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主题:[转帖]志愿者活动小结

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为了忘却之轻

他们是普通人,但是他们无法正常地行走,或者不能自理生活琐事,甚而有的连维持生命的呼吸都无法进行。他们,是罹患神经肌肉疾病的特殊群体。疾病不仅使他们身体的肌肉进行性地萎缩,同时更使他们根本无力承受生命之重。然而正是这样一些“无力”者,当我作为志愿者见到他们,当我在MdaChina(www.mdachina.org)上阅读他们的帖子,我没有看到萋萋哎哎、也没有看到妄自菲薄,更没有看到自甘沦落……他们表现出的对生活的热爱、对疾病的蔑视、对生命的向往,又能让多少人相信他们其实是一群身患绝症的病人呢?

通过网络,我才对NMD——神经肌肉疾病最初步的了解……

我是在随意浏览英语学习网站时发现aasky(锐角空间)的。那时,我根本不知道首页上“SMA”这三个字母意味着什么,在最初的几个月内也不曾关心过这点。直到有一次,我无意中点击了主页右面的链接……让我吃惊的是,电脑窗口前展现的不仅有一个专业的英语学习网站;更让我——一个医学生——吃惊的是,这里竟然还有一个同样专业的肌病医学网站!

另一天,我看到了锐角英语论坛上“需求志愿翻译人员”的公告,我报了名……

于是我认识了马斌。

马斌,aasky上的Martin、脊髓肌肉萎缩症(SMA)患者、仅仅是一个初中学历的毕业生、同时又是一位生活的强者。他凭借自己的毅力,以己之力创办了“锐角空间”,获得巨大的成功。

命运或许是不公平的,但是谁又能说:生活是不公平的呢?没有不公平的生活,只有命运的奴隶。martin的意思是“岩燕”,海燕的一种,“海燕像黑色的闪电高傲地飞翔;它叫喊着,在这鸟儿勇敢的叫喊声里,充满着对暴风雨的渴望!在这叫喊声里,感到了热情的火焰和胜利的信心”(高尔基·《海燕》)。生活中的Martin就像这海燕,展现着对生活的激情,对“暴风雨”的蔑视……

aasky是我成为MDAChina志愿者的第一站。志愿翻译的的工作相当累,一篇文章的翻译绝对不是汉英词意的无序堆砌,更何况专业文章所需要的遗传学、生物化学、又是身为临床专业学生的我所力所不能及的。各方面的原因曾一度让我产生过“休息”的念头,但最终还是坚持了下来。如果说,激励我继续作为志愿者的最初动力是出于身为docotor-to-be的责任感,那么MDAChina的网站病友们的勇气和乐观才是我动力的源泉。因为,我看到希望,看到我所做的工作是有实际意义的。

在后来,一个、两个、三个……更多的同学加入了这个团体,还有其他学校的同学。我深信,aasky只是一个起点,但它永远不会是一个终点。

身为社会人,我们应该钦佩这群勇敢的肌病患者——无惧疾患,热爱生活;而身为医学生,我们理应为他们做的更多一些。我们正在行动,我们应该自豪,我们是首批MdaChina的志愿者!

注:

肌病仍然还不是大众和医学界关注的热点。

正是出于这样的目的,《42℃》——上海市新华医院临床医学院学生刊物——目前正在积极筹备相关肌病专题的报道(目前,此专题可能在12月出版,而不是先前的9月,再此,对LZX老师表示歉意),作为呼吁学生们、老师们,甚至是社会投入到志愿者行列中的一个尝试,为了“白衣天使”的神圣称呼,更为了病友们早日战胜疾病……

同时,由whizzyhyy和我所承担的暑期课题“关于NMD知识在医务人员中普及和志愿者建设的可行性调查”正在进行开题答辩。

galleon-whizzhyy


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志愿者小结

我很高兴能成为一名中国神经肌肉疾病组织的志愿者.该组织是一个非赢利性组织,它是由志愿者和患者共同创建的.志愿者的主要任务是为中国神经肌肉疾病组织进行一些资料翻译.

翻译文章并不是件容易的事.在翻译过程中,难免会遇到一些医学专用名词,这时我会翻阅各种资料,尽量用一些简明通俗的词语来表达.每当想到这些文章是给患者看的,我就会感到肩头的重担和义不容辞的责任.同时作为一名医学生,在翻译过程中,我的收获也是不小的.在这期间,我学到了许多课堂中学不到的东西,对神经肌肉疾病的分类及各自的临床表现有了一定了解,这对今后的学习是十分有用的.

