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主题:给无力者力量

客人(218.66.*.*)
  61楼


  发贴心情 Post By:2003-9-11 3:19:15

尊敬的记者编辑: 您们好! 我儿子现在差1个月2岁,却已尝够生存的艰辛。出生时就因先天泪道不通,每隔一星期要到医院挨一针(冲洗),屋漏偏逢连夜雨,7个月大时,因发烧住院抽血,多项指标异常高,经过3个月住院,老主任还是无奈地要求转院,开始了1年多的漫漫求医路:上海、北京、武汉、福州,最后残酷地不以人的意志为转移地确诊为DMD。我宁愿是乞丐,但只要儿子健康;我宁愿他不漂亮,但只要健康;我宁愿......但只要儿子健康。 儿子聪明可爱的小脸蛋过早写尽沧桑成熟,他会看着商场的玩具说:妈妈,我摸一下就好了。看着别的小朋友吃零食,他先是可怜巴巴地望着,然后迅速地不好意思地把头埋在***怀里。看着别的小朋友自己上台阶,他会挣脱我的手说:妈妈我自己走。有时连续的失败会使他很沮丧地说:妈妈,我上不了了。有时他会自己想办法:先蹲下,一手抬起,随着一脚挎上去,再单脚跪地,然后吃力地挪上另一脚 ,即便这样,有时也会遭受失败。 儿子的确诊,全家的生活、目标全部随着终止,非典时期,甚至觉得赶上了也许是好事。望着无辜儿子小脸蛋上求生的渴望,望着MDA网上无数热情的双手,坦荡博大的胸怀,看到<<解放日报>>上感人的报道,感受到人间的温暖与护爱,谢谢您们给我们带来了曙光,让我们重新燃起了对生的希望。更希望肌病能早日成为过去式,灾难别再降临年轻的妈妈们身上。 祝好人好运! 此 致! 这样写可以吗?

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帅哥哟,离线,有人找我吗?
lzx
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等级:贵宾 贴子:1910 积分:3933 威望:0 精华:4 注册:2002-5-9 10:30:12
  发贴心情 Post By:2003-9-11 9:01:31

cch: 您好! 该信非常好! 看了这封信,我这饱受苦难的人,也被感动了。在你年幼儿子身上,我已看到了我们肌病患者特有的性格——坚毅、不服输、善解人意。你孩子一定会有光明的未来。最好把信寄到《解放日报》群工部。 告诉你儿子有一位上海的大伯祝他中秋快乐!

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客人(219.140.*.*)
  63楼


  发贴心情 Post By:2003-9-11 11:29:20

http://www.15688.com/asp/index.asp 这是中国医药大联网的论坛,大家可以上去看看。 另:我有传真机,扫描仪,打印机,有我可以帮上忙的请告诉我。

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客人(219.155.*.*)
  64楼


  发贴心情 Post By:2003-9-11 11:29:57

好感人啊!不过这位妈妈也不要太悲戚了,不要把病想的太悲惨,既然已经得病了就坦然接受吧,病对我们的意志的磨砺,虽然很苦很累,但我们不能让它夺走一点点快乐,只要尽力坚持锻炼保持良好的生活规律,我们一样可以拥有和常人相同的快乐,病没什么大不了的,在没有太好治疗办法的时就平静接受它,用最有效的锻炼最细心的观察来和病周旋,不要让病统治我们的生活,全家的生活、目标都不要随着终止,而要父母用永不言败的精神来培养孩子勇于追求的性格,态度也许决定不了一切,但我们输也要输得英勇。

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客人(219.155.*.*)
  65楼


  发贴心情 Post By:2003-9-11 11:30:45

强烈通知:9月11晚8点到11点举行座谈联谊会 聚会网址 http://269906.chat.yinsha.com/ 大家只需要用 MDA自己的名字 这种形式登录,不需要填密码,这是个语音聊天室,进去后可能会提示您下载插件,按提示进行就行,然后你就可以打开语音,听到讲话了。 希望朱老师也能来参加

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客人(219.140.*.*)
  66楼


  发贴心情 Post By:2003-9-11 11:49:19

其实凭个人片面的宣传也不是个办法,希望大家可以集中力量来为我们自己的病做些事情。“夕阳”建议很好,只是怎么具体来实行,还要计划。

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客人(219.155.*.*)
  67楼


  发贴心情 Post By:2003-9-11 11:55:25

以下是引用香心悦在2003-9-11 11:49:19的发言: 其实凭个人片面的宣传也不是个办法,希望大家可以集中力量来为我们自己的病做些事情。“夕阳”建议很好,只是怎么具体来实行,还要计划。
是啊,要是我们的协会能早日得到批准就好了,只有有了协会作为实体我们才能开展业务扩大财力啊,需要好好计划计划

