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主题:给无力者力量

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尊敬的解放日报群工部领导: 9月7日贵报的健康保健专版·手拉手登载了贵报记者黄海华和实习生吴欢写的《给无力者力量》一文,该文在报道患者生活上的艰难困苦、精神上的不懈追求的同时,第一次把视角转向了对神经肌肉疾病患者整体的关注和呼吁社会来帮助、支持这些鲜为人知的“无力者”,引起了我们中国神经肌肉疾病网http://www.mdachina.org 全体患者的强烈反响,这两天我们的网站几乎沸腾了,该文在网上刚贴出,就创造了单帖单日回复70帖和点击近千次的空前记录。患者们有的向记者表示敬意;有的呼吁给贵报写感谢信;更多的人呼唤更多的新闻媒体向贵报学习,对我们这一“无力”群体进行更深入、更广泛地报导。在此我代表中国神经肌肉疾病网的全体患者、家属和更多的没有条件上网的近300万神经肌肉疾病的患者,向贵报和参与这次报道的记者、编辑致以深深的谢意和崇高的敬意。 做为被采访者之一,我更是感慨万千。我是一个近50岁,有着近40年漫长病程的的老患者,尝尽了人间的甜酸苦辣,遇到无数的坎坷险阻。多少年了,我一直盼望着有媒体来对我们这群“无力者”进行报道,以引起社会对我们的关注、支持和帮助,但是望眼欲穿却杳无音迅,近几年偶有的报道,也是写各别患者,身残志坚,经过怎样的努力,获得了一定的成绩,给我们树立了榜样。根本没有人知道我们比一般的肢残者,生活上有更多的困难,甚至疾病会危及我们的生命。 进入21世纪,生物医学领域取得了重大的进展,科学家在基因和干细胞治疗方面的研究,给我们神经肌肉疾病患者,带来了曙光。但因为中国经济和科学技术相对落后,这方面的研究进展甚微,投入也很少,公众对此知之甚少。今天我们有幸遇到了有眼光的媒体和优秀的记者编辑,用全新的视角,为世人了解我们开启了一扇小小的窗户,窗户虽小,但毕竟有阳光渗进来了。相信随着时间的推移,一定会有更多的阳光照在我们身上,渗入我们的心田。 黄海华和吴欢两位记者非常敬业,工作仔细认真。她们到我家来了两次,为了采访顺利,事先还看了我在网站上写的《我的经历》。她们问得非常详细,从我的生活起居,就业状况,对过去痛苦经历的认识,对未来的展望,对社会的要求和渴望。对我为了减少痛苦而设计的滑动椅和我为了保持身体有一定的活动而想出的假走路津津乐道,她们认为患者在寻求社会帮助的同时,还要想尽办法自救,希望我把经验能传授给其他患者。更难能可贵的是,她们还在采访期间,不时的对我进行精神上的鼓励。黄海华记者的一句:“你想在世界上留下些什么吗?”,使我这个比她们大20多岁,自认为阅历较丰富的人,为之一震,对未来也许并不长的人生,有了些新的打算。解放日报有着悠久的光荣历史和很好的口碑,而她们正是代表着“解放人”的精神、“解放人”的素质和“解放人”的水平,我和我的病友们希望领导给予她们表扬,表扬她们的敬业精神和业务水平。 我和解放日报有着不解之缘,我家从50年代就开始订《解放日报》,至今没有断过,即使我在农场时,我订的唯一一份报纸就是《解放日报》,20年前,我在文化馆工作,我们举办了一个《大学生英语乐园》,一位记者采访了我们,我也是被采访者之一,写了篇《花5毛钱到英国去》的报道,使我们的活动产生了很大的影响,全市许多高校的大学生,星期天上午都到文化馆来参加活动。二十年后的今天,我病重了,无法行走了,新一代的记者又来到我身边,写了篇《给无力者力量》,虽然在社会上影响还不大,但是已经在我们网上的患者中间产生了轰动效应。感谢解放日报给我苦难的人生留下了两段珍贵的回忆。我真想给上海的每位患者寄一份这篇文章,但苦于不知道上海的肌病患者有多少(按比例推算大约有4—5万左右),也不知道他们在哪里。 神经肌肉疾病目前是不治之症,现在的治疗方法收效甚微,但是患者如果了解一些最基本的肌病知识和护理常识,对延缓病情的发展有着十分积极的意义。举个例子:我们网站上有一个叫柠檬的DMD患者,今年26岁左右,早就不能走路了,但他很注意压腿,所以现在腿还可以伸直,在父母的帮助下,每天站立几次,每次几分钟。千万别小看了站起这一动作,这对DMD患者意义非常重大。它可以使患者的腿部肌肉不挛缩,腰背部的肌肉得到适度的运动,减轻或防止患者的脊柱弯曲,使患者的呼吸更舒畅,更为重要的是一旦基因疗法获得成功,患者的肌肉得到改善,但是腿部挛缩的问题不解决,患者照样不能站立起来行走。同时能够站立,对患者精神上是一个积极的信号——我还行!我是一个BMD(DMD的变型,患者人数更少约1/50000,起病较晚,病情比DMD轻得多)的患者,26岁时我走上3-4里路并不怎么费劲,40岁不能走路,因体重较大,别人扶我站起有一定困难,所以也就放弃了站立。我当时并不知道,长久不站立,腿部肌肉会挛缩,腿会伸不直,直到2002年我在网上看到了柠檬的帖子,才坐在轮椅上,把腿搁在床上,果然伸不直了,现在只好请人每天帮助住我压腿,希望不要再继续挛缩下去。我将来是否能重新站起将是一个末知数。这个例子从正反两方面说明,患者掌握神经肌肉疾病知识是何等的重要! 正是基于此,中国神经肌肉疾病网http://www.mdachina.org诞生了,经过网站创办者、许多专家、志愿者和患者的努力,已初步形成了一个神经肌肉疾病知识的“数据库”,我也从一个无知者,成了网站上国外资料的翻译者,已经翻译了好几篇经过专家校审的正式稿件,还翻译了许多还未经专家校审的,但对患者精神上很有鼓舞的神经肌肉疾病研究的最新成果。我们网站上还有许多患者的经验之谈,这对其他患者会有借鉴作用。但是神经肌肉疾病患者有条件上网、有能力上网的可谓凤毛麟角,所以网站的宣传功能是极其有限的。 贵报是一份很有影响的报纸,健康和保健版也是很受欢迎的版面,我就曾经把贵报上洪绍光教授关于心血管方面的文章,打印了十几份送给邻居有心血管病的老年人,并改名为“健康七、八、九,百岁不是梦”,他们都很感兴趣。现在早晨《解放日报》来了,他们总是先看健康和保健版,相互之间还进行讨论。 我恳求贵报健康和保健版能腾出一些宝贵的版面,不定期地刊登一些神经肌肉疾病的常识。如果版面有限,可以先登有关DMD的常识。在神经肌肉疾病中,DMD具有典型意义。DMD患病人数较多,而且是致命的,幼儿时就起病,大多数患者在二十岁左右会过早的离开人间;因患者起病早,父母十分焦急,带着孩子到处乱投医,劳命伤财,而忘记了小患者真正的需要,甚至有些家长情急之下会采用一些非正规的疗法。前几年,就有报道,一名DMD小患者被庸医刮痧致死;在神经肌肉疾病中对DMD的了解最透彻,研究最深入,有可能成为神经肌肉疾病的突破口。几个月前,上海电视台案件聚焦报道了一个很轰动的案例:一对夫妇已经生了一个DMD患者,为了减轻家庭负担,冒险生第二个儿子,结果又是DMD,使这个家庭雪上加霜,这就是缺乏神经肌肉疾病知识酿成的苦果。 我们网站上的一位病友说得好:我们要求社会关注,不仅仅是救我们,还要救别人,救那些还未出生的患者,救那些可能会生下神经肌肉疾病患儿的父母们,救那些无法上网的病友,救那些对医疗知识知之甚少的广大农村的患者。对我这样一位病情较轻,近50岁,有医疗保障和病假工资的老患者来说,就更是这样。 最后我再一次地恳求贵报再做一次善事,让我们神经肌肉疾病患者和家属了解更多的知识,减轻痛苦;减少新的患者的出生,提高我国人口的整体素质。 此致 敬礼! 一个饱受神经肌肉疾病折磨,不愿看到他的病友重走他的老路的患者 林宗雄