这次活动给我最大的收获是让我认识到神经肌肉疾病的可怕不仅在于它对患者肉体上的摧残,更在于它对患者精神的折磨,患者不得不看着自己的生命走向尽头.等待死亡的感觉是可怕的,但令人振奋的是,这些患者并没有向命运低头,而是坚强地站了起来,战胜病魔做生活的强者.19岁的肌病患者小冯就是一个很好的例子,他平生第一次赚来的钱,却捐给了比他更困难的病友.已10多年未走出弄堂的汤先生,为联络更多的病友,在家中开设了"心灵热线"......最令人感动的是中国神经肌肉疾病组织网站的创始人朱常青老师,她自己也是一位神经肌肉疾病患者,尽管身体每况愈下,她却从不轻言放弃,除在大学里坚持教学,她一直在为改变病友生活状况而不懈努力.她还自费开设了国内唯一一家肌病专业网站.为了让更多的人关注这一疾病,她还到处宣讲.

  这一切都让我感到能为这样一个组织,为中国所有患有肌肉疾病的患者出一份力是很有价值的.也希望能有更多的大学生加入我们的志愿者队伍!

上海第二医科大学基础医学院 董蕙幸


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志愿者小结

我作为中医大针推伤系的一位普通学生,能有此次机会去接触这些肌肉萎缩患者,是我很大的荣幸。我很希望能够作为志愿者,代表我们学校,也代表我系,为社会广大肌病患者,也为了进一步发扬和提高推拿的治疗效果,尽自己一份微薄之力。

我是从网站上开始到了解到关于此类病情的概况的。肌肉萎缩疾病属于肌病和运动神经元病,是目前世界上难以医治的一类疾病,这些病常因肌无力和肌肉萎缩导致患者失去生活能力甚至引起死亡。肌肉萎缩疾病包括的疾病较多,其中常见的有重症肌无力,进行性肌营养不良,肌萎缩侧索硬化,进行性脊髓性肌萎缩,脊髓空洞症,多发性神经根炎,周围神经炎以及各种原因造成的神经肌肉萎缩,都属此类病症。

而且由于病程相对较长,还容易反复发作,因其康复有赖于日常的锻炼。但这并不意味着让病人自生自灭,虽说,患者要想把肌力恢复到原来的水平离不开他自身主动性运动和锻炼,药物治疗和推拿在这里更有不可取代的巨大作用。

通过培训我们知道,其实药物治疗和推拿在治疗此病上可谓是一个治本一个治标,如运动神经元病, 由于本病多发于中年之后病因可因燥热之毒,内耗阴津所致。或先天不足,脾肾两虚、湿热浸淫之故致筋脉失于儒养,肌萎肉削,难于收擎。在治疗上,应以健脾益肾,养肝柔筋为主。重症肌无力,在辨证上,肾主先天,先天不足则肾精亏。精血同源,肝藏血,肝肾同源。精血不足则肌肉筋脉失养而出现肌肉软弱无力。肾中元气不足,则活动缺乏耐力,出现劳则肌肉更加无力。脾为气血生化之源、脾主肌肉,脾气虚则肌肉失养。肝之阴血不足则肌肉活动缺乏耐力,活动后更加无力。因此肌无力与脾、肝、肾有关。中医讲究的还是阴阳平衡,虚则补之,实则泻之。这是中医治病最根本的。

治标还须治本,此病并不同于感冒咳嗽,更不可等闲视之,光靠一个“补”字,一来此病难治,功夫不在一朝一夕,二来此病一发,疼痛难忍。病证急重时便需要标本取舍,标急则先治其标, 本急则先治其本,标本俱急则宜标本兼治,在这段时间的志愿服务中,我更加认识到了推拿在患者治此病期间有其不可取代的重要作用。

从理论到结合实际。我发现推拿治疗此类疾病有以下几个作用。 一、 调节神经机能:推拿作用于任何部位,均能刺激神经末稍,促使神经抑制或兴奋,从而反射性的引起机体的各种反应,使神 经兴奋和抑制过程达到相对平衡而起到治疗作用。 二、 促进血液、淋巴液的循球环:推拿治疗后病人血液中的细胞总数增加,吞噬能力提高,血管容积也有明显改变。 三、 加速修复损伤的软组织:由于推拿治疗减轻了疼痛,局部血运得到了增强,因而促进了软组织的修复功能。

