MDAChina论坛精华版病友经历精华区 → 2015年6.21活动感想


  共有3410人关注过本帖树形打印

主题:2015年6.21活动感想

帅哥哟,离线,有人找我吗?
Admin
  1楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信 看门人
等级:管理员 贴子:3751 积分:7969 威望:0 精华:65 注册:2002/3/20 10:35:46
2015年6.21活动感想  发贴心情 Post By:2015/9/25 20:12:35

 

            20156.21活动感想

    每年同一个6.21日子,每年同一个地方----东方明珠,我们渐冻人在MDA协会组织下,相聚在这里。仿佛这一天我们渐冻人充满着无限的爱,充满着格外的暖,同时也充满着渴望和期盼......

当我进入“心温暖、爱解冻”主会场看到那热烈洋溢场景,一排排圆桌有嘉宾席和病友席我随即入座心潮澎湃。有许多新病友、老病友彼此我们相互问候相互勉励。整个会场热忱欢快,到处都充满着爱意融融。在市慈善基金会、市精神文明办、市志愿者协会、上海东方明珠、市残疾人联合会、市残疾人基金会、常青关爱基金、MDACHINA、上海市华山医院、等单位多年协作支持下,使我能走出家门融入社会,使我分享到改革开放以来政府对我们渐冻人无限关怀。在此,我首先感谢朱常青老师和各级领导让我有幸参加2015年“6.21”世界渐冻人日活动。在电视台著名节目主持人蔡淑英老师主持下,2015年世界渐冻人公益活动日拉开序幕;有市级组织的领导登台发言,社会志愿者团队纷纷登场表演节目,把爱心援助推向高潮,整个会场充满了温馨和爱。

这次更有创意的是由志愿者为我们病患者穿上白色的雨衣,意在我们每一个渐冻人都像冰冻的人那样,在雷雨交加艰难环境下渐冻人坚持顽强生存,在广场上由志愿者为我们揭去白色雨衣,意思是在阳光下渐冻人在众人的爱心帮助下我们的冰冻身躯被融化了......

在这次活动中我最关注的是主办方组织了一些辅助器具展示,对于我们渐冻人来说,在目前没有有效治疗方法突破的情况下,只有借助于辅助器具来帮助提高我们的生存质量,希望有更多的研究单位能够积极开发出适合于渐冻人使用的辅助器具产品,同时也呼吁希望政府的政策有所倾斜和加大支持力度。就我而言:我目前的病况急剧下降,从双腿不能动,现在往上身发展了,座也座不了半躺着,左手无法动弹,唯一一只右手还能拿一个调羹和拿一支笔,我多么渴望有一只机器手能抓住我的手,能遥控抬起来自己挠挠痒、吃吃饭、擦擦泪。我二十四小时要人帮助料理。就像这次腾讯网报道的渐冻人林炯那样的家庭,“人生下一步怎么走”像这样的家庭在渐冻人中间比比皆是。怎么走?怎么走?真的怎么走!!!

随着时间推移,对于渐冻人的日常生活照料护理问题日渐突出,可以这么说,极大多数渐冻人家庭及家属都在进入无能力无精力来护养照料其生活,极需完善一系列的护理器具及专业的护理知识和建立就养机构来帮助改善和提高患者的生活质量。因此,主办方朱老师在不懈努力探索、反映建立一支即护养又能临时托管就养渐冻人生活新模式,极大的鼓舞和激发了患者生活信心,是给患者生活有力支撑,同时我们看到了未来生活有了寄托和得到一丝安慰。但是我们还是疾呼政府部门以及人大代表在社会转型发展的同时,本着以人为本的服务型政府姿态,多一点关注渐冻人的呼吁,多一点关注渐冻人的病理、生活及媒体报道,说得透彻一点也就是渐冻人家庭生活已经到了刻不容缓需要帮助解决地步了!

                               患者:徐仁忠

                                20157


支持(0中立(0反对(0回到顶部