主题：[转帖]志愿者活动小结

我在电脑网页链接中新建了一栏志愿者工作，其中有我关心的志愿者组织，也有自己参与的志愿者工作，为www. muscle.ca（神经肌肉失调的生活-加拿大肌病协会（MDAC）网站翻译其中的资料是我参与的志愿者工作的一部分，也是最震撼人心的一次工作。

第一次便翻译到了关于肌肉营养不良以及肌肉失调疾病的介绍，尽管术语繁多，确另我立即明了了有关该病症的简单情况。我深深同情这些不幸的患友，于是继续为网站翻译我便觉得义不容辞。

后来，我翻译了加拿大患友写的故事，采访到的家庭无一不是怀着痛苦的心情回忆早逝的男孩，读并且翻译这些文章心情是沉重的。

同时也通过浏览这个海外网站，了解到了法国医学以及社区工作者对病患者的工作做得非常细致。

很高兴看到属于中国的mdachina.org网站的建立，并且可以看到自己翻译的简短部分得以采用为病者服务，这恐怕也是英文专业的学生能尽的绵薄之力，如果可以，我愿意为那些年轻而又坚强的病者做出更多。

刘轶

英语01级5班

一名肌残志愿者的心理历程

第一次听到肌肉萎缩疾病是在去年的一个傍晚，通信员丁洁瑾说要做一些肌肉疾病方面的翻译。当时纳闷为什么这项工作不是通过志愿者部而是由通讯员单线联系，心里有点顾虑名不正言不顺。（现在想想，不禁为自己当时的冷漠而愧疚。）

随着翻译工作的进行，我对肌残疾病以及肌残患者们的情况有了更多的了解。肌肉萎缩是一种可怕的疾病，随着时间的增长，患者的身体慢慢瘫痪，无法独立地活动、行走，甚至会严重到连举一只杯子都做不到的地步。更可怕的是他们不但要承受身体上的折磨，还要在心理上受到常人无法想象的考验。不愿给别人带来负担，因而减少外出，担心别人鄙视自己萎缩的形象，所以把自己圈在狭小的生活空间，他们从社会中隐匿了那么久，不为人知，不为人晓，默默地抚着伤口，拭着泪。

现在他们以自己的力量站起来，要求从新获得社会的审视，不禁令我们这些一边感叹社会日新月异一边卖力飞快旋转的常人发出内心深处的惊讶。是什么样的力量使这个无力的群体放出如此激荡人心的声音，是什么样的自信使他们摆脱自卑的阴影，大方地走到人前。是什么样的期望在牵引着朱常青教授以及其他病友不顾病体往来奔波。 那是对生命至诚的热爱。无论日月变幻，斗转星移，这份爱始终会唤起人们心与心的共鸣。深深地被打动了，首尾相酬，何需理由？

在肌残网上，看到自己翻译的材料被帖出来，觉得总算能出一份力，帮一点忙，心里很欣慰。但与其说我是一个给予者不如说是一个受益者。从网上我看到了许多肌残患者们互相勉励，顽强奋斗的事迹。使我感觉到自己所面对的不是身患残疾的病人，不是怨天尤人无助呻吟的弱者，而是比健康人更懂得珍惜生命，更渴望服务社会的强者。尤其是患者“柠檬”葬礼上的情景，“柠檬”的姐姐念着悼辞，泣不成声，人们回想起“柠檬”自己所写的诗句，以及他的音容笑貌毛，历历在目，这再次证明他们的意志坚强不屈，他们的心灵丰盈充实，却令人读来无不痛惜，感叹造物主的吝啬，为何给予了顽强的灵魂，却吝予健康的体魄，为何让他知晓生命的意义，却又急急将他带离人间？然而，留下来得病友们，依然坚强，留下来的我们，又当如何？

