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主题:2016年6.21活动感想(徐仁忠)

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2016年6.21活动感想(徐仁忠)  发贴心情 Post By:2016/6/27 15:11:12

   每年621日是世界渐冻人日,这一天虽然是一个很平常的日子,对于我们渐冻人来说是一个很有意义的日子,每到这一天我们渐冻人病友及其家属在MDA-CHINA协 会的精心组织下,相聚在上海地标东方明珠塔下广场上开展“心温暖、爱解冻”放飞心声活动。整个活动体现出热烈、关爱、温暖、祥和的气氛。在其间与会领导及 代表纷纷发言,在不同的方面表示着对渐冻人的深切关爱,还有护理专家指导患者及家属正确的掌握护理知识,使患者能够提高和保护好自己,努力延缓生存期。与 时同时我在这样热烈欢乐的场合中和许多新病友、老病友彼此互相问候,互相勉励,整个会场充满着热忱欢快。

  特别是在朱老师的辛勤努力下,为我们创建了MDA-CHINA协会,同时感谢上海市慈善基金会、上海市精神文明办、上海市志愿者协会、上海东方明珠、上海市残疾人联合会、上海市残疾人基金会、常青关爱基金、MDACHINA、上海市华山医院、等单位多年协作支持下,使我能走出家门融入社会,使我分享到改革开放以来政府对我们渐冻人无限关怀。在此,我要感谢朱长青老师和各级领导让我有幸参加2016年“6.21”世界渐冻人日活动。

这次更有创意的是由志愿者为我们患者穿上白色的雨衣,意在我们每一个渐冻人都像冰冻的人那样,在雷雨交加艰难环境下渐冻人坚持顽强生存,在广场上由志愿者为我们揭去白色雨衣,意思是在阳光下渐冻人在众人的爱心帮助下我们的冰冻身躯被融化了......

   在 这次活动中我最关注的是主办方组织了一些辅助器具展示,对于我们渐冻人来说,在目前没有有效治疗方法突破的情况下,只有借助于辅助器具来帮助提高我们的生 存质量,希望有更多的研究单位和生产单位能够积极开发出适合于渐冻人使用的辅助器具产品,同时也呼吁希望政府的政策有所倾斜和加大支持力度。就我而言:我 目前的病况急剧下降,从双腿不能动,现在往上身发展了,座也座不了半躺着,左手无法动弹,唯一一只右手还能拿一个调羹和拿一支笔,我多么渴望有一只电动机 器手能抓住我的手,能用遥控器控制操作,帮助把手抬起来自己挠挠痒、吃吃饭、擦擦泪。

   衷心盼望开发者和生产者用你们的智慧创造出更多适合我们渐冻人使用的产品,用你们的智慧来温暖我们的心,用你们的爱来帮助我们解冻!让生活更美好,活得更尊严。

[此贴子已经被作者于2016-6-27 15:12:00编辑过]

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