因此,推拿不但能治疗,更能预防肌肉萎缩的发生与发展,对肌病患者可谓是有百利,而且作为针推系的学生,与这些患者接触也有利于我们把理论与实践相结合。我不敢说我有把握治好病,但解除患者的痛苦是我们应尽的义务,也是我们任何一位医科学院学生义不容辞的责任,虽然我们还在读书,但我们愿意为病人早日恢复健康,做出自己最大的努力。我希望能够成为此次活动永远的一份子。

中医大针推伤系 邓佳南

2004.7.5


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不平凡的开始 梦起飞的地方

一个中医药大学学生的自述

孩提时代的我就很希望自己能成为一名优秀的医生,始终对西医不来电的我,理所当然的我选择了我们祖国传统的医学――中医,作为自己梦起飞的地方。

一直以来我都认为要成为一名优秀的医生不仅需要高超的技术,还需要能够乐于助人的高尚情操。也正是基于这个理由,在两年多的大学学习生活中,我始终积极投入到各种志愿者活动中去。在光荣的成为了我校的学生干部之后,更是义无反顾的投入到组织参与志愿者活动的工作中去。一直为能投入到如此多有意义的活动去而为自己感到自豪。

现在回想起来,与朱老师的合作成为了我志愿者活动的一个崭新的开始。在以往的志愿者活动中,极少会有对我们中医的专业知识有如此高的要求的活动。许多活动本身并不需什么专业技能,有的要求并不是很高。是否要接受这个挑战?我默默的问自己,当然,回答也是很肯定的。在初步考虑了一些事情之后,我开始了与朱老师的接触。

另一个让我打定主意投入这个工作的理由是朱老师自身表现出来的坚毅感召了我。记得听同学说朱老师第一次来我校讲座的情形,那时候由于我同学的失误,朱老师讲座的凳子相对于讲台过低,这对于一个同样患有肌肉萎缩的病人来说,能否将讲座顺利完成是个不小的挑战。结果她却能在微笑中精站着讲了两个多小时精彩的讲座。两个多小时站立讲课对于一个正常人来说也不是如此轻松,她能如此坚强,是我碰到的又一个现实中的例子吧。很遗憾,那次的讲座因我有事情没去,去了可能那情景会成为我生命中又一个永恒的烙印。在一个伟大灵魂的感召下,我做出了自己愿意为之努力的选择。

从第一次的接触到现在,我和朱老师其实都是通过电话来沟通的。因为大家都要许多工作要做,始终没有上门拜访她,一直是我的一个遗憾。但这个遗憾我马上会将它抹去,去她那接受指导的不会是我一个人,我要将所有热心这个工作的我校同学都带他们去一次。让他们和我一样,获得心灵上的升华。

我们在电话中讨论着工作的筹备,病人的些具体情况,以及个人在各类问题上的具体想法。我的首要任务就是招募志愿者。在两个礼拜的持续招募中,我们学校许多的同学都踊跃参加了报名,这确实是个可喜的现象,也为我的动作增添了无穷的动力。不过虽然人数上已远远超过了我的预期,可细细一看,不难发现参加报名的同学许多都是大一的新生。刚进学校不久的他们,对自己所学的专业还只有个极模糊笼统的概念,他们的专业技能远远还达不到要求。再者,由于需要长期上门服务,他们的热情能持续多久也是我比较担心的问题。为此我在那份长长的报名表中认真挑选出了部分相对志愿者服务经验丰富,同时在针灸、推拿、康复能专业也一定基础的同学进行了将近两个月的手法技能培训。使他们开始具备参与上门服务的能力。

现在,我们已经有病人家庭需要我们上门服务。我们相信我们还只不过是一个小溪,随着大家的努力,总有一天,小溪会变成汪洋大流!我们一直在努力完善自己的工作,除了推拿,我们将尝试传授一些食疗方面的建议,帮助病人及他们的家属调整饮食,从而促进他们的健康。并试着我们会将中医传统功法加入其中,帮助病人做适度的锻炼,达到恢复肌肉功能的作用。

作为组织者同时也作为志愿者,我要求自己时刻思考如何把这个志愿者活动开展好,时刻提醒自己必须要在自己的专业技能上寻求突破,不能间断自己在手法、功法的锻炼。以前觉得只要能维持自己在同年级领先的地位就可以高枕无忧,现在我不能在如此就满足了。我一直在虚心向高年级的学长学习专业技能,从他们那获得更多的临床经验。一定要通过自己的努力帮助病人缓解他们的痛苦,与他们及他们的家人共同度过这个难关。

