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主题:给无力者力量

帅哥哟,离线,有人找我吗?
lzx
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等级:贵宾 贴子:1910 积分:3933 威望:0 精华:4 注册:2002-5-9 10:30:12
  发贴心情 Post By:2003-9-9 20:23:10

也行。

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帅哥哟,离线,有人找我吗?
jbhz
  42楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


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  发贴心情 Post By:2003-9-9 20:25:18

我已把《给无力者力量》一文发到了新浪网的《情感故事》论坛中,相信会有很多人读到的。我只能做到这些了。

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达人
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  发贴心情 Post By:2003-9-9 20:28:38

以下是引用lzx在2003-9-9 19:28:28的发言: 谁能查一下,单帖访问量超过700的有没有,我印象中没有。如果确实这样那我们今天就有可能创三项记录。
这个纪录今天打不破了,至少己有帖子点击超过800。 http://www.mdachina.org/forum/dispbbs.asp?boardID=48&ID=710 不过这么短的时间能有这么多回复也很难得了。

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lzx
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  发贴心情 Post By:2003-9-9 20:29:46

香心悦能告诉我们你都发到哪些网站上去,另外能给我们一些建议该发到什么网站上去,你的创意是在jbhz的建议之上的锦上添花。向你表示敬意。记得还没有我们这个网站的时候,给我留下印象最深的名字就是香心悦和甜心柠檬这两个令人舒心的名字,希望你常来网上走走。

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jbhz
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  发贴心情 Post By:2003-9-9 20:34:28

大家一起欢呼吧!狂欢三天,以示庆祝。(放礼花,焰火、鼓乐齐鸣)从今以后,我们要更加紧密地团结在朱老师为核心的组织者和领袖们周围,把我们的论坛办好。只有我们重视了自己,才能引起全社会的重视和关注。《解放日报》报道《给无力者力量的那天,将是我们肌病患者能够得到全社会关注的一个历史转折点。 我们要珍惜传媒对我们的报道,抓住有利时机,不断地向其他媒体发布消息。

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  46楼


  发贴心情 Post By:2003-9-9 20:35:21

本人提议能否为大家提供一个既时交流平台(聊天室好像不太好用,也没人去),论坛又觉得相互交流不太方便。提供相关事项的热线咨询电话或是长时间在线的小组成员的QQ等等可以考虑一下!(暂代联络员之职,可以接受病友报名等等) 还是希望各位病友各抒已见,不要做一个旁观者!

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jbhz
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  发贴心情 Post By:2003-9-9 20:47:50

希望朱老师能将论坛中感谢《解放日报》的精彩帖子打印出来,送《解放日报》或请《解放日报》的有关编辑和记者浏览我们的论坛。相信病友们受到鼓舞的心情也能够感染我们的编辑和记者们的。

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  发贴心情 Post By:2003-9-9 21:23:27

我也写好了,有点晚,抱歉抱歉…… 请大家多多指教!! 尊敬的编辑先生:   您好!   我叫达人,家住天津市。看了贵报的《给无力者力量》后,我真的是非常高兴,因为我也是一名神经肌肉病患者,而且是这篇报道中谈到的网站的常客。真想不到,我几乎每天都去的网站这回竟上了大报纸,这让我非常兴奋。   我是在一年前开始访问朱老师开设的网站的,来了之后就舍不得走啦。当我想求医问药时,网上众位“久病成医”的老兄们会把有关肌病的医药学现状和发展前景向我娓娓道来,大家也会如实地和盘托出自己所了解的医院和医生供我选择。当我学习电脑有不懂的地方时,朋友们中间自会有电脑高手为我指点迷津。当我打算购买残疾人专用品时,同病相怜的弟兄们会以亲身体会告诉我各种残疾人专用品的基本性能、价格和实际效果。当我心情不好时,也会在这个网站得到无微不至的心理关怀……此外,朱老师还找来一些专家病友帮助翻译资料,并及时发布在网站上供我们浏览,其中有一篇《什么是CMT》非常详尽地介绍了我所患的疾病的发病的原因、遗传的特点、病人的症状和治疗的前景等内容,一万多字——我就是专门去医院的神经内科看病,也不可能向专家请教这么细的问题,知道这么多的东西啊!所以,尽管现在网站还并不为众人所知,论坛也不能算很热闹,但是这里却是我网上的家,一个实实在在的家!   现在,朱老师和她开设的网站的事迹被《解放日报》所报道,我想我在高兴和兴奋之余,更应该表示的是感谢。——感谢《解放日报》,感谢黄海华和吕欢两位记者。我虽然年轻,也知道《解放日报》是一份有着光荣革命传统的革命报纸。我虽在天津,但也知道上海有一家《解放日报》在国内很有影响力。《解放日报》能够为肌病群体这一不为众人所关注的弱势群体呼吁,是真正在实践上体现了“三个代表”重要思想!——这是我的真心话,也是我的病友们的心里话。   在此,我衷心希望贵报越办越好,当然,我也希望贵报能继续报道一些关于我们“无力者”方面的文章,为我们这个“无力者”群体呼吁!编辑老师,您知道吗?像我这样有条件上网的“无力者”是少数,更多的“无力者”不仅举步维艰,而且家境贫寒。我就曾在一所大医院的候诊大厅遇到一位张家口地区的农民大叔,带着两个患有肌病的孩子。看着他们褴褛的衣裳,听到他们是骑着三轮车,赶了几百里路的经历,在场者无不为之动容……然而,我们和我们所患的病却没有受到太多的关注,甚至连有些医生都不能把这种病的分类说得很清楚。可见我们这个“无力者”群体不仅是一个弱势群体,而且是一个没有受到应有的关注的弱势群体。所以,我想请贵报替我们向社会呼唤,使我们能得到更多的理解、支持和帮助。我们多么希望我们能和健全人携手并进,共同奔向殷实富强的小康社会啊!   再一次感谢《解放日报》,祝好人一生平安!              此致 敬礼!                   一位“无力者” 达人                     二○○三年九月九日
[此贴子已经被作者于2003-9-9 21:24:55编辑过]

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  49楼


  发贴心情 Post By:2003-9-9 21:45:46

我来报到!

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  50楼


  发贴心情 Post By:2003-9-9 23:00:09

以下是引用夕阳在2003-9-9 20:35:21的发言: 本人提议能否为大家提供一个既时交流平台(聊天室好像不太好用,也没人去),论坛又觉得相互交流不太方便。提供相关事项的热线咨询电话或是长时间在线的小组成员的QQ等等可以考虑一下!(暂代联络员之职,可以接受病友报名等等) 还是希望各位病友各抒已见,不要做一个旁观者!
我来开设个QQ群吧,大家一起在QQ上开会。看了上面大家的话好有信心啊,149126,大家都在QQ上加这个群组啊!方法是在QQ上点 我的群 ,在里面点右键 选 查找添加组,输入149126,通过群的号码,加入

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