在炎炎夏日，喧嚣的城市中，我感受到肌残病患者们带给我的一份静谧，犹如一汪清泉，犹如一习凉风，扫除了眼前的纷扰，留下人生的真义待人细细品味。

上海外国语大学

陆亚俊

志愿工作小结

第一次为这样的网站做翻译，老实说一开始还真有点没把握。在看了通篇文章之后首先就对这样的一个疾病有了比较全面的了解，其次也为这些不幸的人们而感到惋惜却又被他们坚强的意志力而打动。看到他们为了能跟正常人一样的生活和学习而付出的许许多多常人无法想象的努力和艰辛，又看到世界上有这么多的善良的人们为了这些身患残疾的人们所做的事情，就感到有一种肩负重任的感觉。我们所做的已不仅仅是把英文翻译成中文的简单的翻译工作，而是把这样的一种疾病介绍给那些还未完全了解的人们，把那些身患残疾的人们所做的努力和希望带给已经患有这种病症的中国的患者，这是一种精神力量的传输啊。

于是，我们全班同学分头行动，每个人分到不同部分的翻译任务。每天在上完课之后，就跑到学校的机房进行翻译工作。常常是一句句子要琢磨上半天，力求翻译到最完美，用简单而通俗的语言让读者都能看懂。碰到一些专有名词或者医学术语，就会大家一起讨论，或者翻字典和请教老师。那些文章中的患者的病例和他们所做的一切都不断地激励着我们，我分到的东西比较多，也有些句子比较晦涩难懂，于是我就和同学们一起讨论，查字典。一篇东西分了好几次做，有时候还要返工，想到有什么不对的地方就重新翻。那段时间，几乎脑子里想的都是MDA之类的东西。

其实现在回过头来想想，我们所做的真的是微不足道的一点小事，与那些身患残疾的人相比，我们实在是幸运至极的，拥有健康的身体和健全的头脑，在高等学府中读书。作为一个健康的人，我们更应该为那些不幸的人带去帮助和安慰，设身处地的想一想，如果那些身患残疾的人是我们的亲朋好友的话，我们也会希望别人能伸出援助之手，不管是精神上的还是物质上的对于不幸的人们来说都是一个莫大的安慰。而对于那些互相不认识的人们来说，虽然我们不曾相识但是他们也是别人的孩子，朋友，妻子，或者丈夫，他们也同样需要关怀。今天我能用自己的一点知识为他们带来帮助，我觉得是我的莫大荣幸，能成为优秀志愿者实在是愧不敢当，因为有千千万万的善良的人们曾经，正在，将要为他们做出自己的绵薄之力。

以助人为乐为己任。明天我依旧热爱。

上海外国语大学

01级英语四班

杨士怡

做志愿者是光荣的，而作为一名帮助疾病患者们与病魔抗争的志愿者，我更是感受到自己的责任之重，感触之深。

这是我第一次翻译有关疾病的资料，刚开始是有些退缩的，因为病理资料的翻译不同于其他资料，需要百分之百的精确性，任何的误译、漏译都会误导患者。因此，我十分认真的查阅其他的有关肌肉疾病的各种资料，询问在医学领域的同学和老师，做到对肌肉萎缩疾病的情况有了一个全面的了解后才开始动手翻译。在翻译的过程中，我也经常遇到许多困难如：对一些医学术语的不了解，往往使我陷入困境。这时，我就利用网络查阅相关中英文网站的详尽介绍，并和其他翻译志愿者仔细地讨论，力求得到最精准的译文。这样下来，我准时提交了质量较高的译文。从准备阶段到着手翻译再到仔细校对，我所投入的时间大大多于翻译其他一般资料。但是这一次我深深的体会到，作为一名志愿者，我不仅是为患者们提供了疾病信息，更是为提高全社会对他们的重视贡献出自己的力量。

在帮助MIDC志愿翻译资料之后，我深切感受到了身患肌肉萎缩的患者所承受的生理及心理上的巨大痛苦。与正常人不同，他们全身的肌肉却正在消逝，他们无法举起双手，双脚也因无力而无法自由行走。他们时常是正值风华正茂，却被病魔无情地夺走健康。但疾病对他们的心理造成的创痛甚至超过了他们身体所承受的伤害。然而，我又看到了他们坚强的意志和不断抗争的勇气。如患有肌肉萎缩症的朱常青老师，非但没有被打倒，更是积极地参加各种恳谈会，收集国际权威资料，发起建立中国肌肉萎缩症患者自己的组织，给予病友及其家属建抵抗疾病的信心与鼓舞。又如写下《假如我能行走三天》张云成是一个患有“进行性肌营养不良症”的农村青年，他却以顽强的毅力自学成才，撰写了十七万字的手稿，被《中国青年》杂志评为2003十大励志青年。像这样顽强的患者数不胜数，深深感动了我这样一个平凡的学生，成为了鼓舞我翻好疾病资料的源源不断的动力。

