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主题:给无力者力量

帅哥哟,离线,有人找我吗?
lzx
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给无力者力量  发贴心情 Post By:2003/9/7 14:19:00

给无力者力量 http://www.jfdaily.com 2003-9-7 10:55:13 稿件来源:解放日报 -------------------------------------------------------------------------------- 曾经有病人这样描述,得了这种病,人就像树木渐渐枯萎一般,不知道明天会变成什么样子。   ———采访手记   一群特殊的病人   这是一群特殊的病人,肌肉不停地病变萎缩,今天还能蹒跚挪步,明天可能就得坐轮椅。生命的最后驿站,也许就剩下眼睛的间或一眨,或是嘴唇轻微翕动,却再也发不了声。   也许你对于这种“神经肌肉疾病”还有些陌生,但史蒂芬·霍金的样子你一定记得,这位被尊崇为继爱因斯坦之后最杰出的科学家,丧失了语言能力,全身只有三个手指头能动。   专家介绍,神经肌肉疾病种类繁多,目前国内尚无系统的流行病学调查,但仅其中的杜兴氏肌营养不良症(简称   DMD),在每3500个成活男婴中就有一例。这是一种遗传性不治之症,他们中的许多人甚至过不了青春期,就寂然而去。对这一疾病的诊断直到上世纪80年代才有了重大突破,在国内连许多医护人员对此都缺乏认知。   个中痛苦自不待言。一而再、再而三地被误诊,是许多病人共同的遭遇。他们尝试了各种偏方,不少人卖房借债四处求医,以致生活难以为继。   生理上的弱势,伴随的是心理上的积弱,无声无力的生存状态下,是更加无助无望的精神深渊。孑然一身似乎是他们不得不作的选择,即使惊诧爱情动人的瞬间,自卑感和有可能遗传的阴影也驱使着他们逃避。眼睁睁看着自己一天天萎缩,生命力一丝丝地从体内抽离,他们却一筹莫展,不敢计划未来,也无从计划未来。   在生命底线上抗争   抗争,为了活出尊严,活出价值,他们中的一些人一直在与疾病抗争。   在病友的眼中,身为大学老师的朱常青和他们一样,又和他们不一样。同样的是病,不一样的是性格中的无比坚韧。   她从不轻言放弃。10年前,当身体出现异样,她拿着学生的考卷和脸盆,从容住进了医院。上下班挤公交车,踏板太高跨不上去,父亲就用一张小板凳送她上车。手不能高举写板书,她就花几个钟头把讲义做成多媒体教案,两只手累到痉挛。一次半夜急病发作,四肢冰凉,差点一口气没缓过来,可天色放亮她仍赶到学校,一连上了7节课。就是在相依为命的父亲中风住院的日子里,她打着点滴,拖着瘦弱的身躯,仍在学校、医院间奔波往返。   “趁我还能走得动,给自己希望,也给别人带来希望。”其实她所谓的“走”,那一高一低的起伏,在普通人眼里已是艰难的跋涉。可她不仅为患者上学、就业牵线搭桥,组织专家和病友见面恳谈,还自费开设了国内唯一一家肌病专业网站(www.mdachina.org)。网站是在闭塞中起步的,缺乏权威及时的信息,她就自费出国参加论坛。在一次持续7天的国际会议上,每天从早上8点到晚上10点,她不停地与专家交谈,每天都累得要趴下。就是凭着这样一股毅力,网站得到了美、日、法、加等国家神经肌肉疾病协会的支持与授权。网站也是在困顿中起步的,所有的前期投入和后期维护,是她拿出了自己微薄的积蓄。网站更是在艰难中起步的,除了一些专家病友帮助翻译资料,真正全职的工作人员只剩她一个。一天仅5小时的睡眠,她仍觉得时间不够用。病情需要劳逸结合,可她在电脑面前一坐就是半天,怕上厕所她干脆不喝水。