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客人(219.140.*.*)
  68楼


  发贴心情 Post By:2003-9-11 11:56:57

以下是我准备的宣传的材料,发往sohu论坛,虽然不会很大的作用,但是也尽一点心愿 主题:《给无力者力量》 (进行性肌营养不良患者请您帮助) “在灰黯的人生中,不只自己点燃,也互相点燃; 在生命迷途的时刻,不只自己照亮,也互相照亮。” --林清玄 发这篇帖子,只希望您在休闲的时间,请您转载此文《无力者力量》给您的朋友,非常感谢您。谢谢!也希望您能去看看一群特殊的伙伴们,给他们鼓励和信心。或者提供一些您在偶尔中发现的医学上的新信息,可以帮助治疗这一群伙伴们。 这一群伙伴们有一个共同的名字-mda。mda是进行性肌营养不良的英文简称。 请您关注MDA,在您的关心下,共同点燃这闪亮的日子! 详情请您访问 网址:http://www.mdachina.org 论坛:http://www.mdachina.org/forum/index.asp 非常感谢您的关注! ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 给无力者力量 曾经有病人这样描述,得了这种病,人就像树木渐渐枯萎一般,不知道明天会变成什么样子。   ---采访手记   一群特殊的病人   这是一群特殊的病人,肌肉不停地病变萎缩,今天还能蹒跚挪步,明天可能就得坐轮椅。生命的最后驿站,也许就剩下眼睛的间或一眨,或是嘴唇轻微翕动,却再也发不了声。   也许你对于这种“神经肌肉疾病”还有些陌生,但史蒂芬·霍金的样子你一定记得,这位被尊崇为继爱因斯坦之后最杰出的科学家,丧失了语言能力,全身只有三个手指头能动。   专家介绍,神经肌肉疾病种类繁多,目前国内尚无系统的流行病学调查,但仅其中的杜兴氏肌营养不良症(简称   DMD),在每3500个成活男婴中就有一例。这是一种遗传性不治之症,他们中的许多人甚至过不了青春期,就寂然而去。对这一疾病的诊断直到上世纪80年代才有了重大突破,在国内连许多医护人员对此都缺乏认知。   个中痛苦自不待言。一而再、再而三地被误诊,是许多病人共同的遭遇。他们尝试了各种偏方,不少人卖房借债四处求医,以致生活难以为继。   生理上的弱势,伴随的是心理上的积弱,无声无力的生存状态下,是更加无助无望的精神深渊。孑然一身似乎是他们不得不作的选择,即使惊诧爱情动人的瞬间,自卑感和有可能遗传的阴影也驱使着他们逃避。眼睁睁看着自己一天天萎缩,生命力一丝丝地从体内抽离,他们却一筹莫展,不敢计划未来,也无从计划未来。   在生命底线上抗争   抗争,为了活出尊严,活出价值,他们中的一些人一直在与疾病抗争。   在病友的眼中,身为大学老师的朱常青和他们一样,又和他们不一样。同样的是病,不一样的是性格中的无比坚韧。   她从不轻言放弃。10年前,当身体出现异样,她拿着学生的考卷和脸盆,从容住进了医院。上下班挤公交车,踏板太高跨不上去,父亲就用一张小板凳送她上车。手不能高举写板书,她就花几个钟头把讲义做成多媒体教案,两只手累到痉挛。一次半夜急病发作,四肢冰凉,差点一口气没缓过来,可天色放亮她仍赶到学校,一连上了7节课。就是在相依为命的父亲中风住院的日子里,她打着点滴,拖着瘦弱的身躯,仍在学校、医院间奔波往返。   “趁我还能走得动,给自己希望,也给别人带来希望。”其实她所谓的“走”,那一高一低的起伏,在普通人眼里已是艰难的跋涉。可她不仅为患者上学、就业牵线搭桥,组织专家和病友见面恳谈,还自费开设了国内唯一一家肌病专业网站www.mdachina.org)。网站是在闭塞中起步的,缺乏权威及时的信息,她就自费出国参加论坛。在一次持续7天的国际会议上,每天从早上8点到晚上10点,她不停地与专家交谈,每天都累得要趴下。就是凭着这样一股毅力,网站得到了美、日、法、加等国家神经肌肉疾病协会的支持与授权。网站也是在困顿中起步的,所有的前期投入和后期维护,是她拿出了自己微薄的积蓄。网站更是在艰难中起步的,除了一些专家病友帮助翻译资料,真正全职的工作人员只剩她一个。一天仅5小时的睡眠,她仍觉得时间不够用。病情需要劳逸结合,可她在电脑面前一坐就是半天,怕上厕所她干脆不喝水。为了鼓励登录网站的病友,她主动打电话给他们,手握不住话筒,就整个人趴在桌上,左手撑着右手,右手勉强把话筒贴在耳旁,时间一长,全身都变得麻木了。   林先生是坐在轮椅上接受采访的,他的双手已举不过头顶,双腿也伸不直了。谈及过去种种磨难,他笑说站在了不同的峰顶,看到了不同的风景。   