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连续报道 肌病患者倾吐心声:要做勇敢的战士 http://www.jfdaily.com 2003-9-21 10:32:55 稿件来源:解放日报 --------------------------------------------------------------------------------   编者按:本版9月7日刊登了《给无力者力量》一文后,在神经肌肉疾病患者及其家属中引起很大反响。连日来,他们纷纷结合自身经历致信本报,倾诉他们的心声,盼望全社会都来关爱肌病患者,给他们以力量。   河南读者柠檬来信说,我是中国神经肌肉疾病网论坛的病友,日前从网上看到你们的文章激动万分,尽管这不是最早报道我们的文章,但却最贴近我们的心声。每个病友都是勇敢的战士,虽然没有治愈的希望,但我们一直在抗争,感谢你们的报道给了我们巨大的鼓舞。   上海读者林宗雄来信说,这两天中国神经肌肉疾病网几乎沸腾了!文章贴出当天,就创造了单帖回复122帖和点击两千多次的空前记录。我患病近40年,遇到无数坎坷,却鲜有人知道我们比一般的肢残者在生活上有更多的困难,疾病甚至会危及我们的生命。多年来,我一直盼望有媒体对我们这群“无力者”进行报道,感谢解放日报关注我们这群患者,给我苦难的人生留下了珍贵的回忆。   神经肌肉疾病目前是不治之症,但肌病和护理知识的掌握,对延缓病情有着积极的意义,恳请媒体能加强宣传,使患者了解更多的知识,既减轻痛苦,也减少新的患者出现,提高人口的整体素质。   沈阳读者刘轩来信表示,对于我们这些患者来说,每天最想知道的就是疾病能够治愈的消息,我们渴望着早日康复,和正常人一样享受美好人生。   小患者小菜鸟真诚地说,我很小就不能行走了,看见我的同学又蹦又跳心里很难过,父母带我四处求医,均没结果,使我对治病越来越没有信心。经病友介绍,我读到了你们的文章,看到有那么多和我一样的人在努力抗争,看到科学的进步,我又看见了一丝光明。   天津读者达人来信表示,像我这样有条件上网的“无力者”只是少数,更多的“无力者”家境贫寒。我就曾亲眼看见一位农民大叔,带着两个患病的孩子,骑着三轮车,赶了几百里路来求医。然而,我们和我们的病却没有受到太多的关注,甚至连一些医生都不能把这种病说清楚。我们渴望得到更多的理解、支持和帮助!你们的报道,让我们重新燃起对生的希望,祈盼人类早日战胜肌病。

