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华东政法大学志愿者小结

国际法刘夏

2002年末,通过同学的介绍,我加入了这一由朱常青教授组织的有关"mda肌病"的志愿者活动,至今已有将近两年了.说实话,我加入这个活动的初衷只是为了给自己找一个锻炼的机会,相当的单纯,却也相当的单调,这恐怕主要还是由于自己当时尚未深刻的了解这一活动的真谛.随着参与时间的逐渐增加,我渐渐地开始从内心中喜欢起了这份"工作"(我非常乐意这么称呼它),并且不仅仅想着锻炼自己了,同时还热切的希望能把自己在其中的工作做好. 在整个活动中,我所服务的对象主要是该活动的主题网站www.mdachina.org,具体工作是为网站翻译来自日本的日语资料.从这个网站的后缀"org"不难看出,这个网站并不是一个营利性的网站,但为它工作的志愿者却不计其数,大家都工作的十分努力,作为他们中的一员,我感到非常自豪.但是这两年中我有一直遗憾于自己为mdachina做的工作实在是太少太少:原本从事的翻译工作由于自己所学专业的限制而在从事了不长的时间后便宣告终止,转而只能从事为mdachina找寻法律咨询和法律援助的工作.这种情况使我非常希望以后(包括在毕业工作以后)能继续为mdachina服务,以尽自己的绵薄之力. 如果要说我对mdachina的工作的认识,我认为其在从事的是一件播洒爱的工作."mda肌病"尤其是"肌肉萎缩症"的患者大多失去了运动能力,这使他们及他们的家人都沉浸在无尽的痛苦之中,而mdachina的工作就是给予这些不幸的人们以尽可能大的帮助,其最终目的则是与国内外的同行们研究出治疗这种疾病的方法,以彻底解决患者及其家属们的痛苦.这种工作无疑是充满了高尚的人道主义精神的. 参加这次的志愿者活动,一方面培养了我的工作能力(比如日语的翻译能力),另一方面更是对我自身精神世界的一种完善与陶冶.对我的帮助数之不尽.我为我自己能亲身参与到这一活动中感到由衷的荣幸与高兴. 近日上www.mdachina.org浏览,得知目前对于肌病中的"肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)"的诊断已然有了突破性的进展,作为mdachina的一员,我为外国专家们作出的这一研究成果感到由衷的高兴,同时我还相信,只要我们大家能够继续努力,以后我们中国的专家也必然能在肌病的研究上取的成就,并最终攻克这一病症.

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脚踏实地,尽我所能,认真做好志愿工作

华东政法大学志愿者 马晓娅

2003年9月,经过同学介绍,我很荣幸地成为www.mdachina.org网站的一名志愿者,并有幸认识了朱常青老师,在她的带领下通过进一步的接触我慢慢了解了肌营养不良症的发病原理,症状表现以及这种疾病在中国的现状,一连串可以说是“残酷”的数字使我产生了帮助肌营养不良症患者的迫切念头,考虑到自己只是一名在校学生不能在物质上对患者提供帮助,但是在其方面却可以尽自己的所能给予帮助和参考。

从同年10月份开始,我在网上寻找了大量关于肌营养不良疾病的资料,对于这种疾病的种类,发病情况,在中国地区的患者人数有了初步的了解。可能是刚开始进行志愿者工作,对于自己能做什么感到有点迷茫,但是在朱老师耐心的点拨下,我领悟到:可以利用自己所学的法律方面的相关知识解决病友们经常会碰到的诸如保障、医疗、出行等的问题。于是学校图书馆成了我去的最多的地方,在那里,我收集了我国关于残疾人保障,就业,教育,医疗,出行各方面的法律法规以及包括上海在内的全国主要城市的相关法规,并对这些法律法规进行了一些归纳和比较。