同时，我也了解到，我们志愿者的工作还将继续。由于我们的社会对肌肉萎缩症普遍缺乏了解，患者们得不到足够的重视和及时的帮助，常常无法了解国内外对此种疾病的研究成果。作为一名志愿者，我愿意无私的运用我所掌握的语言知识准确翻译国外研究资料，给患者们以希望。而且，我也要为让他们得到社会重视而尽我所能。

这次的志愿翻译工作，我自己也是获益匪浅的。看到患者们在与病魔斗争时所表现出的勇气和坚毅，我也对生命和健康的可贵有了更深的认识，也意识到我们应该给予那些需要帮助的人以更多的关爱。我懂得了，志愿工作不仅是一种光荣，更是一种责任。我会动员更多的人投身到这一崇高的责任中来。

于玮婷 上海外国语大学英语学院 2004/7/4

志愿工作小结

这次很高兴能够被评为优秀志愿者，我想这是大家对我的工作的肯定，我觉得跟许多其他的为MDA患者所做的贡献的人们比起来，我所做的实在是微乎其微的。但是通过这次志愿者活动，让我认识到能够给人以帮助是件多么快乐的事情，当看到网站上自己翻译的东西能够被人分享，给肌残者带来鼓舞和帮助时，我觉得自己所做的一切努力都是值得的。

在接到这个任务以前，我对MDA还是一无所知的，不知道原来在世界上还有这样的疾病，让人肌肉萎缩直至死去。直到接触到了这整篇对于MDA的报道，看到了世界上有这么多的MDA患者为了能生存下去为了能跟正常人一样的生活，付出了这么多的辛苦，而他们的身边又有这么多的相识和不相识的人们在帮助，鼓励他们，才让我觉得我们实在是很有必要做这样的工作，把国外的患者的经历来告诉国内的一些患者，让他们觉得自己并不是孤单的，得了这样的病也并不是绝望的，他们的身边还是有着这么多关心他们的人们的。基于这样的认识，我在做翻译的时候是更加认真仔细了，我觉得自己译出的文字已不仅仅是给人看跟人阅读的，而是给人以鼓励和希望的，是人的精神支柱啊。

当然，为这样的网站做翻译，也与平时做的翻译不同。因为有很多的专业术语，许多医学上的术语我们不是很明白，遇到这样的问题，我也不是随便就放过去了，而是查字典，与同学讨论或者是请教老师，有时候连老师也不知道的单词，就只能上专业的网站上去查。由于我没有电脑，因此必须每天去机房做翻译，不象一些有电脑的同学可以坐在舒服的寝室里翻译，有时候甚至是翻的废寝忘食。我也力求做到精益求精，翻到最好最完美，不仅通俗易懂，还要不失原文的真正意思。

这样的经历不仅让我在专业上得到了锻炼和应用，更重要的是我觉得自己是真正为那些患者们做了一些事情。当看到他们的照片时，总是给我以很深的触动，让我觉得自己更应该为他们多做一些事情，我想正是处于这样的思想认识，才能让我对于这样的一份任务高标准严要求的吧。

上海外国语大学

01级英语四班

赵志文

我是上海外国语大学英语学院大三的学生周艳，自从去年开始为MDAChina网站做志愿翻译已有两个学期了，这期间我翻译了有关肌残专业知识的和表现人们对肌残关注的文章多篇，这次的志愿者经历让我收益匪浅。

MDAChima是国内首个肌肉萎缩症的专业网站，国外对肌残日益关注的情况下中国却显得很落后，

信息匮乏沟通补畅，中国的许多病友都不能及时了解到有关自己病情的知识和发展动态，也感受不到社会各界对他们的关注。在这一紧迫情况下同样身患肌肉萎缩症的朱常青老师自发自筹资金创办了MDAChina，为中国肌残事业翻开了崭新的一页！由于外国在这方面的发展走在中国前面，