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我上报纸了?太好了!哈哈哈哈。

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  发贴心情 Post By:2003-9-21 21:29:44

我也是,呵呵。

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连续报道--肌病患者倾吐心声:要做勇敢的战士 http://www.jfdaily.com/gb/node2/node17/node167/node19480/node19489/userobject1ai281723.html

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客人(218.5.*.*)
  86楼


  发贴心情 Post By:2003-9-21 23:14:37

以下是引用达人在2003-9-10 7:35:49的发言: 我已经加了! 另外电脑侠客也建了一个患者QQ群,号码是975274。 欢迎熊先生复出!图片点击可在新窗口打开查看
来也

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  87楼


  发贴心情 Post By:2003-9-22 14:13:13

由于工作的关系,我很少上来,但也一直默默的关注着论坛,看了这些报道和大家燃起的激情,我也很激动。回想起在论坛上的日子里,那种新生命取舍的徘徊,是大家热心的帮助,让我感受到温暖和信心,现在更多的来自社会的呼吁和关心,也感到很欣慰。谢谢黄海华和她的同仁们,谢谢关注着我们的群体,也谢谢论坛的各位兄弟姐妹们!告诉你们个好消息,我的宝宝预产期在12月27日

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假肥大型进行性肌营养不良患者的家庭护理(征求修改意见)  发贴心情 Post By:2003-9-24 8:07:14

