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主题:给无力者力量

帅哥哟,离线,有人找我吗?
达人
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等级:版主 贴子:1124 积分:1753 威望:0 精华:2 注册:2002-4-29 19:55:39
  发贴心情 Post By:2003-9-10 7:35:49

我已经加了! 另外电脑侠客也建了一个患者QQ群,号码是975274。 欢迎熊先生复出!图片点击可在新窗口打开查看

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帅哥哟,离线,有人找我吗?
lzx
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  发贴心情 Post By:2003-9-10 9:47:47

达人写得很好,特别是最后一段有画龙点晴之妙,用一个生动感人的例子,告诉编辑记者,媒体报导的重要性。就像柠檬说的,我们努力要求社会关注我们,并不仅仅是为了救我们网上这些人,而且是为了救300万患者和还未出生的患者和他们的家属。 这一次是对我们mdachina.org的实力的一次大检阅,结果是令人可喜的。虽然这次可能不会有什么实质性的突破,但我们毕竟迈出了坚实有力的步伐,只要我们团结一致,坚持不懈地努力奋斗,我们一定会到达成功的彼岸,迎来东方漫天的彩霞。

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lzx
  53楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


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  发贴心情 Post By:2003-9-10 10:04:10

以下是引用夕阳在2003-9-9 20:22:04的发言: 的确,<<解放日报>>的此次报道给了广大肌病患者极大的鼓舞,希望各位病友都能参与进来,不要只是在一旁观看、静等事态的发展,要人人都献出自己的一份力量,为了大家共同的目标,一股作气,扩大影响,强烈呼吁国家和社会来关心和帮助我们这个特殊的群体。 同时希望在线时间比较多的几位版主或是病友多出主意,不要把实际行动只停留在写感谢信上,相信为此目标我们还有更多的、更有效的、更实质性的事等着我们去计划和实施,成立一个全国性的肌病患者联盟(客观存在的,而并非只是块牌子)并非只是梦想。相信大家都听过中华残疾人服务网成长的艰难历程,这对我们也许是个好的范例。毕竟我们也有人有技术,不愁找不到我们自己的发展方向。为此目标而开展各种工作需要大量的人力物力,所以我们需要一个大本营,需要一个像中华残疾人服务网那样的实实在在的机构来给予人力和物力上的支持,不然只凭各位病友的几封感谢信和网上的几篇帖子相信大家也知道收效甚微。所以希望有一定能力者(最好是在上海的)或是病情比较轻微者能在上海牵头成立全国肌病联盟的总部,同时招揽全国各地有能力、有技术的病友或是志愿者加入,形成骨干力量来开展各种工作。我相信只要有能力者能出来响应,给出切实可行的实施方案,会有很多病友患者和志愿者愿意加入进来共同努力的! 本人建议先临时成立一个小组,以便讨论各项前期工作的开展、实施以及接受病友或是志愿者关于成立此机构的具体方案的咨询或建议。 本人虽然自知各方面的能力都相当的薄弱,但也希望能为此尽一份实实在在的力,哪怕我们这些相对年龄比较大的患者不能在最终获益,但我们所做的一切一定会得到我们的病友(将来的受益者)和全社会的支持和肯定。对此我们将无怨无悔! 最后希望大家拿出无比的勇气和毕胜的信心来大干一场,让我们成为实现这个共同目标的先驱者,我们并非孤胆英雄! 夕阳你的建议非常好,能最好把这一建议寄到中国残疾人联合会,现在在北京正在召开中国残联第四次全国代表大会。其他网友也可以把建议寄到中残联。 地址:北京东城区北池子大街44号 中国残疾人联合会收 邮编100006

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客人(219.155.*.*)
  54楼


  发贴心情 Post By:2003-9-10 10:57:21

谁有传真机扫描仪?可以做一个信息中心,把我们的建议和签名集中到一起

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客人(218.11.*.*)
  55楼


  发贴心情 Post By:2003-9-10 11:28:42

昨晚我已赶出一篇文章,今晨传真到解放日报。

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客人(219.155.*.*)
  56楼


  发贴心情 Post By:2003-9-10 14:08:55

文章我已经传真到解放日报。

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客人(218.58.*.*)
  57楼


  发贴心情 Post By:2003-9-10 16:26:24

我看来是没有好的可能呢,我们可以自己研究,我有这样的打算,虽然,可能 性太小,太小,可我不甘心。我今年20岁,现在还能走能行,左手不能伸直,明显小了许多,无奈 ,还是无奈。这个网站非常好,我看到后,觉得痛苦中还是有一一点高兴。朱老师不必但心,我们会永远支持你的。   大家好,很高兴,我也能成为你中的一员,经历就财富,我希望它不是阻难我的成功,而是造就我的成功。

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客人(219.155.*.*)
  58楼


  发贴心情 Post By:2003-9-10 18:03:11

希望有朝一日有病情较轻的病友可以进入生物工程系深造,研究我们自己的病

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客人(218.61.*.*)
  59楼


  发贴心情 Post By:2003-9-10 21:14:24

大家把亲笔签名写到纸上,用传真发到我这吧。 传真:024-23225768

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客人(218.16.*.*)
  60楼


  发贴心情 Post By:2003-9-10 22:05:38

我恐怕签不了,拿不了笔,大概有7、8年没摸过笔了……

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