工作。

    一、为渐冻人患者举办了621国际关爱日,假如我能行走三天夏令营并参观了上海迪斯尼乐园
为渐冻人患者举办了621国际关爱日,假如我能行走三天夏令营。万众瞩目的上海迪士尼乐园已经开园,吸引了全国无数的游客。我们上海渐冻人患者也和大家一样,盼望着一睹迪士尼乐园的芳容。但是路程比较远,园区比较大,游客拥挤,我们患者都坐上了轮椅,这些困难,似乎让我们难以实现梦想。
为此我们向迪士尼园方写了信,表达了我们的希望。迪士尼乐园答应了我们的要求,并进行了细致入微的安排。他们的工作人员,对每一个景点,无障碍厕所,中西餐厅的进入,以及电动轮椅充电的设备都进行了踩点。我们非常感动,向他们表示感谢并致以敬意。
    感谢各方努力,终于让坐轮椅的渐冻人也可以游玩迪斯尼乐园。患者绽放笑脸,放松心情,暂时忘记病痛和微信及QQ聊天,欢聚一堂,共同游玩,和米奇留念,看冰雪奇缘,第一次尝试美味而新奇的西式大餐……看烟花灯光SHOW……,这美好而快乐的一天将永远留在他们的记忆里。
    
    二、神经肌肉疾病患者(渐冻人)免费基因检测
这次得到的贵基金会的捐助款后,我们开展了对神经肌肉疾病患者(渐冻人)免费基因检测。多数神经肌肉疾病都是遗传性的疾病,患者或者有遗传家族史的家庭,如果不进行产前基因检测,就有可能出生新的患者,给家庭带来不幸。神经肌肉疾病很复杂,光有医生问诊,有时也很难确定是哪种类型,而每种类型的遗传方式又是不一样的,因此给遗传咨询带来了不确定性,所以需要进行基因的检测。在上海儿童医院遗传研究所和华大基因公司的帮助下,该项目已经正式启动。相信该项目一定会给神经肌肉疾病患者(渐冻人)家庭带来福音,同时为国家的人口素质提高产生积极的意义。

    三、为渐冻人患者护理补贴及提供干细胞等营养品
许多渐冻人患者在疾病患者生活无法自理需24小时护理,由于肌肉缺乏足够的营养以及肌病中后期,以及肌肉萎缩影响了吞咽的功能,他们的进食变得十分困难,而没有足够的饮食营养摄入,就会更加重他们的健康问题,甚至威胁到他们的生命。你所以为他们提供足够的再生能量及营养至关重要。我们用贵基金会的捐款,给需护理的病友发放护理补贴并购买了一些干细胞及营养补充剂,免费提供给饮食发生困难的渐冻人患者,这些营养品有能量补充剂,得到帮助的患者内心十分感动,纷纷感谢你们为他们维持生命的无私付出。

你们的爱心付出给我们患者带来温暖,代表渐冻人患者向你们表示深深的敬意!祝福基金会的大爱能带领更多机构和好心人传播并发扬光大,并衷心祝愿你们在新的一年里,身体健康,万事如意。我们也期待着在你们的帮助下,在新的一年里,我们关爱渐冻人的工作能够更上一层楼,让患者们感受到人间有爱,大爱无疆!

祝好人一生平安!

渐冻人和罕见病关爱基金
常青基金
2017年年初

 

 

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