一方面我了解到目前我国对于残疾人的保障还是非常原则化的,能够真正落实到实处的不多,但是最近几年的立法逐渐增加了对于这方面的关注,比如北京、天津、上海、重庆、深圳分别制定了有关残疾人就业的规定,2000、2003年北京、上海先后制定了《无障碍设施建设管理规定》,切实解决了残疾人特别是肌营养不良症病友的一些实际困难。

另一方面由于肌营养不良这一疾病是一种家族性的遗传疾病,父母一方得病,生出的孩子得病率也是很高的,我意识到让病友或者是病友的家属知道一些关于母婴保健,孕前疾病检验的相关法律也是不可忽视的一点,这样可以使得他们可以及时地采取预防措施,进而提高自己的生活质量。

最后,因为肌营养不良这一疾病的特殊性,有些特别的康复器材和药物在我们国内是没有的,必须依靠进口,熟悉国家关于这方面的法律法规对于病友及其家属而言也可以算是一大帮助,我收集了《残疾人专用品免征进口税收暂行规定》、《中华人民共和国药品管理法》等有关法律。

这项工作使我对于我国的相关法律有了一个初步的了解和认识同时也增强了为病友提供志愿服务的信心。在收集整理法律法规的同时,在朱常青老师的指导下,我把一些比较重要的法律、法规上传至www.mdachina.org网站,让更多的肌营养不良疾病病友及家属可以有进一步的了解。

2003年10月18日,我作为志愿者参加了在华山医院召开的第二届中国神经肌肉疾病专家学者与病友家属的恳谈会。期间与其他志愿者一起进行了会议资料整理、发送,分发宣传疾病资料的小册子,帮助到会的病友,并聆听了日本NCNP神经肌肉研究中心主任西野一三教授的报告,这一系列活动让我觉得受益菲浅。会议结束后我与我所在的学校华东政法学院的青年志愿者协会进行了联系,他们也觉得能够有更多的同学为mdachina提供志愿服务,不但可以让同学们拥有献出自己爱心的机会,还能帮助病友及其家属解决一些实际困难。

虽然我成为www.mdachina.org网站的志愿者,认识朱常青老师,认识广大的病友还不到一年时间,但是就是在这短短的时间里,我感受到了大家对于生活的热爱,对于人生的追求,对于美好生命的向往与乐观。这一切更加坚定了我继续做好mdachina志愿者的勇气与信心。

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一名MDA志愿者的感受

在一个很偶然的机会下,我成为了一名MDA志愿者,任务是翻译文章,从英文到中文,想自己在医科大学读了两年,有了一定的医学英语基础,对于这样一个任务,应该能轻松应付。

可在真正工作以后,却发现翻译一篇文章,远比我当初想象得要难。首先,对于许多涉及各专业的单词,我有很多是陌生的,为此,经常要查那本厚厚的医学英语词典。几次翻译以后,原来崭新的词典变旧了,有好几页还起了皱褶。但肚子里的单词积累了许多,翻词典的机会也渐渐少了,对我来说应该是个不小的进步了。

其次,“头”告诉我们,这些文章你们译完后,要给病人或他们的家属看的。所以,在翻译时要尽量用通俗的语言,少说太专业的话。因此,对于一篇文章,我在翻译每一句话时,都要再三斟酌,尽可能把拗口的专业术语替换成通俗易懂的话。这样一来,译一篇很短的文章往往要花上很长的时间。虽然这样很辛苦,但一想到病人看到这样的文章后,一看就了解了自己的病情,理解了医生的治疗方法,对我的辛勤劳动便是一种莫大的认可。

即便是这样,因本人的英语水平及翻译水平有限,所以翻译时难免有好些个错误。在此,要感谢为我查阅和修改文章的老师,你们在百忙之中,抽空为我们修改文章,进一步完善它们,正因为有你们的帮助,让我们这些刚刚入门的学生,有了很大的提高。

