愉快的妥协

原文来源:MDA USA
翻译者:上外 王欣然,王珍
 

愉快的妥协
教您如何通过与雇佣护理人员及其家人生活,赢得高质量的生活与独立
Margaret A. Nosek博士
图片说明:Nosek和她的教子女及室友(从左至右为:Gina, Edwin, Aldo Perez)
    我在贵格会聚会认识的一位睿智的朋友曾经告诉我:“提供帮助是一种作用,接受帮助也是一种作用。”可以说,我的生活状况给我提供了很多机会,发挥接受帮助的作用。
我患有先天性2型脊髓型肌萎缩。25岁离家上研究生院前,一直是母亲照顾我的生活。因此,当突然有人因为报酬而非爱我照顾我时,我感到很不适应。
我努力克服了对于这种护理关系的天真想法,也努力了很多年挣足了钱,给我的护理员一份好工资。现在我很开心地说,我的主护理员已经伴随了我14年,另两名护理员(负责晚间和周末)一位是七年,一位是三年。这是个不小的成就,每天都需要很辛苦的劳动。三名护理员带着他们的孩子跟我住在一起(不过通常一个时间家里只有一名护理员)。这样生活要花掉我六成的工资,但我很乐意这样,因为用这些钱我买来了自由。
我理解很多人会犹豫什么时候,
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(接P27)怎样开始让外人照顾自己。我想与大家分享我得到的经验。我深深地感激Justin Dart和Yoshiko Dart,他们是残疾人权益的开拓者,也是我的指导者。我在研究生院的那些年和他们住在一起,并从他们那里学到了无比宝贵的技能——与那些维持我生命的人共享生活。
 没有“安妮•沙利文”
读了关于海伦•凯勒和她终身良伴的故事后,我和我的父母开始觉得,定有一个完人将她的一生奉献给我,满足我所有的需要。这是令人心碎的幻想。
要找到最能符合你需求的人,并学会如何最大满足他们的需求,这是需要很长的探索与实验的。要某人做到随叫随到并总是笑脸相迎是不公平的。虽然把工作分给几个人做增加了花销,但能换来安全保障,给所有人足够的休息,因此是值得的。
 记住,你一天也离不开他们
我以前总是抵触这条建议——要感激。因为性格桀骜不驯,我离开家的时候觉得得到帮助是我的权利,是我应得的。当我需要帮助的时候我要花钱去买。当我从世界观中去除这一错误观念时,是多么的痛苦啊。我曾经不得不一直忍到膀胱要爆了,只因为别人来迟了;我曾经被忘了,丢在厕所里几个小时;曾经护理人员没打招呼就出去了。在经历这些以后,我不得不接受,得到帮助不是权利。我们需要的不是卑躬屈膝,而仅仅是接受别人的仁慈。我们都需要尊严、同情、爱和关怀。想要得到这些,就要给予他人这些。
 付出的比得到的多
好几年我都是让学生帮助我的,但你永远不可能成为学生的首要大事,因为他们总是把学业放在首位。后来,我雇佣了以个人护理为生的人。这些人按小时计时,这样有些问题。但让他们住进来就不一样了。成功的关键在于弄清他们除了钱最需要什么,然后尽力满足。我取得的最大的成功是一些外国人,因为我能很轻松地提供他们需要的一些生活质量保障。我会说西班牙语,从而能给他们一个舒适的、无交流障碍的环境,给他们学英语的机会,帮他们办理公民身份的文书工作及手续。最重要的是,我能提供安全、宁静的环境,还有许多他们爱的食物。
 个人空间与公共空间是神奇的组合
我在寻找一幢有足够多卧室的房子时,看到一幢房子,房间是密室式的,有一个很小的窗子来“帮忙”。体现出近乎奴隶制的阶级优越感,我为此感到羞耻。我总是给与我同住的护理人员提供与我相同的食宿。客厅和厨房是共享的,但他们都知道我的房间是我的圣地,他们的也是一样。
 介绍信没有太大帮助
要介绍信是让申请人告诉你他的家丑的一种方法。我只是偶尔要介绍信。我发现你确实得费劲让他们说实话。高效率面试有窍门,例如就是根据他人的举止、外表及回答问题的反应来判断其性格。有时我立刻就能判断我们会合不来,例如长指甲、过浓的香水、傲慢或反复无常。如果我雇佣某人后发现我们合不来,最好立即解雇他。
 孤立引起暴力
许多人担心被欺骗,便不考虑雇佣护理人员。是的,我偶尔遇到过被盗,或情感伤害;是的,我与护理员有过争吵,如果我身体健康便会发展为互殴。最重要的是,如果你真的想维持关系,化解冲突最有效的方法就是直接交流、协商行为准则、牢记追求安宁的核心。研究表明孤立会引起暴力。我已经建立了建立了强有力的人际网,有朋友、邻居、先前的护理员。这样一旦有人跨越雷池,如拒绝做至关重要的事,或是妄用财产,我便有勇气和安全保障将其解雇,也是可以再我受伤或紧急情况下保护我。
 角色分割很难,也许不值得努力保持角色分割
按小时工作的护理员是你的雇员,不必成为你的朋友,这一点不难记住。但当护理员跟你住在一起时,就不那么容易了。我发现最佳的工作关系源于相互尊重与欣赏,发展为超越雇主与雇员的关系。我很乐意成为我的长期护理员生活的一部分。有时这种亲近使我们都……
角色孤立难以保持,也不值得如此
    对于雇主来说,牢记这个事实--即那些钟点工是你的雇员,并且你们不需要成为朋友,并不是一件难事。但当你们生活在一起时,挑战就来了。但我却发现最理想的工作关系建立在超越雇佣上的互相尊重和欣赏的基础上。我很高兴能成为那些长期照顾我的人们的生活中的一部分。有时,这种亲密关系会使得双方都超越界限,但其中利大于弊。我无法想象角色孤立到极端会是什么样子。一些残疾人士只有配偶照料着,这是在玩火。这种类型的亲密关系极易造成孤立与虐待,克服此需要大量的工作和努力。(“一些残疾人士只有配偶照料着,这是在玩火”--中间的字)。但另一种极端--保持距离和严格地回避感情和社会上的关系则会降低生活的质量,这样的生活并非是我所想的。保持一定的距离是好的,但是拥有好的人际关系更理想。
    我强烈督促患有渐进式肌肉疾病的孩子的家长尽早使用医务护理,即使这仅意味着每个夏天将你的孩子送去露营一周。当需要重度物理护理的孩子迈入成年的时候,必须让他们在有家庭成员的照顾的基础上学会怎么和雇主一起工作。
    随着物理护理逐渐深入,人们会越来越难于敞开家门欢迎陌生人。我的忠告是仔细衡量利益和需要作出的牺牲,要考虑到其中含有的观念上的隔阂和成见。
    在上述的情况下,同龄人所扮演的角色和意见都是非常重要的。独立生活中心提供这种类型的服务。我们很幸运的生活在这样一个时代,残疾人可以受到更多的帮助来独立生活。随着在社区选择法的议会上不断取得的鼓励人心的进步和长期的医疗卫生改革,我们甚至发现个人协助服务的成本将越来越低。我们对这个目标的口头提倡将会使一切都变得不同。

 

 

 

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