中学时挤公交车去学工,腿部力量不够,人多时根本挤不上,无奈之下,在门没有关之前,他就挤在最后,贴在车门上。从农场返城就读电视大学,教室在三楼,他只能右手扶楼梯,左腿跨两级台阶,撑住左膝盖用力站起,然后提起右腿,再直起腰。不想脱掉一节课,更不愿麻烦他人,他总是第一个赶到教室。参加工作后,他步行更加艰难,每天须穿过狭窄的马路菜场去上班。惟恐一摔不起,他站在摊位之间的空档,看准前后没有自行车,就走到前面摊位空档处,再看有没有车,再往前走……短短100多米,竟要战战兢兢走上10分钟,这一走就是多年。   “我天天都很忙,没有时间去考虑痛苦。”而今除了为肌病网站翻译资料,他每天教小朋友学英语,还揽了一些打字的工作。   尽管事先就知道,18岁的小冯患有先天性肌肉松弛症,但见到他的一刹那,仍有些震惊。他半坐半躺在电脑面前,双手被支撑固定着,尚且能动的两个手指头正在敲击鼠标。这是一个缺失了行走记忆的孩子,他从来就没有站立过。   但他从不埋怨自己的命运,更不厌恶自己。他正在学习日语和电脑编程,在网上结识了不少朋友。从10岁起他就打定主意将来要独立谋生存,眼下正为一个网站做软件翻译。他喜欢这种团队的感觉,既需要别人,也为人所需要,这在他看来是最有成就感的事情。他的长远目标是做一名日语翻译。“我的生活没有灰暗过。”他清楚自己与社会有一些空间上的距离,但他自信在时间上是保持同步的。   呼唤,让生命活出精彩   抗争其实是生存状态的一种折射,是在无力无望中的绝地反击。如何改善他们的生存环境,使孱弱的生命个体能够活得更加从容,更加有价值,让我们携全社会之力一起来努力!   采访每一个病人,从他们清澈的眼眸中,我们都能读出那份对医学突破的深切渴望。然而,目前国内的研究现状不容乐观:专家乏善可陈,科研环境也不尽如人意。由于研究经费的严重不足,一些专家被迫转变研究方向,而年轻人更不愿意承此衣钵。多一些重视,多一些投入,这将是众多患者的福音。   “真正的快乐就是让自己有用。”许多病人在谈到活着的价值时,都希望为社会所用,而不只是社会的负担。生存价值的认同,就是对生命尊严的认同。然而,他们中的大多数却在偏离社会的轨道上生活,行动的不便,教育的缺失,就业的艰难,使他们的生活几无质量可言。可他们同样向往受教育,以点燃智慧的心灵。有的人在生病前就有一技之长,他们不想让自己的经验从此荒废,他们更希望社会能多提供一些生存途径。   很多患者从疾病那里学会了未雨绸缪,家里的床、轮椅、凳子,甚至马桶都是同样的高度。而在一些发达国家,由政府或民间资助成立相应的组织,除了对患者的康复治疗加以指导,还对患者的活动能力进行全面考查,从而为患者设计调整居住、学习和工作环境,让他们尽可能自立。因此建立相应的协会和疾病康复机构,帮助患者创造无障碍环境,有很多工作等待着我们去做。   访问量超过12万,论坛帖子超过9千,病友们纷纷争当版主,中国肌病网成立一年来正逐渐成为病友们的另一个家。然而,网站创办人朱常青对网站的命运却不无担忧:“现在维持已很艰难,不知今后会怎样。”网站的运作需要不断的投入,更需要工作人员和志愿者的竭诚加入。   这是一次聆听,在他们难以承受的痛苦中,掩不住对生活的追求。   这更是一次呼唤,让我们尽所有的努力,给无力者以抗争的力量。    作者:本报记者黄海华实习生吕欢 http://www.jfdaily.com 2003-9-7 10:55:13 稿件来源:解放日报

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客人(219.155.*.*)
  69楼


  发贴心情 Post By:2003-9-11 12:00:21

“这一群伙伴们有一个共同的名字-mda。mda是进行性肌营养不良的英文简称。” a是协会的意思吧? Muscular Dystrophy Association
[此贴子已经被作者于2003-9-11 12:02:23编辑过]

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  70楼


  发贴心情 Post By:2003-9-11 12:09:07

以下是引用柠檬在2003-9-11 12:00:21的发言: “这一群伙伴们有一个共同的名字-mda。mda是进行性肌营养不良的英文简称。” a是协会的意思吧? Muscular Dystrophy Association 
[此贴子已经被作者于2003-9-11 12:02:23编辑过]
哟,这么大错误,怎么以前没人指出,谢谢你,我一直也没注意!

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