东方明珠亮灯 用爱为你解冻

摘自 新明晚报
 

 

东方明珠亮灯 用爱为你解冻

东方明珠亮灯 用爱为你解冻  
本市举行关爱渐冻人主题活动  
李一能  

  6月21日是“世界渐冻人日”,6月21日至23日,市精神文明办、上海市慈善基金会等联合举办了为渐冻人解冻仪式,以及“假如我能行走三天夏令营”活动,以别开生面的形式,让全社会关注“渐冻人”这一特殊群体。21日18时21分,上海标志性建筑东方明珠首次为世界渐冻人日亮灯。花旗大屏滚动播出《给无力者力量》公益宣传片,这一惯例已从2012年坚持至今。
  脱下雨衣融化坚冰

  活动现场,所有到场的渐冻人病友,身上都披上了一件印有“用爱解冻”字样的雨衣,象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻。现场的志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”病友身上的雨衣一一脱下,用他们的善心温暖“渐冻人”。

  现场还矗立着一座冰山,它象征着“渐冻人”病友融入社会的屏障。而“心温暖,爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的冰山,让“渐冻人”病友跨出封闭,走向社会,快乐而有尊严地生活。

  慈善拍卖奉献真情

  值得一提的是,今年刚刚去世的女孩蓉蓉,既是渐冻人病友,也是一位热情阳光的志愿者,喜爱读书,写作和朗诵,在多次活动中进行朗诵表演,体现了渐冻人的风采和意志。就在她去世前,还将护理补贴无私地捐献出来。

  而在她患病期间,演员气球兄弟就与其结识,并结下了深厚的友谊。知道蓉蓉不幸离开了人世,他们非常难过,当天来到现场参加活动,为渐冻人病友进行艺术气球表演。

  活动现场,上海云台书画院院长、上海吴昌硕艺术研究协会研究员刘少嵩先生挥毫泼墨,书写一幅“为爱解冻”,捐献义卖;画家王韬闰带来了他的精美作品,连同上海地铁运营有限公司的捐赠品一起成为了此次慈善义拍的主要拍品。

  政策利好传递温暖

  今年活动方还特意请来了各方面的专家,介绍神经肌肉疾病相关的一些情况。儿童医院任兆瑞教授、交大医学遗传所颜景斌博士介绍了神经肌肉疾病治疗的研究进展及新上市的药物;遗传学家讲解神经肌肉疾病的基因检查和遗传学方面的知识和最新进展……

  据上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金负责人朱常青介绍,今年5月国家五部委联合发布了《第一批罕见病目录》,这是第一部国家级别的罕见病目录,神经肌肉疾病有近20种被列入其中。治疗运动神经元病ALS的药物力如太,最近也被上海医保局纳入医保范围。市慈善基金会——蓝天下的至爱计划CSR在行动项目则筹资为渐冻人患者发放补贴,4年前,通过上海慈善基金会的资助,已开始给一些渐冻人患者提供护理补贴。

  李一能

http://xmwb.xinmin.cn/html/2018-06/27/content_13_1.htm

 

 

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