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帅哥哟,离线,有人找我吗?
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  发贴心情 Post By:2004/7/6 19:00:25

志愿者小结

有幸成为一名MDA志愿者。作为一名医学生,一直想以自己微薄的力量为社会做点什么,为MDA患者做点什么。但是之前对于MDA的了解少之又少,于是花了点时间看了些资料。这样也能让我明确我该做些什么。

MDA患者的肌肉会逐渐萎缩,由于还不知道肌萎缩症的病因,也还没找出矫治病理变化或阻止恶化的疗法,所以也没有任何治疗肌萎缩症的方法。也就是说,MDA患者将眼睁睁地看着自己的肌肉一天一天萎缩。今天或许还能蹒跚地走路,明天却可能要坐轮椅了。他们却一筹莫展,不敢希冀美好的未来。

但是,我却没有看见他们因此而自暴自弃,相反地,他们凭着自己惊人的毅力,克服了种种困难。蹒跚的身影却有着坚毅的面容。不禁让我深深触动。

朱常青老师曾来我校做过报告。那天,她由人搀扶着走进教室,努力地支撑着自己的身体,从始至终都是以站姿为我们做的报告。她声情并茂地为我们讲述了她患病的经历,讲述了中国神经肌肉疾病组织从无到有再发展壮大的艰辛历程,讲述了她到国外参加论坛的情况,讲述了无数患者自强不息顽强斗争的鲜活事例,还为我们展示了丰富的图片和文字资料。我为之动容。

朱老师即使患病了,仍来往于学校和家之间,上下班都是由父亲亲自接送。手不能高举写板书,她就花几个钟头把讲义做成多媒体教案,两只手累到抽筋……

朱老师曾说过:“趁我还能走得动,给自己希望,也给别人带来希望。”她不仅为患者上学、就业牵线搭桥,组织专家和病友见面恳谈,还自费开设了国内唯一一家肌病专业网站(www.mdachina.org)。她还自费出国参加论坛。她在报告中曾说过,国外对于MDA做了很多,而中国却做得太少。那次参加国外论坛的中国人只有寥寥数人。而且国外对于无障碍设施的建造做了很大努力,而中国却做得远远不够。孤独感和无助感充斥着心房。

有许许多多的患者和朱老师一样,在和病魔抗争,在和命运抗争。他们自强不息的精神的确令人折服,但他们更需要大家的关心和帮助。

病人们最希望的自然是医学对于MDA的突破,然而,目前国内的研究现状不容乐观,专家乏善可陈,科研环境也不尽如人意。多一些重视,多一些投入,这将是众多患者的福音。

病人也需要社会给予他们充分的肯定,都希望为社会所用,而不只是社会的负担。生存价值的认同,就是对生命尊严的认同。所以我们要做的就是帮助他们,让他们尽可能自立,创造无障碍环境。并且让他们树立信心,燃起对生活的希望,让他们的生命中陪伴的不止是辛酸的泪水,还有热情的微笑。

作为一名仍未毕业的在校医学生,医学知识掌握得太少,实不知自己能为MDA患者做些什么。不过作为一名针灸推拿系的医学生,总算是能以自己的所学来为病人减轻痛苦。虽说在治疗上一点用也没有,但至少能改善病人的舒适、行动及灵活的程度。

为MDA患者推拿是件挺辛苦的事,要来往于患者住所和家之间,然后为患者做半小时以上的推拿,手酸的可以。可是相比于MDA患者的艰辛,这点又算得了什么。如果是我与他们易地而处,自己真不知拿什么来面对人生,也不知自己是否有勇气来面对人生。正是因为有了这份将心比心,又感动于朱老师的事迹,所以使我坚定为患者服务的信念。

我们的个人力量是很微弱的,MDA患者的数量大大超过了我们推拿志愿者的数量。但人人都来为志愿者服务添砖加瓦的话,那么未来的队伍一定是壮观的,力量一定是强大的。

我愿以我满腔热忱去换取社会上更多人对他们的关注,呼吁更多人对他们伸出援助之手。帮助他们,服务他们,不仅是造福他们,也有益于自己,是自我价值的体现。为社会所作出的贡献让我充实,让我有成就感,让我在人生日记中添上了无上光荣的一笔。

只要有你和我们在一起,危难的时候无需用言语。如果让千千万万的手共同努力,哪怕再大的风、再大的雨,一定能让它过去。

都来加入这个行列吧,用我的爱心换你的真心。

只要人人都献出一点爱,世界将变成美好的人间。

顾皓洁

2004.7.5

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