这就意味着要从外国学习有很多资料要从英语翻译到中文，而且我们同国外先进发展的交流也是十分必要的，

所以还得将中文翻译到英语。我作为英语专业的学生，这个时候非常愿意发挥自己的专业特长挥洒自己的青春热情，所以这个时候加入到了网站志愿翻译的行列。得到了乐趣然而也困难重重，由于有很多肌残的专业术语对我们这些纯英语语言文学专业的学生可是个很大的挑战，

于是我查阅了很多网上的有关资料尽量使自己的译文地道精彩。

我们这些一心只读圣贤书的大学生再也不能死读书读死书了，

这个社会需要我们的专业知识， 很多人需要我们的关心，

我们的关注将会让这世界充满爱！中国的肌残病人是可怜的又是幸运的，因为他们有了朱老师创办的专业网站，这给他们带来了福音也让他们感受到了温暖和爱！我们在这一过程中贡献了我们的绵薄之力非常荣幸和自豪！

为中国首个肌残网站做志愿翻译这给我的人生增添了一次无形的财富，我也深知其中我也有很多不足，

我将会在今后的学习和生活中更加努力学习，将来为社会多做贡献！希望今后能有更多发挥我专业特长挥洒我青春热情的志愿活动，也希望有更多人加入到中国青年志愿者的行列中来！

上海外国语大学英语学院： 周艳

2004。7。4

人生是奇妙的，每到过一个地方，每认识一个朋友，每做过一份工作，都会有一份与众不同的经历和收获。但是最有意义，也最让人感动的人生果实是从无私的奉献中收获的。为肌残协会担任志愿者工作的经历就是我一生中最大的收获。

可能是因为独生子女的关系，我不太懂得如何去关心别人，但是为了做好为肌残协会翻译网站资料的工作，我特地去了解了一下肌肉萎缩症的一系列情况。看到了一幅幅感人泪下的图片，和一个个饱含深情的故事，我突然意识到，原来在我们的身边，还有这么一群需要关心和照顾的人们。所以对于这份志愿者工作，我是全心全意地投入的。刚刚接到稿子，的确有一点闷儿，因为要翻译的内容是平时所不太接触的医学。但是为了肌病患者们能够及时地看到外国的先进资料和信息，我查阅了有关网站，询问老师，和同学探讨，尽我所能地完成了翻译工作。

这是收获之一，通过志愿者工作扩大知识面，提高了英语翻译水平，但是最让我感动的是那些肌病患者不怕挫折、勇于面对的精神和积极向上的人生态度。

也许，史蒂芬.霍金离我们的生活还是太远太远了，但是在我们身边，朱常青老师就是一个活生生的例子。还记得身患此重病还坚持在教师岗位上耕耘的朱老师来我校做的相关讲座。当看着朱老师步履蹒跚地走进会场的时候，崇敬之情油然而升。我深深地知道这每一步对于她来说是多么地不容易。在长达两个小时的演讲中，朱老师向我们展示了大量的图片和资料。她深情并貌地讲解深深地震撼着我们在座的每一个人的心。在我为他们的疾病深感痛心的同时，也为我们国家在这一领域的落后深感遗憾。当我了解到类似病人在日本，美国，加拿大等国所能受到的完善的医疗服务在当前我国几乎是不可能的这一事实后，想要帮助他们的决心更加坚定了。我觉得我们的志愿者工作不能只停留在翻译资料的层面上，而应该更进一步的和肌病患者交流，并且尽我们之所能使身边的人更加关注这一疾病，从而给肌病患者带来更多的帮助。

