世界渐冻人日： 用爱为患者“解冻”
摘自 《浦东时报》
世界渐冻人日： 用爱为患者“解冻”
2020-06-23 阅读数:300 本文字数:541
■本报记者 严静雯
“能思考，却动弹不得。我的心被禁锢在体内。”这是渐冻人对自己的形容。今年6月21日是第19届世界渐冻人日，由市文明办、市慈善基金会等几十家单位和企业联合举办的“心温暖，爱解冻”主题活动举行，呼吁社会关注和关爱渐冻人。
渐冻症，又称“肌萎缩侧索硬化症”（ALS）、“运动神经元病”（MND）。渐冻症患者意识清晰，身体却慢慢失去行动能力，逐渐被“冰封”。活动现场有一座象征着困扰阻碍渐冻人患者正常生活的冰山。各界代表手持小锤打破冰山，破冰的过程寓意渐冻症患者在社会各界的帮助下，跨出封闭空间、走向社会。今年受疫情影响，“世界渐冻人日”活动拓展到线上，中山医院、华山医院、上海儿童医院等专家介绍神经肌肉疾病的相关知识。
当天，东方明珠、花旗大厦为渐冻人亮灯、亮屏。强生出租公司联合大众出租、蓝色联盟近万辆出租车同步推出公益广告，为渐冻人群体带来温暖，助力破冰“解冻”。申美饮料特意为活动定制了纪念版的可口可乐包装，欧莱雅为病友们送上温暖的洗护大礼包……
此次公益活动的负责人朱常青，原为上海第二工业大学电子电气工程学院副教授，十几年前罹患渐冻症。2002年起，她在临床医学专家、医学遗传专家的协助下创立渐冻人协会。此后创立的基金均用于呼吁社会对渐冻症群体的关注，募集社会资金用于渐冻症患者家庭的护理补贴。
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