假肥大型进行性肌营养不良患者的家庭护理(征求修改意见、希望大家能够认真修改)假肥大型进行性肌营养不良患者一生中大部分时间都是在家里度过的。这就对患者的家庭护理提出了很高的要求。 家庭护理应该分为生理护理和心理护理两个方面。生理护理主要是保护患者身体各部位肌肉的弹性和各关节的自由活动度。防止肌肉因得不到锻炼而萎缩,关节不活动而变形。家庭护理的一个原则应该是患者能走就不能让患者坐轮椅,能坐轮椅就不能躺在床上。 心理护理主要是引导患者以良好的心态对待肌病,积极配合治疗,主动进行锻炼,使生活过得充实而愉快。 一、生理护理 患者的生理护理包括饮食起居和其他方面的帮助。对于患者的生理护理应根据不同的年龄侧重于不同的护理内容。 1、患者在发病初期的护理: 这一时期,患者年龄尚小,身体处于成长发育阶段,护理应包括以下几个方面的内容: 一是防止患者跌倒摔伤。对于儿童时期的患者,活动玩耍时要防止跌倒摔伤。玩耍时一般应在平整的庭院或者平整的草地上玩耍,最好少到坚硬的地面上活动。 二是防止伤风感冒发烧。患者在儿童时期身体比较弱,抵抗能力差,特别容易感冒发烧,如果不能及时控制又很容易引起其它并发症。而每一次感冒发烧都会使患者的进行性速度加快。因此应尽可能根据季节的变化,及时加减衣服。特别是春秋时节,早晚温差大,及时添加衣服是防止伤风着凉的有效方法,冬天应减少户外活动时间。 三是要加强营养。在饮食上以高蛋白食物为主。尽量补充蛋、奶、瘦肉等优质蛋白,适当进食富含维生素的蔬菜、水果。 四是要引导患者作一些适量的运动,但要避免过分劳累。 五是为患者进行全身肌肉按摩,促进其血液循环。 六是让患者养成定时大小便的习惯。 七是要求患者完成自己通过努力能够完成的事情。比如,单独睡觉、起床、穿衣、刷牙、吃饭、上楼梯、上厕所、自己上学、完成老师布置的作业等等。只有在通过努力不能完成的情况下才给予帮助。 2、患者在丧失行走功能后的护理: 患者一旦丧失行走功能,就需要依靠轮椅生活。这一时期的护理内容就应侧重于以下几个方面: 一是预防臀部肌肉坏死 由于患者长期在轮椅上生活,臀部肌肉局部组织受压,血液循环障碍,极易发生皮肤溃烂和组织坏死。这就要求轮椅的坐垫要柔软适中,透气性要好,而且每天在轮椅上坐的时间要适当的加以控制。 二是不能放松自我锻炼 多数患者依靠轮椅生活时仍处于青春发育期,这一时期如果放弃锻炼,身体的肌肉部分如果长时间得不到运动的刺激,其舒张和收缩功能很容易丧失。进行适量的运动能够保持肌肉的部份功能而不至于过早退化和关节的过早畸形。 三是讲究个人卫生,患者的衣服要勤换洗。建议多洗淋浴。 四是在饮食方面仍以高蛋白食物为主,但要控制身体的重量。过重的身体将加重肌肉的负担,使本来行动不便的身体行动更加困难。 五是为患者进行全身肌肉按摩,促进其血液循环。特别是关节部位的按摩,尽量保持关节部位的最大活动度,防止关节畸变。 六是让患者养成定时大小便的习惯。 七是在家人的帮助下进行站立方面的锻炼。 3、患者在完全瘫痪后护理方面应注意以下几个方面: 一是防止褥疮的发生 长期卧床不起,局部组织受压,血液循环障碍,以致肌肉持续性贫血、营养不良,而形成褥疮,因此,应加强皮肤护理,预防褥疮发生。具体措施是: (1)勤翻身 翻身可防止病人同一部位长时间持续受压。一般两小时左右翻身一次,但翻身时动作要轻柔,避免拖、拉、推等动作,以免擦伤皮肤。骨突起部位,应加用海棉垫,有条件者可垫上橡皮圈,以减轻局部受压。 (2)勤换洗 对大小便失禁的病人,要及时清除排泄物,避免因潮湿刺激皮肤。对被排泄物污染的衣服、被褥、床单等,应及时更换,保持局部皮肤清洁卫生,以免感染。 (3)勤整理 要经常保持床铺清洁、平整、干燥、柔软。每次翻身时要注意整理床面,使之平整,无杂物,防止擦伤皮肤。 (4)勤检查 每次翻身时要注意观察局部受压皮肤,发现异常时,立即采取积极措施,防止病情发展。 (5)勤按摩 主要是按摩褥疮好发的骨突出部位。按摩时用手掌紧贴皮肤,压力由轻到重,再由重到轻,作环形按摩。按摩后用5%酒精或红花酒精。冬天可选用跌打油或皮肤乳剂,以促进局部血液循环,改善营养,防止褥疮发生。 (6)加强营养 营养不良者皮肤对压力损伤的耐受能力较差,容易发生褥疮,故应给予高蛋白、高维生素饮食,并应摄足水分,以增加皮肤的抵抗力。 二是有条件的家庭要让患者多到户外接受光照和呼吸新鲜空气。 三是要备一些应急药物,防止患者出现呼吸困难和咯痰困难。一旦出现上述情况,应及时送医院救治。 (心理护理部分正在起草)
[此贴子已经被作者于2003-9-24 8:09:15编辑过]

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客人(218.11.*.*)
  89楼


  发贴心情 Post By:2003-9-24 17:30:08

补充一点:对还能行走的小患者来说,预防足部跟腱孪缩很重要,可以尽量延长患者走路的功能。每天要多做几次跟腱伸拉的被动和主动练习。

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  发贴心情 Post By:2003-9-24 17:48:23

谢谢jeans !这样的补充真是太重要了!希望经过大家的共同努力,编写一个比较好的护理资料来。

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