诊断意味着什么?

原文来源:AFM
翻译者:徐婳
 


诊断意味着什么?

任何对于脊髓性肌萎缩症(SMA)的诊断都有可能带来很大的不确定性,并且很多因素都会使准确预测诊断结果对你和你的家庭来说将意味着什么变得很困难。


照顾和治疗方法

所有受到SMA影响的家庭都必须做出很多有关照顾和治疗患者的决定。对于SMA的治疗我们不提倡任何详细明确的选择或者决定;我们愿意与任何希望与我们讨论自己的选择的患者进行交流。任何与SMA相关的决定都具有相当高的隐私性,因此每一个家庭都需要做出对自己最好的选择。
为了做出最好的决定,你需要一个由神经学家、护士或执业护士、胸腔内科医生、整形外科医师、基因顾问、理疗或职业疗法专家、营养学家和社会工服务人员组成的跨学科团队的协助。你的跨学科团队能够帮助你的家庭按照你的价值观与心目中的对孩子和家庭的优先顺序制定出明确的目标。很多家庭或许也会向顾问或者精神导师寻求指导。

个人价值观与生活品质
当面临一个SMA的确诊结果时,我们鼓励每个家庭做出能使他们的生活品质得到最大提高的决定,承认确诊可能对每个家庭产生不同影响。我们的目标是为各个家庭提供他们需要的信息和资源使他们得以过上积极,充实和充满希望的生活。SMA并不会影响一个人思考、学习和与他人建立关系的能力。
患有SMA的孩子们应该尽可能多地参与与自己的年龄和发育状况相符的活动,并在必要的时候做出适应调整。患有SMA的孩子们可以在学校,在家中和在社区里释放他们的最大潜能。
类似地,患SMA的成年人可以上大学,可以在他们所选择的专业领域取得突出成就,可以享受旅行和娱乐,也可以像任何正常人一样建立各种各样的关系。当然,为了适应他们(SMA患者)的身体能力,一些调整或许是有必要的。举例而言,一辆小轿车或者货车可以加装一些特殊的设备使得一名患有SMA的成年人能够进行驾驶。SMA不应该使他们失去在工作单位,在家中和在社区里释放他们最大潜力的机会。
徐婳  0141132019

 

 

 

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