MDAChina论坛精华版病友经历精华区 → 2015年621世界“渐冻人”日——“假如我能行走3天”夏令营活动感想


  共有3426人关注过本帖树形打印

主题:2015年621世界“渐冻人”日——“假如我能行走3天”夏令营活动感想

帅哥哟,离线,有人找我吗?
Admin
  1楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信 看门人
等级:管理员 贴子:3751 积分:7969 威望:0 精华:65 注册:2002/3/20 10:35:46
2015年621世界“渐冻人”日——“假如我能行走3天”夏令营活动感想  发贴心情 Post By:2015/9/25 20:18:55

 

2015621世界“渐冻人”日——“假如我能行走3天”夏令营活动感想

    今年的621日是父亲节,但对我来说也是另一个特别的日子——世界“渐冻人”日,MDA的纪念活动在东方明珠下的老上海8号餐厅如期举行,根据行程我和家人一早来到了会场,一入会场,发现今年来的人特别多,多到我轮椅都不知道停哪儿了,这说明社会对“渐冻人”的关注度越来越高了吧,真好!

    在今年MDA和上海市慈善基金会等组织主办的活动中,不少社会组织、公益团体、爱心企业,志愿者爱心车队对我们给予了切实的帮助与支持。现场爬楼机、翻身机、移位机、电动护理床等这些“渐冻人”急需的设备都一一亮相,厂家代表还贴心的让病友们体验了一下。我体验的是移位机,第一次在没人抱的情况下,让个架子腾空“抱”起,感觉超级棒!希望这些新研发的康复器械能进入我们的生活,减轻父母照顾我们的辛苦。

    午餐时间,主办方为我们准备了丰富的菜肴,我发现每个餐桌中间都悄悄摆上了一个漂亮的蛋糕,我以为是餐厅安排的一道“菜”,后来才知道是《最后14堂星期二的课》的主演金世杰老师派人给我们送来的。金老师和学亮老师在话剧中的精彩演绎瞬间在我脑海里浮现!感动和感谢在心中回荡!

纪念活动结束后,“假如我能行走3天”夏令营正式启动,我们又一次入住了南汇的“亲和源”,这次来,感觉环境和服务比往年又有了很大的改善,设施更好了,更人性化了,将来养老必须来这么高大上的公寓。PS:接待我们的王经理是个帅帅的暖男哦!各方面都安排的很周到,每个房间还摆放了饮料和小点心,很贴心。希望明年“亲和源”能安排我们下泳池,圆我们游泳梦哦,嘻嘻!

活动的最后一天是嘉定一日游,在嘉定文广局的安排下,我们到了嘉定电视台,过了把新闻主播瘾,又参观了嘉定博物馆,了解嘉定的历史文化,还去了嘉定工业区的中国干细胞集团,在工作人员详细的讲解下,我们了解了中国干细胞捐赠、储备情况以及脐带血干细胞制备流程,并参观了血样实验室和脐血库等。据说干细胞移植是目前我们这病唯一的希望,我们期待着!

尔后我们来到了著名的“马陆葡萄主题公园”,我第一次知道,原来种葡萄也可以这么先进和专业啊。在这里,清新的空气沾染了一些泥土的芬芳,果实香甜的滋味更是让人难忘。随行的志愿者们很棒~~感谢你们给予的帮助。还有不得不提的就是我坐的那辆爱心车的司机伯伯,他的幽默感染了车上的每一个人。活动期间我上下车全由他帮忙抱,谢谢您,希望下次还能见到您!

“假如我能行走3天”夏令营结束了,这三天,我们有吃,有玩,还有礼物收,开心的不得了!谁说我们“渐冻人”只能呆在家里?谁说我们“渐冻人”的生活都是无趣的?在社会各界的支持和帮助下,我们走出了家门,度过了精彩快乐的3天,我们得到了比常人更多的关爱,这何尝不是另一种幸福呢?最后要特别感谢朱常青老师,谢谢您建立了MDA,谢谢您为病友们做的一切,让我和我的小伙伴们更有信心面对未来的人生了,一起加油!

 

——佳佳





支持(0中立(0反对(0回到顶部