假肥大型进行性肌营养不良患者的家庭护理(征求修改意见、希望大家能够认真修改)假肥大型进行性肌营养不良患者一生中大部分时间都是在家里度过的。这就对患者的家庭护理提出了很高的要求。
家庭护理应该分为生理护理和心理护理两个方面。生理护理主要是保护患者身体各部位肌肉的弹性和各关节的自由活动度。防止肌肉因得不到锻炼而萎缩,关节不活动而变形。家庭护理的一个原则应该是患者能走就不能让患者坐轮椅,能坐轮椅就不能躺在床上。
心理护理主要是引导患者以良好的心态对待肌病,积极配合治疗,主动进行锻炼,使生活过得充实而愉快。
一、生理护理
患者的生理护理包括饮食起居和其他方面的帮助。对于患者的生理护理应根据不同的年龄侧重于不同的护理内容。
1、患者在发病初期的护理:
这一时期,患者年龄尚小,身体处于成长发育阶段,护理应包括以下几个方面的内容:
一是防止患者跌倒摔伤。对于儿童时期的患者,活动玩耍时要防止跌倒摔伤。玩耍时一般应在平整的庭院或者平整的草地上玩耍,最好少到坚硬的地面上活动。
二是防止伤风感冒发烧。患者在儿童时期身体比较弱,抵抗能力差,特别容易感冒发烧,如果不能及时控制又很容易引起其它并发症。而每一次感冒发烧都会使患者的进行性速度加快。因此应尽可能根据季节的变化,及时加减衣服。特别是春秋时节,早晚温差大,及时添加衣服是防止伤风着凉的有效方法,冬天应减少户外活动时间。
三是要加强营养。在饮食上以高蛋白食物为主。尽量补充蛋、奶、瘦肉等优质蛋白,适当进食富含维生素的蔬菜、水果。
四是要引导患者作一些适量的运动,但要避免过分劳累。
五是为患者进行全身肌肉按摩,促进其血液循环。
六是让患者养成定时大小便的习惯。
七是要求患者完成自己通过努力能够完成的事情。比如,单独睡觉、起床、穿衣、刷牙、吃饭、上楼梯、上厕所、自己上学、完成老师布置的作业等等。只有在通过努力不能完成的情况下才给予帮助。
2、患者在丧失行走功能后的护理:
患者一旦丧失行走功能,就需要依靠轮椅生活。这一时期的护理内容就应侧重于以下几个方面:
一是预防臀部肌肉坏死
由于患者长期在轮椅上生活,臀部肌肉局部组织受压,血液循环障碍,极易发生皮肤溃烂和组织坏死。这就要求轮椅的坐垫要柔软适中,透气性要好,而且每天在轮椅上坐的时间要适当的加以控制。
二是不能放松自我锻炼
多数患者依靠轮椅生活时仍处于青春发育期,这一时期如果放弃锻炼,身体的肌肉部分如果长时间得不到运动的刺激,其舒张和收缩功能很容易丧失。进行适量的运动能够保持肌肉的部份功能而不至于过早退化和关节的过早畸形。
三是讲究个人卫生,患者的衣服要勤换洗。建议多洗淋浴。
四是在饮食方面仍以高蛋白食物为主,但要控制身体的重量。过重的身体将加重肌肉的负担,使本来行动不便的身体行动更加困难。
五是为患者进行全身肌肉按摩,促进其血液循环。特别是关节部位的按摩,尽量保持关节部位的最大活动度,防止关节畸变。
六是让患者养成定时大小便的习惯。
七是在家人的帮助下进行站立方面的锻炼。
3、患者在完全瘫痪后护理方面应注意以下几个方面:
一是防止褥疮的发生
长期卧床不起,局部组织受压,血液循环障碍,以致肌肉持续性贫血、营养不良,而形成褥疮,因此,应加强皮肤护理,预防褥疮发生。具体措施是:
(1)勤翻身 翻身可防止病人同一部位长时间持续受压。一般两小时左右翻身一次,但翻身时动作要轻柔,避免拖、拉、推等动作,以免擦伤皮肤。骨突起部位,应加用海棉垫,有条件者可垫上橡皮圈,以减轻局部受压。
(2)勤换洗 对大小便失禁的病人,要及时清除排泄物,避免因潮湿刺激皮肤。对被排泄物污染的衣服、被褥、床单等,应及时更换,保持局部皮肤清洁卫生,以免感染。
(3)勤整理 要经常保持床铺清洁、平整、干燥、柔软。每次翻身时要注意整理床面,使之平整,无杂物,防止擦伤皮肤。
(4)勤检查 每次翻身时要注意观察局部受压皮肤,发现异常时,立即采取积极措施,防止病情发展。
(5)勤按摩 主要是按摩褥疮好发的骨突出部位。按摩时用手掌紧贴皮肤,压力由轻到重,再由重到轻,作环形按摩。按摩后用5%酒精或红花酒精。冬天可选用跌打油或皮肤乳剂,以促进局部血液循环,改善营养,防止褥疮发生。
(6)加强营养 营养不良者皮肤对压力损伤的耐受能力较差,容易发生褥疮,故应给予高蛋白、高维生素饮食,并应摄足水分,以增加皮肤的抵抗力。
二是有条件的家庭要让患者多到户外接受光照和呼吸新鲜空气。
三是要备一些应急药物,防止患者出现呼吸困难和咯痰困难。一旦出现上述情况,应及时送医院救治。
(心理护理部分正在起草)
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