为了鼓励登录网站的病友,她主动打电话给他们,手握不住话筒,就整个人趴在桌上,左手撑着右手,右手勉强把话筒贴在耳旁,时间一长,全身都变得麻木了。   林先生是坐在轮椅上接受采访的,他的双手已举不过头顶,双腿也伸不直了。谈及过去种种磨难,他笑说站在了不同的峰顶,看到了不同的风景。   中学时挤公交车去学工,腿部力量不够,人多时根本挤不上,无奈之下,在门没有关之前,他就挤在最后,贴在车门上。从农场返城就读电视大学,教室在三楼,他只能右手扶楼梯,左腿跨两级台阶,撑住左膝盖用力站起,然后提起右腿,再直起腰。不想脱掉一节课,更不愿麻烦他人,他总是第一个赶到教室。参加工作后,他步行更加艰难,每天须穿过狭窄的马路菜场去上班。惟恐一摔不起,他站在摊位之间的空档,看准前后没有自行车,就走到前面摊位空档处,再看有没有车,再往前走……短短100多米,竟要战战兢兢走上10分钟,这一走就是多年。   “我天天都很忙,没有时间去考虑痛苦。”而今除了为肌病网站翻译资料,他每天教小朋友学英语,还揽了一些打字的工作。   尽管事先就知道,18岁的小冯患有先天性肌肉松弛症,但见到他的一刹那,仍有些震惊。他半坐半躺在电脑面前,双手被支撑固定着,尚且能动的两个手指头正在敲击鼠标。这是一个缺失了行走记忆的孩子,他从来就没有站立过。   但他从不埋怨自己的命运,更不厌恶自己。他正在学习日语和电脑编程,在网上结识了不少朋友。从10岁起他就打定主意将来要独立谋生存,眼下正为一个网站做软件翻译。他喜欢这种团队的感觉,既需要别人,也为人所需要,这在他看来是最有成就感的事情。他的长远目标是做一名日语翻译。“我的生活没有灰暗过。”他清楚自己与社会有一些空间上的距离,但他自信在时间上是保持同步的。   呼唤,让生命活出精彩   抗争其实是生存状态的一种折射,是在无力无望中的绝地反击。如何改善他们的生存环境,使孱弱的生命个体能够活得更加从容,更加有价值,让我们携全社会之力一起来努力!   采访每一个病人,从他们清澈的眼眸中,我们都能读出那份对医学突破的深切渴望。然而,目前国内的研究现状不容乐观:专家乏善可陈,科研环境也不尽如人意。由于研究经费的严重不足,一些专家被迫转变研究方向,而年轻人更不愿意承此衣钵。多一些重视,多一些投入,这将是众多患者的福音。   “真正的快乐就是让自己有用。”许多病人在谈到活着的价值时,都希望为社会所用,而不只是社会的负担。生存价值的认同,就是对生命尊严的认同。然而,他们中的大多数却在偏离社会的轨道上生活,行动的不便,教育的缺失,就业的艰难,使他们的生活几无质量可言。可他们同样向往受教育,以点燃智慧的心灵。有的人在生病前就有一技之长,他们不想让自己的经验从此荒废,他们更希望社会能多提供一些生存途径。   很多患者从疾病那里学会了未雨绸缪,家里的床、轮椅、凳子,甚至马桶都是同样的高度。而在一些发达国家,由政府或民间资助成立相应的组织,除了对患者的康复治疗加以指导,还对患者的活动能力进行全面考查,从而为患者设计调整居住、学习和工作环境,让他们尽可能自立。因此建立相应的协会和疾病康复机构,帮助患者创造无障碍环境,有很多工作等待着我们去做。   访问量超过12万,论坛帖子超过9千,病友们纷纷争当版主,中国肌病网成立一年来正逐渐成为病友们的另一个家。然而,网站创办人朱常青对网站的命运却不无担忧:“现在维持已很艰难,不知今后会怎样。”网站的运作需要不断的投入,更需要工作人员和志愿者的竭诚加入。   这是一次聆听,在他们难以承受的痛苦中,掩不住对生活的追求。   这更是一次呼唤,让我们尽所有的努力,给无力者以抗争的力量。    作者:本报记者黄海华实习生吕欢

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