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主题:给无力者力量

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给无力者力量  发贴心情 Post By:2003-9-7 14:19:00

给无力者力量 http://www.jfdaily.com 2003-9-7 10:55:13 稿件来源:解放日报 -------------------------------------------------------------------------------- 曾经有病人这样描述,得了这种病,人就像树木渐渐枯萎一般,不知道明天会变成什么样子。   ———采访手记   一群特殊的病人   这是一群特殊的病人,肌肉不停地病变萎缩,今天还能蹒跚挪步,明天可能就得坐轮椅。生命的最后驿站,也许就剩下眼睛的间或一眨,或是嘴唇轻微翕动,却再也发不了声。   也许你对于这种“神经肌肉疾病”还有些陌生,但史蒂芬·霍金的样子你一定记得,这位被尊崇为继爱因斯坦之后最杰出的科学家,丧失了语言能力,全身只有三个手指头能动。   专家介绍,神经肌肉疾病种类繁多,目前国内尚无系统的流行病学调查,但仅其中的杜兴氏肌营养不良症(简称   DMD),在每3500个成活男婴中就有一例。这是一种遗传性不治之症,他们中的许多人甚至过不了青春期,就寂然而去。对这一疾病的诊断直到上世纪80年代才有了重大突破,在国内连许多医护人员对此都缺乏认知。   个中痛苦自不待言。一而再、再而三地被误诊,是许多病人共同的遭遇。他们尝试了各种偏方,不少人卖房借债四处求医,以致生活难以为继。   生理上的弱势,伴随的是心理上的积弱,无声无力的生存状态下,是更加无助无望的精神深渊。孑然一身似乎是他们不得不作的选择,即使惊诧爱情动人的瞬间,自卑感和有可能遗传的阴影也驱使着他们逃避。眼睁睁看着自己一天天萎缩,生命力一丝丝地从体内抽离,他们却一筹莫展,不敢计划未来,也无从计划未来。   在生命底线上抗争   抗争,为了活出尊严,活出价值,他们中的一些人一直在与疾病抗争。   在病友的眼中,身为大学老师的朱常青和他们一样,又和他们不一样。同样的是病,不一样的是性格中的无比坚韧。   她从不轻言放弃。10年前,当身体出现异样,她拿着学生的考卷和脸盆,从容住进了医院。上下班挤公交车,踏板太高跨不上去,父亲就用一张小板凳送她上车。手不能高举写板书,她就花几个钟头把讲义做成多媒体教案,两只手累到痉挛。一次半夜急病发作,四肢冰凉,差点一口气没缓过来,可天色放亮她仍赶到学校,一连上了7节课。就是在相依为命的父亲中风住院的日子里,她打着点滴,拖着瘦弱的身躯,仍在学校、医院间奔波往返。   “趁我还能走得动,给自己希望,也给别人带来希望。”其实她所谓的“走”,那一高一低的起伏,在普通人眼里已是艰难的跋涉。可她不仅为患者上学、就业牵线搭桥,组织专家和病友见面恳谈,还自费开设了国内唯一一家肌病专业网站(www.mdachina.org)。网站是在闭塞中起步的,缺乏权威及时的信息,她就自费出国参加论坛。在一次持续7天的国际会议上,每天从早上8点到晚上10点,她不停地与专家交谈,每天都累得要趴下。就是凭着这样一股毅力,网站得到了美、日、法、加等国家神经肌肉疾病协会的支持与授权。网站也是在困顿中起步的,所有的前期投入和后期维护,是她拿出了自己微薄的积蓄。网站更是在艰难中起步的,除了一些专家病友帮助翻译资料,真正全职的工作人员只剩她一个。一天仅5小时的睡眠,她仍觉得时间不够用。病情需要劳逸结合,可她在电脑面前一坐就是半天,怕上厕所她干脆不喝水。