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  • [61]Q61. 为什么许多坐轮椅的肌萎症病童会变成肥胖，要如何预防？
    A. 肥胖之所以会发生是因为病人的食物摄取量远超过他日益减少的体力消耗量。这通 常是由于精神性饮食过量（常常是应付焦虑的一种方法）和父母的呵护造成的。只需要消耗少量体力的病童，应该减少热量的摄取。
  • [62]Q62.在照顾肌萎症病童方面，有哪些可行的方法是有帮助的？
    A. 各种自助式的协助都可以做，包括把椅子和马桶座位升高，还有扶手，浴缸用的长 凳加高的矮凳，衣服修改（裤子用特殊的拉 ，容易操作的魔术带等），可以减少后脚肌腱挛缩的脚踏板，防止棉被掉落的床边栏架，以及使用电动式，液压式或机械式的起重机运送病人来往于卧室和浴室之间。
  • [63]Q63.肌萎缩症的病人可以接受预防注射以及一般和肌萎症无关的药物及手术治疗吗？
    A. 肌萎缩症病童应该接受例行的注射，包括流行性感冒预防针，如果必要的话。对于 肌萎症病人可能也有的其他疾病做任何治疗（包括手术），通常不会产生禁忌征（显示某种药品或治疗之不当）。
  • [64]Q64. 为什么有人说「肌萎症家庭的成员都算是病人」？
    A. 因为整个家庭的成员都受到这个病直接或间接的影响。而且，在病童的照顾当中， 家庭成员对肌萎症病童的态度是很关键的因素之一。对于家属和病童，在社会心理上的照顾最重要的是要保持合理的期望，同时避免过度保护，并以坦诚直接的态度处理各种相关情绪上的问题。
  • [65]Q65. 如果肌萎缩症的女性患者有身孕，她生产时会有困难吗？
    A. 很可能不会。子宫肌肉组织不会受到影响，而且这种女性通常不会有生产困难的 情形。
  • [66]Q66. 肌萎缩症病童的父母本身时常有情绪上的问题吗？
    A.　 是的。由他们的时间和体力被过度的要求，以及可能引起的懊恼和内咎的正常感 受，肌萎缩病童的父母常发觉自己有心理上和社交上的问题。这些问题经由个别咨商或父母团体治疗，通常都可以获得解决。
  • [67]Q67. 谁可以帮助整个家庭解决因肌萎症而引起的心理问题（例如懊恼和内咎的感受）？
    A. 经由你的医师，肌萎缩症协会或你当地协会的会员的介绍，可以转介给合格的医疗 社工人员，心理医师或精神科医师得到帮助。
  • [68]Q68. 对于杜显型肌萎症的病童该如何对待？
    A. 在务实地了解肌萎症所带来一些明确的限制的同时，尽可能使他的生活丰富而且正 常。对于残障的病童，必须给他们真实的指望。同时，要避免过度保护，并让病童靠自己努力，完成可以赢得别人赞赏的事情。过度保护，而不是协助，无可避免的会导致孤立和依赖。
  • [69]Q69. 因该如何替肌萎症病童预作计划（高中，大学，就业等）？
    A. 虽然特殊的学校也许是有需要的，但大部份肌萎症的病童都可以上一般的高中。看肌萎症的类型而定，有些可以上大学（有的校园是为招收坐轮椅的学生而特别设计）。许多人毕业后寻求事业发展。
  • [70]Q70. 对病童询问他的病情关于残障甚至死亡方面的问题，父母应该如何应对？
    A. 父母应该以务实，乐观，诚实却又保证使病童安心能懂的字眼回答。确实了解病童 想问的是什么是很重要的，并且要针对问题回应，而不是针对个人的焦虑而回应。
  • [71]Q71. 何时而且如何告诉家庭其他小孩关于他的兄弟或姊妹得肌萎症的事情？
    A. 如果家庭里沟通的管道保持开放的话，许多潜在的问题是可以避免的。肌萎症病童 的兄弟姊妹应该在他们有能力了解的时候，就告诉他们他们的处境以及可能受到的影响。做父母的应该了解，必须达到他们的正常的孩子也有的生理及情绪上的需求，并且避免把所有的注意力集中在病童身上。
  • [72]Q72. 肌萎症的病人参与体育活动吗？
    A. 只要体力允许就可以。 在肌无力使病人无法参与比较激烈的体育活动之后，由于水的浮力可以支撑身体，大部份的病人还能享受较不费力的水中活动。
  • [73]Q73. 对于肌萎症病童，什么型态的娱乐活动是可以做的？
    A. 许多型式的活动都可以做，包括「全国电动轮椅运动会」(在澳大利亚举办)，这是 有竞争性的曲棍球赛而且广受肌萎症病童所喜爱。拜先进的科技所赐，许多和电脑有关的活动都可以提供使用。棋类俱乐部和集邮俱乐部都提供很多的助益。
  • [74]Q74. 肌萎症病童应该上普通的学校吗？
    A. 是的，能上多久就尽量上多久。尽可能使这样的孩子留在「主流」的环境中是很重 要的。
  • [75]Q75. 肌萎症病人可以从政府方面得到什么社会安全保障和其的他福利？
    A. 各种残障的病人可以从政府各种机构申请协助。他们有资格获得社会安全部的各种 福利。医疗社工人员，肌萎症协会，或者你的医师都可以协助你提出这样的申请。
  • [76]Q76. 肌萎症病童最适合穿什么鞋子？
    A. 帆布料的鞋子或类似的鞋袜最适合有穿支架或没穿支架时穿，因为他们质轻而且胶 质鞋底具有牵引力。此外，他们的外观比鞋带系得很高的长统靴，较为人接受。
  • [77]Q77. 杜显型肌萎症肩膀的无力及不稳定现象，有任何方法可以治疗吗？
    A. 当病童可以走动时，肩膀不稳定的现象不需要治疗。当必须坐轮椅的时候，可以用 一些器材协助他。
  • [78]Q78.肌萎症病童长时期坐轮椅，会产生压迫性的褥疮吗？
    A. 如果有，也很少见。
  • [79]Q79. 脊椎侧弯是肌萎症常见的并发症吗?
    A. 杜显型病童在坐轮椅之前通常是不会有脊椎侧弯的现象。以外科手术配合支架使下 半身挛缩的情形获得舒解的病童，特别不会有脊椎侧弯。还可以行动的贝克型，孩童期发生的颜肩肱型和肌强直性型的患者，会发生脊椎侧弯。
  • [80]Q80. 内分泌的异常会引起肌肉疾病吗？
    A. 是的，最常见的就是甲状腺机能亢进症，副甲状腺机能亢进症，及肾上腺皮质腺素 障碍引起的各种次发性肌症等。
 
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