最后,是我对肌营养不良病人的一些感受。在我翻译过的文章中,碰到好几例儿童由于先天性的缺陷,而患了肌营养不良。从此,他们相比于其他正常儿童,失去了幸福的童年,整日不得不在家里或病房里度过,这在很大程度上损伤了他们天真、烂漫的童心。到目前为止,肌营养不良疾病还没有很好的根治办法,只有一些辅助康复的措施。21世纪,是生命科学的世纪,医学在这一世纪中会得到迅猛的发展,我们可以预见,在不远的将来,在老一辈医生和我们青年医生的共同努力下,终将攻克这一疾病,为许许多多的肌营养不良患者造福。

上海第二医科大学附属第九人民医院临床医学院 郑平


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奉献 友爱 互助 进步

志愿者,多么神圣和崇高的一个名词!它究竟代表着什么?我想,对于志愿者本人,对于接受过帮助的人们,对于活动的组织者,每个人的心中都有着不同的含义。我作为MDA的志愿者,感到自己很幸福也很幸运的,虽然付出了很多时间,但是在人生的经历中留下了宝贵的一笔财富。

从最初看到招募志愿者翻译的海报,到第一次翻译相关的文章,再到参加第二次肌病恳谈会,这一幕幕的往事都历历在目。

我很庆幸自己会英语,可以通过这个工具,为许多需要获取有关肌病信息的人提供帮助。由于肌肉疾病是一种慢性进行性疾病,所以这些病人长期饱受疾病的折磨,疾病更给他们的心灵造成了很大的压力。为了能让他们了解最新治疗进展,为他们树立勇敢和疾病斗争的决心,我们把国外的相关报道翻译后提供给他们。这不仅仅是一份物质的帮助,更有一颗理解关爱的心。从他们认可的目光中,我也更加坚定了继续为他们服务的信心。

志愿者体验,对我个人感情体验也有一个升华:把那种以往由优越感滋生的同情,转为从人性上去体验的悲悯。我也明白了做志愿者不仅是身入而更应是心入。除此以外,更是一个很好的为我们的社会做一点点事情的机会。我们更有理由用自己所有的医学专业知识,运用到为他人服务的志愿者服务中去。在我们身上更应该看到那种积极、热情的工作态度和只讲奉献不讲报酬的工作精神。我们国家还还处在发展之中,还没有能力让所有的病人都能够享受到最好的医疗待遇。但是,只要我们人人都献出一点爱,一点真心,在不久的将来,我们祖国的综合国力和医学医疗将会更上一层楼。

当然,这就需要有更好的英语水平,更努力地钻研学习和更无私的奉献精神。只有这样才能成为一名真正的志愿者。我也很高兴,能加入MDA这个组织,是它给了我这样的机会,给了我锻炼和展示的舞台。

我期待着下一次的机会……

上海第二医科大学仁济医院临床医学院 袁文祺

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我很骄傲,我为无力者奉上了一臂之力

————当网站翻译志愿者有感

说来有点惭愧,虽然当选的是“优秀志愿者”,而只有我知道,实际上我只能胜任“勤劳的志愿者”,因为在本班所有的志愿者当中,我绝对不是最优秀的,而仅仅是借着由电脑之便多翻译了几份。和其他同学一样,在申请加入志愿者这个队伍当中的时候我们都是暗自下决心要好好发挥自己的特长为所有需要我们的人们提供我们的帮助。

这个为神经肌肉疾病患者提供最全最宝贵资料的网站,是我当志愿者以来服务的第一个岗位。这个网站,是一个很神圣很伟大的网站,不仅仅给病患者提供一个资料库,还以此呼吁了全社会对这个目前来说是不治之症的关注。能为它服务我感觉好骄傲。工作过程中当然也有很多很多的困难,比如说很多专业术语的词汇无法翻译,还有各类职务名称也很难找到适合的中文表达方式。毕竟是用在网站上面的文字啊,不能随便出错的,我们几个人就会在一起讨论,实在无法解决的问题就会请教我们的老师。回想起来也是一段痛并快乐着的日子。

