6·21世界漸凍人日”上海舉行系列關愛公益活動

“用愛解凍”  “6·21世界漸凍人日”上海舉行系列關愛公益活動

2020年06月22日14:52  來源：人民網-上海頻道分享到： “我不是植物人，只是全身漸漸不能動了﹔我有話要說，只是說不出話來﹔我很想吃東西，但是不能吞咽﹔我很想抓痒，但是手不能動﹔我很想活動，但是腳站不起來﹔我頭腦清楚，但隻有兩眼會會動，請幫助我尊嚴地活著，安寧地死去……”一首詩讓人們開始了解漸凍人的生存狀態。

很多人都是通過霍金、“冰桶挑戰”才知道“漸凍人”的存在，而為了讓更多的人了解這一群體的生存狀態，自 2005 年起，上海連續 15 年開展關愛“漸凍人”公益活動。



2020 年 6 月 21 日，夏至，由上海市精神文明辦、上海市慈善基金會朱常青關愛漸凍人及罕見病基金、上海市罕見病防治基金會等幾十家單位和企業，聯合舉辦紀念活動再次如約舉行，今年關愛活動的主題是“心溫暖，愛解凍”，來自社會各界組織和個人的愛心，又一次共同點亮東方明珠。

“用愛解凍”，融化內心的堅冰



一首《愛的力量》讓人們走進“漸凍人”的世界。現場，視頻呈現了曾凡一創作和演唱的預防出生缺陷的公益歌曲《愛的力量》。曾凡一是上海交通大學醫學遺傳研究所所長，衛生部醫學胚胎分子生物學重點實驗室主任，一直用自己的力量溫暖“漸凍人”。

現場還矗立著一座冰山，它象征著“漸凍人”患者融入社會的屏障。而“心溫暖，愛解凍”的目標就是要融化這座堅硬的冰山，讓“漸凍人”患者跨出封閉，走向社會，快樂而有尊嚴地生活。當領導、嘉賓、志願者和病友代表們共同破冰的那一瞬間，破除的不僅是捆綁著“漸凍人”的堅冰，更是融入社會的重重障礙。

由於疫情，也為了保護“漸凍人”病友，主辦方特別策劃了送愛到家行動：吳曉雄車隊、蒙盛物流、強生雷鋒車隊……百輛愛心車將愛心企業捐贈的數十萬元愛心禮包，在晚上 6:21 前送到“漸凍人”病友家中，讓百位病友在這個特殊的日子裡感受溫暖

“為愛亮燈” 讓我們與漸凍人彼此看見

18 時 21 分，東方明珠當日為“世界漸凍人日”、父親節亮燈，同時也為全球新冠病毒疫情祈福，此舉首開此項全球關愛活動先河。此外，12 面戶外燈箱廣告播放“漸凍人”患者在日常生活中所面對的障礙，以及社會各界多年來所開展的工作，希望社會更多了解關注“漸凍人”患者，攜起手來“為愛解凍”。

此次位於上海浦東花旗集團大廈西立面的上海地標戶外大屏外灘之窗也為愛點亮，當晚循環播放了關愛“漸凍人”和 MDACHINA 的公益宣傳片。公益宣傳片的播放將呼喚所有關心、關愛、關注“漸凍人”疾病的人們，去了解患者在生活中面對的困難和挑戰，更讓社會大眾了解他們從肌肉無力，到無法行走，到生活不能自理，到無法吞咽，到無法呼吸的痛苦過程，呼吁社會的關愛讓他們與正常人一樣融入社會。

“在線解凍” 用知識的力量戰勝恐慌



因為疫情影響，本次活動首次推出了專家科普直播互動。5 月 31 日，“用愛解凍”系列公益直播，由知名專家介紹神經肌肉疾病治療的研究突破，上市的一些新藥物﹔遺傳學家講解神經肌肉疾病的基因檢查和遺傳學方面的知識及最新研發進展﹔一線資深醫護人員分享康復和護理方面的實踐和技巧。

“漸凍人”是本次疫情的高危群體，直播互動實現了“在線解凍”，讓行動不便的“漸凍人”群體不用出門，在家裡就接收到在線實時科普。另一方面，直播連接起“漸凍人”和直播平台的十余萬受眾，為雙方架設起一座橋梁，令彼此因這些直播而結緣。十萬受眾逐漸走進“漸凍人”的世界，了解他們的需求，關心他們的現狀。其中一些企業家開始以行動“破冰”，探討為“漸凍人”提供醫療器械等方面的支持。“在線解凍”實現了線上線下攜手同行，共同戰勝恐慌。

人大代表朱海鸞提出的“關於無障礙出租車的問題”，上海市交通委員會也給出了積極的回復，提出擬在現有 200 輛無障礙出租車的基礎上根據實際需求追加一定數量的營運額度、無障礙出租汽車的預約和調度將整合進出租汽車統一調度平台等一系列解決方案。對於朱海鸞提出的“關於進一步加強上海罕見病患者用藥保障的建議”，上海市醫療保障局也表示願意採納，提出要強化罕見病社會救助托底機制，為防治工作提供必要的資金保障，支持完善基本醫療保險制度和醫療救助制度等一系列舉措。

正如一位媒體人所說：“我們終將改變潮水的方向。潮水的方向究竟怎麼改變呢？沒有人是天神，用巨斧就能開鑿峽谷和河流。具體而言，潮水是被一點點兒輕柔的力量重塑的。”（實習生  錢澄）