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主题:给无力者力量

客人(219.155.*.*)
  31楼


  发贴心情 Post By:2003-9-9 15:33:55

55555555555555惭愧死了。我和香心悦都成了JS了

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帅哥哟,离线,有人找我吗?
达人
  32楼 个性首页 | QQ | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


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  发贴心情 Post By:2003-9-9 15:43:28

以下是引用柠檬在2003-9-9 11:48:41的发言: 强烈建议给论坛升级!把疾病专业分类的内容整合成一个大类,为了迎接大批来访,我们应该重新布置板块,我的朋友一来都问:“我们该进哪个板块看啊??”实在太多太繁杂了
支持!!这个问题我也被问过,问这个问题的既有健全朋友,也有“同道中人”……
[此贴子已经被作者于2003-9-9 15:48:42编辑过]

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客人(218.61.*.*)
  33楼


  发贴心情 Post By:2003-9-9 16:18:57

我已经将信发出去了,希望大家也快点发吧。我怕时间长了,他们对我们的热情不会久,毕竟大家这次都不想看到昙花一现的结果。

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帅哥哟,离线,有人找我吗?
jbhz
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  发贴心情 Post By:2003-9-9 17:27:03

我已于今天下午将感谢信电传给了《解放日报》

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客人(218.58.*.*)
  35楼


  发贴心情 Post By:2003-9-9 19:16:51

我赞成,最近一直忙,没过来发帖子,但我也要写信,向世界表达一个患者的心声!

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lzx
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  发贴心情 Post By:2003-9-9 19:28:28

谁能查一下,单帖访问量超过700的有没有,我印象中没有。如果确实这样那我们今天就有可能创三项记录。

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帅哥哟,离线,有人找我吗?
lzx
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  发贴心情 Post By:2003-9-9 19:44:00

谁有办法将《给无力者力量》这篇文章送到搜狐、新浪、网易、中文雅虎等大型的门户网站上去?

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jbhz
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  发贴心情 Post By:2003-9-9 19:54:56

先发到以上网站的bbs上去可以吗?

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lzx
  39楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


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  发贴心情 Post By:2003-9-9 20:02:31

记录终于打破,我们的勇士,也是第一位提出要给《解放日报》写信的jbhz,第一个登上了8848的珠峰,我们向他表示祝贺,让我们把我们的英雄抛起来,以示我们心中的快乐。希望我们全体患者的人生在不远的将来也出现突破,届时我们将相聚在一起进行彻夜的狂欢。

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客人(218.73.*.*)
  40楼


  发贴心情 Post By:2003-9-9 20:22:04

的确,<<解放日报>>的此次报道给了广大肌病患者极大的鼓舞,希望各位病友都能参与进来,不要只是在一旁观看、静等事态的发展,要人人都献出自己的一份力量,为了大家共同的目标,一股作气,扩大影响,强烈呼吁国家和社会来关心和帮助我们这个特殊的群体。 同时希望在线时间比较多的几位版主或是病友多出主意,不要把实际行动只停留在写感谢信上,相信为此目标我们还有更多的、更有效的、更实质性的事等着我们去计划和实施,成立一个全国性的肌病患者联盟(客观存在的,而并非只是块牌子)并非只是梦想。相信大家都听过中华残疾人服务网成长的艰难历程,这对我们也许是个好的范例。毕竟我们也有人有技术,不愁找不到我们自己的发展方向。为此目标而开展各种工作需要大量的人力物力,所以我们需要一个大本营,需要一个像中华残疾人服务网那样的实实在在的机构来给予人力和物力上的支持,不然只凭各位病友的几封感谢信和网上的几篇帖子相信大家也知道收效甚微。所以希望有一定能力者(最好是在上海的)或是病情比较轻微者能在上海牵头成立全国肌病联盟的总部,同时招揽全国各地有能力、有技术的病友或是志愿者加入,形成骨干力量来开展各种工作。我相信只要有能力者能出来响应,给出切实可行的实施方案,会有很多病友患者和志愿者愿意加入进来共同努力的! 本人建议先临时成立一个小组,以便讨论各项前期工作的开展、实施以及接受病友或是志愿者关于成立此机构的具体方案的咨询或建议。 本人虽然自知各方面的能力都相当的薄弱,但也希望能为此尽一份实实在在的力,哪怕我们这些相对年龄比较大的患者不能在最终获益,但我们所做的一切一定会得到我们的病友(将来的受益者)和全社会的支持和肯定。对此我们将无怨无悔! 最后希望大家拿出无比的勇气和毕胜的信心来大干一场,让我们成为实现这个共同目标的先驱者,我们并非孤胆英雄!

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