其实当时我们还不知道我们的志愿者工作到底会给这个社会这些不幸的人们带来多大的帮助,完成它的翻译既是一项任务,也是一项义务,可是当我听了朱常青女士给我们做的报告之后我完全被这个疾病所带来的一切震撼了!朱常青女士,这个身残志坚的伟大的女性,以她如此弱小的身躯撑起了中国所有肌病患者的希望的天空!这个她自费开设的网站,原来可以给那些病患者带来那么多的信息,资料,还有便利。更让我震撼的是,如此严重的疾病,中国社会上却如此缺乏对其的关注还有关心。我们,新世纪的太阳,甚至不知道该病为何物,这次的报告听完之后,真的是百感交集,有自豪,有自责,还有更多的是敬仰。

自豪的是,我们的绵薄之力——将美国的第一手资料翻译成中文给那些患者传阅,无形当中为他们提供了一个大的资料库,给他们帮了很大的忙;自责的是,我们作为当代最受瞩目的“知识分子”竟然对此病一无所知;敬仰的是:朱老师不顾自己的病痛,为中国患者在世界中谋福利,不顾自身的病情,一心扑在其他患者身上,这种伟人的光芒,曾经似乎距离我们很遥远,但是现在,它近的仿佛触手可及,而我们,也在不知不觉中做到了奉献,这个似乎是我们现在最最缺乏的品质之一。

这次的翻译志愿者活动让我感受良多,虽然只是小小的翻译志愿者,不曾有当世界中学生足球赛志愿者的风光,也不及当F1志愿者那么骄傲,可是我们更有我们的自豪!我们的努力,能让那么多残障人士以及他们的家人获益,我们的文字将通过网络向世人展现,想到我们能给那些无力者们一臂之力就有一种自己是英雄的感觉,是,英雄!

感谢学院,感谢可敬可爱的朱老师,这次我们的服务,其实是你们给我们提供了一个学习,认识自己,认识生命的平台。我们还会将我们的服务进行到底!

上海外国语大学 英语学院2001级四班

邵志艳

[此贴子已经被作者于2004-6-19 23:08:22编辑过]

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上海第二工业大学电子学院睿竹创意学术社工作总结

今年三月在朱老师的指示下来到上海市残联进行采访。我们询问了有关残疾人的具体事项。比如上海市残疾人的数量、福利、社会保障、教育等和残疾人切身相关的问题。他们的负责人也详细地回答了我们。

4月上旬,我们的MDA志愿者到青少年活动中心东方绿洲进行实地考察。我们的考察对象是无障碍设施及残疾人专用设备。考察结果:游玩区的无障碍设施及设备的设计和实际建设都体现出人性化。符合国际化标准。但是体育馆和运动员住宿区早于绿洲建设,所以还没有达标。急需改进。

5月中旬,学校社团文化节隆重开幕。期间有一项游园会,以此来展现各个社团的风采和特色。我们学校睿竹创意学术社在社团游园会中搞了一次公益活动,主题和形式是“支持残疾人事业”的签名活动。我们的独树一帜吸引了不少人的注意,大家纷纷签上自己的大名。我们想借此机会引起同学们对残疾人的关注,在日常生活中多关心帮助残疾人这一弱势群体。

紧接着,我们又跟随朱老师到松江大学城的上外做报告会。朱老师的报告会很生动亦很感人。在座的每一位同学心灵上都受到了相当大的震撼。他们倾听着朱老师的的一字一言。报告会结束之前朱老师为获得“优秀志愿者“的同学颁发了证书。朱老师代表MDA向这些志愿者表示衷心的感谢。会后,又有许多同学报名加入了mda 志愿者服务队。从此报告会中我们感受到了上外浓厚的人文气息。和同学们对志愿者事业的热情。

报告会结束后,我校的随行同学与上外的志愿者举行了座谈会。双方各自介绍了自己学校在志愿者服务方面的情况及活动内容,并对拓宽志愿者服务的范畴交换了意见。

在一系列的工作和活动中,我们在朱老师的引导下间接地接触残疾人,使我们了解到他们那种对学习、生活、并希望与外界沟通地渴望,这是常人无法想象的。朱老师一直都在用自己的行动和丰富而形象生动的资料在潜移默化中影响这大家。也使我们在成长过程中逐渐学会懂得尊重他人,也更富爱心,更会承担责任。


