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主题:给无力者力量

帅哥哟,离线,有人找我吗?
lzx
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等级:贵宾 贴子:1910 积分:3933 威望:0 精华:4 注册:2002-5-9 10:30:12
  发贴心情 Post By:2003-9-8 19:56:10

达人小弟: 不知我给你的电子邮件收到了吗?收到了请给我个信好吗?

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帅哥哟,离线,有人找我吗?
达人
  12楼 个性首页 | QQ | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


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  发贴心情 Post By:2003-9-8 22:09:43

电脑侠客效率真高!令人佩服。图片点击可在新窗口打开查看 而且说出了我们的心里话。 看来我也得抓紧了,争取尽快贴上来让大家提意见! lzx大哥,您的信我已经看到了。图片点击可在新窗口打开查看

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帅哥哟,离线,有人找我吗?
jbhz
  13楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


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  发贴心情 Post By:2003-9-9 8:22:10

我已构思了一篇,请大家提出修改意见。 尊敬的编辑们,感谢你们对肌营养不良患者的关心。作为一个新闻媒体,《给无力者力量》一文以全新的视野和全新的角度来报道肌病患者的事迹,特别是呼吁全社会都来关心和关爱肌病患者,给肌病患者以力量,这在全国的新闻媒体中还是第一次。是你们的报道给了肌病患者以鼓舞和力量,我作为全国300多万患者的一员特别的感谢你们。我相信通过你们的报道,将会有更多的人知道“进行性肌营养不良”这种疾病对人类健康的威胁,更多的人来关心肌病患者的生活,有更多的医务人员来研究肌病的治疗,有更多的政府机构来关注改善肌病患者的生活质量。 尊敬的记者黄海华实习生吕欢,我要感谢你们对肌病患者深入的采访。听朱老师讲,你们为了对肌病患者负责,深入到患者家庭进行采访,和患者面对面的交谈,掌握了大量的第一手资料,尔后又几易其稿。你们的报道在患者中间引起了很大的反响,你们在报道中对全社会的呼吁,我作为一个患者从心底里感到特别的温暖。我从报道中感受到了全社会对我们患者的关爱和重视。我们将好好地珍惜我们的生活,快乐过好每一天。 湖北的一位肌病患者 2003.9.9

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lzx
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  发贴心情 Post By:2003-9-9 8:51:03

对DMD患儿家长的再次呼吁: 到目前为止DMD还无法治疗,是一个不争的事实。作为患儿的家长四处求医,也无可厚非,但是不能报太大的希望。 目前科学家们在肌病研究领域已经取得了很大的进步,而DMD又是科学家们的主攻方向,有可能会在肌病中第一个被攻破。我们在网上已经看到不但法国科学家进行了基因治疗的第一阶段试验,取得了初步的成功,而且其他各国的科学家从不同的角度进行研究并取得了一定的进步,似乎正在形成合围之势。但在在这一领域我们还没有看到中国科学家的身影,试想如果技术突破,有多少患儿的家长有能力把孩子送到美国或法国去治疗呢?是中国的科学家没有研究能力吗?不!中国科学家在人类基因组测序中卓有成效的工作令世人瞩目;是中国不需要这方面的研究吗?不!中国有着全世界最多的DMD患者。瓶颈在哪里?就在资金短缺,资金来自何方?无非是来自政府或者民间,要得到这些资金,就需要各种宣传以唤起公众和政府对DMD的了解和支持。所以每位DMD患者的家长不能放弃每一次的宣传自己的机会,不要以为这事与我的孩子治病没有关系。家长们应为你们孩子的明天而努力。

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客人(218.86.*.*)
  15楼


  发贴心情 Post By:2003-9-9 10:47:19

我是一个DMD患者中的一员,经病友介绍看到了贵报的文章,我非常感动有人关心我们。我很小就不能行走了,看见我的同学朋友又蹦又跳的心里很难过,父母带我去了很多地方治病多没有结果。随着年龄的增长我对治病越来越没有信心。现在 看到还有这么多和我一样的人都在努力的抗争,又看到科学上的进步,我又看见了一丝光明,我希望所有的DMD患者都能站立起来迎接美好的明天。 我感谢贵报对我们的关心和关注。 一个DMD小患者
[此贴子已经被作者于2003-9-9 15:16:56编辑过]

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lzx
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  发贴心情 Post By:2003-9-9 11:00:52

写得非常好,很全面,基本表达了我们患者对媒体的感谢和我们心中的渴望。 更要赞扬的是,在该帖刚贴出之际,你立刻想到了应该给媒体写感谢信,希望媒体更深入、更广泛的报导我们肌病患者的生活状况。我们大家要向你学习,集思广益,群策群力,我们的未来将是光明的。

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lzx
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  发贴心情 Post By:2003-9-9 11:09:39

小菜鸟小朋友: 你好!你也令我感动,不知你几岁了,以后最好在网上多介绍一下自己。你这么懂事,相信你一定会有一个美好的未来。最好把信寄给《解放日报》社。 祝天天进步!
[此贴子已经被作者于2003-9-9 11:14:20编辑过]

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客人(219.155.*.*)
  18楼


  发贴心情 Post By:2003-9-9 11:16:34

可敬的记者编辑: 你们好!我是MDAChina论坛的病友柠檬,今天在论坛上看到你们的文章激动万分,非常感谢!尽管你们这篇《给无力者以力量》并不是国内第一篇报道肌营养不良患者的文章,但却是最贴近我们肌病患者心声的呼吁和呐喊,是从以往媒体报道时的同情怜悯的角度向支持声援的实际行动的超越,我们不再是媒体中需要社会温暖同情的可怜一族,而是坚强得感人泪下的一群孤胆英雄,每个病友都是一个勇敢的战士,虽然弹尽粮绝,虽然没有希望,但我们一直在坚守,终于————今天等来了援军,你们的报道给了我们巨大的鼓舞,这一次我们不会再让人们忽视我们的存在,不会再让媒体炒作后就如过眼烟云让人们淡忘,希望尊敬的记者继续深入我们这个特殊群体,还有更感人的故事和更需要帮助的病友,希望不要像《知音》杂志报道过的柠檬那样没激起什么浪花哦。 4-29岁酿成的最久的DMD 柠檬

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客人(218.11.*.*)
  19楼


  发贴心情 Post By:2003-9-9 11:19:29

我们应该为整个肌病群体呼吁,而不是单独的BMD、DMD、SMA或是别的。 我响应大家的号召,专为小患者写一篇发出去。

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客人(219.155.*.*)
  20楼


  发贴心情 Post By:2003-9-9 11:25:03

我们应该成立个DMD工作室啊,用我们的网页制作能力,用报纸上的宣传,我们多多拉来做网的活,挣来钱好投入广告来让更多人知道我们,这才是最有效的!

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