看着他们用无力的身躯承受着巨大的生活负担的同时，仍然积极地笑对人生，仍然为一丝希望而努力奔波着，我真正认识到其实生命中是没有什么困难是不能克服的。看着他们这样辛苦却乐观的生活着，我真正体会到自己平时遇到的那些挫折是多么的微不足道。这才是我真正的收获。通过这次的锻炼，我将会更加全身心地投入到志愿者工作中去。因为我认识到只有帮助别人才是最大的幸福。每当我结束一片翻译工作的时候，我都会想也许这区区几百字就能够给许多患者带来希望，能为他们增添生活的乐趣，我就很满意了，好像是挖到了最珍贵的宝藏。这的确是一份宝藏，这份宝藏的名字叫作“爱”。

上海外国语大学英语学院：朱玉芸

笑对人生

——一个MDA志愿者的感想

一年前，当我开始接手MDA资料翻译的志愿者工作时，说实话，我对这个组织，对什么是“肌肉萎缩症”是一无所知。和我一样，许多参与工作的朋友们也不知道，原来在我们的身边有这样一群不幸但又坚强的人——神经肌肉疾病患者。

在翻译工作中，我在文字里读到了这群人一段段动人的故事，像一支支斗志昂扬的进行曲催人奋进；在文字里我找到了这群人的坚毅和乐观，像一只熊熊燃烧的火炬点燃了我，使我的生命充满了热情，使前方一片明亮！常常，我为了他们的故事而落泪，又为他们的故事所鼓舞……

比如郑卫宁，身患重症血友病，通过自身的努力，在少年时代学会了读书；在青年时代赢得了爱情；在中年时代带领一帮疾残青年，创办了被海外媒体评选为全球点击率最高的福利网站：中华残疾人服务网站www.2000888.com , 填补了网络阵地无残疾人领域的空白。由于双腿无法支撑身体，13岁以前，他只能用手爬。当他长到读书的年龄时，他便捡起哥哥姐姐的旧课本来翻，自己跟自己玩猜字的游戏，等哥哥姐姐放学回来再跟他们核对。就这样，没有上过一天学的郑卫宁，学会了阅读。13岁那年，他终于能够不借助外界的力量站了起来。 18岁那年，郑卫宁瞒着家人偷偷地做了一件不要命的事：骑自行车。一丁点针尖大的渗血创口，都有可能要他的命，但是郑卫宁对自己说：试一试。结果两个星期后，他便能骑着自行车在街上飞奔。

他目光亲切，神情恬淡，微笑中流露出对生活的极度自信。如果他不走动，看着他健壮的身躯，听着他朗朗的笑声，你绝对想象不到，这是一个生命随时都会消逝的男人。“试一试”，正是这三个字影响了郑卫宁的一生。他用自己脆弱的生命，在高科技的领域里，为残疾人开僻出了一片希望的绿洲。

这样的事例还有很多很多，比如被誉为“英雄小诗人”的美国13岁男孩马蒂；坐在轮椅上的音乐寻梦人杨学峰；在生命底线上抗争的朱常青；北大李虹，等等等等

反观我们正常的人，却常常放纵了自己的生命，一生混混噩噩。每个人的生命都有一个支点，这是一个人的精神寄托。对于那些患友们，他们不断地在生命中尝试寻找自己的支点，在他们的眼睛里没有半点对死亡的恐惧，而是那样的欣慰、放心。

我从来没有想到这些不幸的人会有那么多。数据显示，中国现有MDA患者50万人，每年新增患病人数为1200人，全世界每3000个新生儿中就有一个患有肌肉萎缩疾病！但这一年多来，我从内心认识了这群可爱可敬的人们，立志奉献我所学，让更多人能来了解MDA，关心MDA患者。

让我们为他们的坚毅和乐观的精神喝彩；让我们呼吁携全社会之力，改善他们的生存环境，使孱弱的生命个体能够活出从容，活出价值；让我们笑对人生，为生命中最美丽的风景坚持到最后！

陈晓君

MDA心历路程

一次偶然的机会，我了解了MDA，大四的学姐吕欢告诉了我有这样一个机构，这样一个群体，他们是为了每一个新的明天而挣扎着的人群，是与对于普通人来说可怕的病魔做着顽强的斗争的人群，通过对MDA的认识，我从心底油升了对于他们的同情和钦佩。