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上海第二工业大学团委帮教工作具体介绍

帮教对象1:

叶是一名12岁的MDA患者,他不同于其他的患者.直到现在,他还不清楚自己的病情.毕竟,他刚刚被查出得病,不懂得什么是MDA,而且年龄很小,父母很担心他一旦得知病情会受不了,尊重他父母的意见,我们不在他面前提及关于他生病的事情.因为叶洋是我们现在服务对象中年龄最小的,所以我们先通过电话了解到他对绘画很感兴趣,针对这一情况,我们志愿者就找到艺术类的同学为他上门帮教.其实,我们现在所做的也就是培养他的兴趣,定时和他交流交流.因为在平时,他很少和外人接触,而且也很内向,所以通过绘画我们能够拉近彼此的距离.在将来的日子里,我们会尽自己的力量继续帮助他的.

帮教对象2:

冯的情况很特殊,他自出生开始就是现在这个样子,所以相对于也比其他的患者开朗许多,他能说一口非常流利的日语,而且通过一些特制的电脑操作装置,他也掌握了一定计算机操作,目前他也靠着自己的这些技能,帮一些公司做一些翻译工作,虽然他工作的速度会比常人慢许多,报酬也很低,但是他却不在乎.我记得第一次见到他,我问他”你有时是否会觉得上天很不公平呢?”他却告诉我,自从7岁那年就知道他和别的小朋友不一样,上帝为你关闭了一扇门,就一定为你打开了另外一扇窗.十几年来,他凭着自己坚强的毅力,还有家人与社会上的热心人的关心,这个没有上过一天学的青年做了许多常人都不一定能做的事情.最不可思议的是,他除了头部虽然还能稍微动动,其它部位都不能动.你能想象吗?在还没见到他之前,我简直无法相信,但他所做的一切不得不让人信服.我们志愿者所做的就是每周定期上门和他进行日语交流,有时候,我们会先看一些日语短片,然后用日语互相点评,有时候我们会把自己在外面所见所闻与他交流.新的一年里,他主动提出还想学ASP,还想参加日语考级.对于我们志愿者能做的,我们一定做到做好.

帮教对象3:

陆算是我们接触的MDA患者中比较自闭的一个,也是我们最早接触的一个.他8岁多开始出现症状,15岁不能行走.在这7年当中,他父亲一直坚持背他上学,直到升入初中,由于父亲的年龄也在不断增长,实在无法坚持背着他上学,这才辍学在家.离开学校3年多,起初,他还愿意随父亲串串门,但是由于他不愿意看到别人对他指指点点,他就不愿再离开家.但当朱老师去的时候,据他父亲说,他很兴奋,很期待我们的到来,这说明,他很渴望与外界交流,我们的到来给了他希望.虽然他和我们交谈的话语不多,但是我们能了解他的心情.根据他的实际情况,我们志愿者和他家人商量,决定先教他一些计算机的操作技能,更多的还是和他进行语言上的交流,把他从那个封闭的世界拉出来.虽然这不是一朝一夕就能做到的,但我们会持之以恒的.

帮教对象4:

她是我们目前接触的唯一一位女患者,她的家境很特殊,母亲身体不好,父亲还是一个残疾人,日子过的不是非常宽裕,但是她家的家庭氛围维持的是我接触那么多患者中维持的最好的一个,虽然我们才刚刚开始接触,.她非常希望学习英语,但是毕竟辍学在家已经多年了,有许多英语语法已经淡忘了,但我相信事在人为,我相信我们在将来的日子里会相处的很愉快的.

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古月小雨
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谢谢志愿者的真诚奉献,天道酬勤,好人必定有好报!

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请问老师,那里能看到这些翻译的资料?图片点击可在新窗口打开查看

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请看本站翻译资料总汇

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