为了鼓励登录网站的病友,她主动打电话给他们,手握不住话筒,就整个人趴在桌上,左手撑着右手,右手勉强把话筒贴在耳旁,时间一长,全身都变得麻木了。   林先生是坐在轮椅上接受采访的,他的双手已举不过头顶,双腿也伸不直了。谈及过去种种磨难,他笑说站在了不同的峰顶,看到了不同的风景。   中学时挤公交车去学工,腿部力量不够,人多时根本挤不上,无奈之下,在门没有关之前,他就挤在最后,贴在车门上。从农场返城就读电视大学,教室在三楼,他只能右手扶楼梯,左腿跨两级台阶,撑住左膝盖用力站起,然后提起右腿,再直起腰。不想脱掉一节课,更不愿麻烦他人,他总是第一个赶到教室。参加工作后,他步行更加艰难,每天须穿过狭窄的马路菜场去上班。惟恐一摔不起,他站在摊位之间的空档,看准前后没有自行车,就走到前面摊位空档处,再看有没有车,再往前走……短短100多米,竟要战战兢兢走上10分钟,这一走就是多年。   “我天天都很忙,没有时间去考虑痛苦。”而今除了为肌病网站翻译资料,他每天教小朋友学英语,还揽了一些打字的工作。   尽管事先就知道,18岁的小冯患有先天性肌肉松弛症,但见到他的一刹那,仍有些震惊。他半坐半躺在电脑面前,双手被支撑固定着,尚且能动的两个手指头正在敲击鼠标。这是一个缺失了行走记忆的孩子,他从来就没有站立过。   但他从不埋怨自己的命运,更不厌恶自己。他正在学习日语和电脑编程,在网上结识了不少朋友。从10岁起他就打定主意将来要独立谋生存,眼下正为一个网站做软件翻译。他喜欢这种团队的感觉,既需要别人,也为人所需要,这在他看来是最有成就感的事情。他的长远目标是做一名日语翻译。“我的生活没有灰暗过。”他清楚自己与社会有一些空间上的距离,但他自信在时间上是保持同步的。   呼唤,让生命活出精彩   抗争其实是生存状态的一种折射,是在无力无望中的绝地反击。如何改善他们的生存环境,使孱弱的生命个体能够活得更加从容,更加有价值,让我们携全社会之力一起来努力!   采访每一个病人,从他们清澈的眼眸中,我们都能读出那份对医学突破的深切渴望。然而,目前国内的研究现状不容乐观:专家乏善可陈,科研环境也不尽如人意。由于研究经费的严重不足,一些专家被迫转变研究方向,而年轻人更不愿意承此衣钵。多一些重视,多一些投入,这将是众多患者的福音。   “真正的快乐就是让自己有用。”许多病人在谈到活着的价值时,都希望为社会所用,而不只是社会的负担。生存价值的认同,就是对生命尊严的认同。然而,他们中的大多数却在偏离社会的轨道上生活,行动的不便,教育的缺失,就业的艰难,使他们的生活几无质量可言。可他们同样向往受教育,以点燃智慧的心灵。有的人在生病前就有一技之长,他们不想让自己的经验从此荒废,他们更希望社会能多提供一些生存途径。   很多患者从疾病那里学会了未雨绸缪,家里的床、轮椅、凳子,甚至马桶都是同样的高度。而在一些发达国家,由政府或民间资助成立相应的组织,除了对患者的康复治疗加以指导,还对患者的活动能力进行全面考查,从而为患者设计调整居住、学习和工作环境,让他们尽可能自立。因此建立相应的协会和疾病康复机构,帮助患者创造无障碍环境,有很多工作等待着我们去做。   访问量超过12万,论坛帖子超过9千,病友们纷纷争当版主,中国肌病网成立一年来正逐渐成为病友们的另一个家。然而,网站创办人朱常青对网站的命运却不无担忧:“现在维持已很艰难,不知今后会怎样。”网站的运作需要不断的投入,更需要工作人员和志愿者的竭诚加入。   这是一次聆听,在他们难以承受的痛苦中,掩不住对生活的追求。   这更是一次呼唤,让我们尽所有的努力,给无力者以抗争的力量。    作者:本报记者黄海华实习生吕欢

