MDAChina论坛肌病论坛肌病恳谈专题 → 给无力者力量


  共有87613人关注过本帖树形打印

主题:给无力者力量

客人(219.156.*.*)
  21楼


  发贴心情 Post By:2003-9-9 11:35:53

写的太好了,要早点发出去呀!

支持(0中立(0反对(0回到顶部
客人(219.155.*.*)
  22楼


  发贴心情 Post By:2003-9-9 11:48:41

强烈建议给论坛升级!把疾病专业分类的内容整合成一个大类,为了迎接大批来访,我们应该重新布置板块,我的朋友一来都问:“我们该进哪个板块看啊??”实在太多太繁杂了

支持(0中立(0反对(0回到顶部
客人(218.11.*.*)
  23楼


  发贴心情 Post By:2003-9-9 11:51:02

今天这末多人都在!! 2000年4月我的儿子在全家人的期盼中降生,以后的日子在忙碌中希望,在希望中忙碌着,那段时间是怎样地快乐呀。不幸在孩子1岁半时降临,先是左脚大拇指,继而发展到右脚,五个月后已是双足下垂,走路步态异常。2002年的3月份,我们来到北京,24天的时间里跑了十几家医院,做各种化验、肌电图,在孩子2周岁生日的前一天基因检测结果确诊为进行性脊肌萎缩。 刚一接触这个病名,没觉得有何异常,医生也只是说无能为力。当我查了相关资料时,一下子傻了:感觉跟中了头彩似的,一个得病几率十万分之几的绝症怎末就让我给摊上了。怎末也没有把遗传性疾病与自己的孩子联系起来,没有近亲结婚,甚至相距很远的两个地方,我不只错在哪里。3月份北京闹”非典“最厉害我们在医院呆了整整24天也没给传染上,幸运没有一直光临我们。我相信大多数神经肌肉疾病患者都是散发病例。 (下班了,我要回家照顾孩子了。回头接着写)

支持(0中立(0反对(0回到顶部
客人(219.140.*.*)
  24楼


  发贴心情 Post By:2003-9-9 12:06:50

朱老师、记者黄海华、实习生吕欢你们好,请问可以转载这篇报道吗?我想尽可能转载给其它地方(或网站或媒体),还请指教。谢谢!

支持(0中立(0反对(0回到顶部
客人(219.140.*.*)
  25楼


  发贴心情 Post By:2003-9-9 12:10:10

各位我17岁手部发病一直到现在5,6年过去了,病情一直没有感觉怎么恶化,但也没好 我的问题在手上,能打字,行动也完全正常,医生不能给我准确的诊断,以岭医院也去过。有谁知道是怎么会事吗?我的E:honeywindy@sina.com

支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
lzx
  26楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:贵宾 贴子:1910 积分:3933 威望:0 精华:4 注册:2002-5-9 10:30:12
  发贴心情 Post By:2003-9-9 12:27:35

柠檬一定要把信寄到解放日报社,千万!

支持(0中立(0反对(0回到顶部
客人(219.140.*.*)
  27楼


  发贴心情 Post By:2003-9-9 13:29:08

给无力者力量 可以往别的论坛多发点。我也会尽自己努力的。谢谢!

支持(0中立(0反对(0回到顶部
客人(219.155.*.*)
  28楼


  发贴心情 Post By:2003-9-9 14:10:43

以下是引用lzx在2003-9-9 12:27:35的发言: 柠檬一定要把信寄到解放日报社,千万!
是的,一定!

支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
达人
  29楼 个性首页 | QQ | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信 达达达
等级:版主 贴子:1124 积分:1753 威望:0 精华:2 注册:2002-4-29 19:55:39
  发贴心情 Post By:2003-9-9 15:26:18

以下是引用小菜鸟在2003-9-9 10:47:19的发言: 我是一个DMD患者中的一员,经病友介绍看到了贵报的文章,我非常感动有人关心我们。我很小就不能行走了,看见我的同学朋友又蹦又跳的心里很难过,父母带我去了很多地方治病多没有结果。随着年龄的增长我对治病越来越没有信心。现在看到还有这么多和我一样的人都在努力的抗争,又看到科学上的进步,我又看见了一丝光明,我希望所有的DMD患者都能站立起来迎接美好的明天。 我感谢贵报对我们的关心和关注。 一个DMD小患者
速度真快啊。写得很好图片点击可在新窗口打开查看图片点击可在新窗口打开查看
[此贴子已经被作者于2003-9-9 15:29:35编辑过]

支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
达人
  30楼 个性首页 | QQ | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信 达达达
等级:版主 贴子:1124 积分:1753 威望:0 精华:2 注册:2002-4-29 19:55:39
  发贴心情 Post By:2003-9-9 15:28:57

以下是引用柠檬在2003-9-9 10:43:57的发言: 看到大家的话我感到好惭愧啊,最近我为了实现自己自食其力的理想,整天在一个笔记本网店帮人推销电脑,每月200块的补贴让我可以心安理得地上网,不用挨妈妈吵我费电,这让我很珍惜这份工作,所以一直在那里泡着,来这里少了,请大家不要批斗我啊,我会知错就改的。
我看啊,《解放日报》的报道对于MDA论坛的最大“贡献”就是把“失踪”多日的柠檬和香心悦给找回来了,哈哈哈哈图片点击可在新窗口打开查看
[此贴子已经被作者于2003-9-9 15:42:14编辑过]

支持(0中立(0反对(0回到顶部
总数 146 上一页 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 下一页 ..15