亲爱的朋友，你可曾经想过，突然有一天，你全身的肌肉变得无力；你可曾经想过，突然有一天，你的眼睛看不见了；你可曾经想过，突然有一天，你难以靠自己的力量完成你想做的许多事情。如果这样，你会怎么样？当时我扪心自问这样的一些问题，我自己的回答是连我自己都不敢相信的：我还有没有勇气活下去。

当我进入到了MDACHINA这个大家庭中去的时候，我完全改变了自己的看法。原来脆弱不堪，甚至是不负责任的回答，现在已经荡然无存。因为我看见了“无力”的患者们充满对生的渴望的眼神，看见了他们决心与病魔战斗的坚定的目光。这一切，使我更加以热切的心情加入到MDA志愿者的行列中去，全心全意地为大家做一点点我力所能及的小事。

记得那天，朱老师迈着微微摇晃但却给我一种坚实感的步伐把我带进华山医院的会场时，我浑身一有种震颤的感觉。除了中方和日方的专家学术交流的严谨气氛让我肃然起敬之外，我被一位位患者感动了。在行动如此不便的情况下，他们怀着对生命的尊重，对医生的信任和对美好的期待也来到了会场，并且坚持到了最后一刻。当时，我不停地拍照，希望把他们动人的脸旁记录下来，同时也把领导的关切的笑容和医生、学者一丝不苟的态度记录下来。感动在我心中流淌，信念在我心中涌动，我一定会支持这些普天下最可爱的人们，一直，一直到永远……

在MDA大家庭的生活中，有酸甜苦辣，有快乐，有悲伤……伴着我走过了近2年。我听到了一个病中的小男孩意志坚强要学习日语，我由衷地为他高兴而自豪。我也听到了不幸的噩耗，也是一个小生命，如花般的凋谢了……不过，不管发生什么，我和大家始终站在一起，活下去，今后的每一天……

要问是什么让我产生了这样的想法，那就是我们MDA的所有成员都热爱生命！为了今后每一天的新鲜与灿烂，我们以各自的方式努力着，奋斗着……永不停息，永不放弃！

日语专业 罗莹

在大学2年级的时候，我从寝室的室友那里听说了MDA这样一个名词，从而也认识了在我们的社会上有这样一群人，他们需要大家伸出援助之手，给予他们温暖，给予他们帮助，给予他们关怀。

然而，我从小因为受母亲的影响，立志要成为一名光荣的志愿者，为那些处于困境中的人们提供帮助。这，并不是要图个什么，仅仅是能够以一个社会的一分子的名义为社会这个大家庭尽一份绵薄的力量，让我们的社会更加充满爱心。

我曾经浏览过MDA的相关网站，看到了大量的关于患者的情况。我时常想起那些无辜的不幸的，对生命充满了渴望和期待的人，想起我们和他们相比起来是多么幸运。因此，这就更加深了我要为他们做点什么的愿望。

作为一个学生，一名在校的大学生，又是一名掌握了2门外语的大学生，我能为他们做什么呢？除了利用自己的专业特长，配合其他同学做好MDA的资料翻译工作之外，我想，我还应该充分发挥自己的优势和有利条件。由于，我现在是上海外国语大学校报的忠实读者，因此，十分希望通过学校的报纸这一媒介，让更多的同学来了解MDA这个机构，来给无力者更多的支持。

于是，我给校报的报道部投稿，以发表自己通过参加那天的表彰会的感想。

2004年5月19日，MDACHINA（国际肌残协会中国联合会）朱常青教授在上海市第二工业大学的3名学生志愿者的搀扶下来到了上海外国语大学，在1教楼的阶梯教室举行了一场题为“给无力者力量”的讲座。她号召并呼吁大家都来向肌残者——这一社会弱视群体伸出援助之手，奉献一份爱心。

出席讲座的有参加MDACHINA网站翻译工作的热心的志愿者们，校团委志愿者部的部长以及干事。会议上，朱老师做了精彩感人的演讲，向获得MDACHINA“优秀志愿者”称号的同学们颁发了荣誉证书，并代表协会的全体成员和患者向同学们表示衷心的感谢。

这次活动将促进MDACHINA志愿者协会上外分会的进一步发展壮大，也将对推动我校的志愿者服务工作产生重大意义。