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这是采访朱老师和lzx大哥的?真是感人!——感谢,感谢你们为大家所做的这些事!谢谢!

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感谢《解放日报》对朱老师和病友们的事迹的报道,我们首先要感谢朱老师给了我们这样一片自由的天地,我想我们也要对每一个报道我们这种疾病的新闻单位写信给予感谢!以期引起更多的新闻单位对我们的重视和报道,让更多的人知道这种疾病和预防这种疾病。

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很感人,我会尽我所能为这来之不易的网站和所有病友的未来做些事情。

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http://www.jfdaily.com.cn/gb/node2/node142/node143/userobject1ai268687.html

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强烈呼吁 昨天上海最重要的报纸《解放日报》报导了我们肌病患者的情况,这篇报导与以往我们所见到的对肌病患者的报导不同,它在报导患者个人的痛苦经历与不懈追求的同时,第一次把视角转向呼吁社会对肌病患者群体进行关注、帮助和支持,我们从该文的题目《给无力者以力量》,和结尾——这是一次呼唤,让我们尽所有的努力,给无力者以抗争的力量。而且朱老师的事迹,重点不在于她怎样努力学习、努力工作,来证明天生我才必有用——残疾人自身的价值,而在于她像一个孤胆英勇,在自身极其困难的情况下,正在拼命为社会更多地了解肌病这一特困群体,呼吁社会关爱这一群体和尽可能地改善这一群体的生存状态而奔走、而奋斗。社会对于这样一位无力的孤胆英雄和她背后一群无力的同伴(估计在中国有300多万患者)应取怎样的态度是不言而喻的。 Jbhz的建议非常好,我们应该感谢《解放日报》、感谢版面编辑、更要感谢年轻的黄海华记者和吕欢小姐,感谢她们的关爱和帮助。两位年轻的女记者,为了写好报导,走访了好几个患者家庭,而且每家都去了两次;为了准确表现我们肌病患者的生存状态和表现我们内心的渴望看了许多资料,并几易其稿才完成了这一力作。 我们许多患者不是都想要社会多多关注我们吗?现在机会已摆在我们面前,是我们该出手的时候了,我们就像溺水者,必须抓住这根“救命稻草”,才会有生机。在这里我向网上所有的患者、患者家属强烈呼吁,我们每人写一封信给《解放日报》社,向他们表示感谢,并希望媒体能对我们进行更深入、更广泛的报导。社会上对我们了解的人多了,才会有我们的未来。 写信地址:上海市汉口路300号 《解放日报》群工部、《解放日报》总编室、《解放日报》健康保健专版·手拉手 邮政编码200001电话:(021)63521111 传真(021)63516517

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客人(218.24.*.*)
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我已写好一封,还没发出去,先请大家过目。 您好: 首先非常感谢贵报,非常感谢记者黄海华和吕欢刊登的《给无力者力量》这一报导。我也是一名“肌营养不良”的患者,而且患病多年,这么多年一直苦于无人了解“肌营养不良”这种目前还是绝症的病。每天最想的事情就是早点听到“肌营养不良”能治愈的消息。可我等了二十年,等来的只是年龄的增长,其它什么也没等到。偶尔有几条此病研究过程中的消息也都来自国外。而国内呢?好像根本就没有人得此病一样,要知道,在每3500个成活男婴中就有一例,目前国内已达患病人数300多万。这么庞大的一个数字统计,为什么就没人重视呢?难道真得像SASS一样到处传染,国家社会才能重视么? 我想,要是媒体都能像贵报一样知道什么才是最应该关心的,最应该让人知道和了解的,而不是登一些没用的“八卦新闻”。那么我相信,所有“肌营养不良”患者就算爬,也要爬到街上买一份这么有人情味的报纸。 希望贵报能继续关注和帮助“肌营养不良”的患者,也希望能继续报导这类的新闻,如能刊登一些患者的经历最好,每一个患者的经历都崔人泪下,让人无不心痛。 最后再次感谢贵报,愿贵报销量天天上涨。 一个真诚的患者 刘轩

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写得实在是太好了!

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  发贴心情 Post By:2003-9-8 19:11:42

写得太精彩了!赶快发出。其他病友不要光看热闹,为了自己,为了网站上的病,为了更多的无法上网的肌病患者,赶快写信。jbhz不要光叫好,这件事是你提出的,你更应该带头写哦!

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  发贴心情 Post By:2003-9-8 19:49:09

不知为什么我很想看到小患者的家长的帖子,但是看了几次就是没见着。难道我们的小患者,不需要社会的关注和支持吗?如果我没有记错的话,好像有好几位患儿家长提出过要社会关注。相对朱老师和我这样的成年人,我们的小患者更需要社会的关爱和帮助,他们还有漫长的路要走,相信科学技术的进步会在不远的将来治愈他们的疾病,但如果有更多的人了解了我们的疾病,来关心、帮助我们,政府也会加大这方面的投资力度,那你们的孩子就会早一天治好病,早一天过上幸福的日子,你们心头的大石也可以放下了。你们不是在考虑对孩子进行早期教育吗?光靠我们自己冥思苦想作用是有限的,如果社会真正来关注我们的疾病,那么教育家、心理学家、社会学家就会积极参与到这一工作中来,那么孩子们受到的教育可能超过一般的孩子,一但疾病治愈,个个将是生龙活虎的能人。家长们行动起来吧?为了孩子们的未来,出一份力吧!

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