我的工作还远远没有结束,其实这是我梦的开始。如何让我们的学校、社会有更多人关注这群与病魔不懈斗争的英雄,如何更好的帮助他们,都是我一直在思考,在努力的目标。毫无疑问的是,这个已经不是朱老师一个人的梦想,也不是我一个人的梦想,这个梦想正逐渐成为更多人的梦想,更多人为之奋斗的地方。

欧阳迎

2004.7.5


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在一次很偶然的情况下,我们学校有幸承办了朱常青老师关于神经肌肉疾病(MDA)的讲座。

朱常青老师是上海第二工业大学的副教授,同时也是进行性肌营养不良症的患者。由于我们的安排的失误,老师讲座的凳子相对于讲台过低,当我们想尽办法去垫高凳子时,朱老师却微笑地对我们说没关系的,我就站着讲吧。站者讲课两个多小时,对一个普通人而言尚且是一桩很累的事,何况是对患有进行性营养不良症的患者呢?后来我们终于找到了适当的垫高物,但朱老师最后还是站着为我们授完了这次讲座。正是由于她这份执着与顽强才能够与病魔抗争到现在,正是由于她的这种精神,在一次持续7天的国际会议上,才能够每天从早上8点到晚上10点,不停地听报告,看论文,与专家交谈,每天都累得要趴下。通过她的努力,她自费创办的WWW.MDACHINA.ORG网站得到了美、日、法、加等国家神经肌肉疾病协会的支持与授权。正是由于她的这种精神,点燃了许多同样患MDA病者的斗志。她曾经为了鼓励登录网站的病友,主动打电话给他们,手握不住话筒,就整个人趴在桌上,左手撑着右手,右手勉强把话筒贴在耳旁,时间一长,全身都变得麻木了。正是由于她的这种精神.......

但这么顽强的她也有落泪的时候,在讲座时她的几次情不自禁的落泪并不是自己的懦弱,而是对于现世的有些无奈。其实她这么顽强的做的事情是她一位MDA患者需要做的吗?那7天的讨论MDA的国际会议中,除了她一个自费来参加会议的患者,再无其他中国代表。这是多么令人心寒的事啊!为什么我们政府我们这些专业机构甚至整个社会对他们这群患者是如此的"冷漠"呢?他们是一群特殊的病人,肌肉不停地病变萎缩,今天还能蹒跚挪步,明天可能就得坐轮椅。生命的最后驿站,也许就剩下眼睛的间或一眨,或是嘴唇轻微翕动,却再也发不了声。该疾病已经被世界卫生组织列为世界五大疾病之一.在国外,在一些发达国家,由政府或民间资助成立相应的组织,除了进行研究攻关外,对患者的康复治疗加以指导,还对患者的活动能力进行全面考查,从而为患者设计调整居住、学习和工作环境,让他们尽可能自立。在美国该疾病已纳入全保行列,在日本该疾病已列入其国家的十大疾病之一.若检查出该患者有此疾病,则可享受幼儿园与上学费用全免,同时提供班车接送上学,还有免费理疗师上门服务。但在中国前国内的研究现状不容乐观:专家乏善可陈,科研环境也不尽如人意。由于研究经费的严重不足,一些专家被迫转变研究方向,而年轻人更不愿意承此衣钵。多一些重视,多一些投入是广大患者的共同呼声。

对于她的有些质问我无言以对,只有深深地愧疚。作为一个医学生,面对这些病人的呼唤时我究竟该做些什么?当然努力学好自己的专业知识以便以后更好地帮助他们是必须的,同时我还能做些什么呢?于是,我加入了为MDA患者推拿的志愿者的行列。希望现在就能以一些实际行动来帮助他们。

虽然我们只学习了一年的基本推拿手法,虽然我们的手法还不是很纯熟,但希望自己的绵薄之力能帮他们稍稍减轻一下痛苦。通过询问老师与同学,我们也大致了解了一些推拿方法。我们推拿MDA病人的目的是通过这些推拿手法能够延缓他们肌肉基本功能丧失的速度,提高他们的肌力。我们可以先放松他们的肌肉,同时帮助病人患肢关节做被动运动手法,诸如板法、摇法之类。在对小腿腓肠肌的推拿时,我们可以在滚法基础上对承筋、承山、足三里等穴位进行强刺激手法。总而言之,我们将尽自己所能去帮助他们。

希望全社会都来关心肌肉疾病患者,让他们能够振作起来,共同战胜病魔,开创新的生活!

李蔷

2004.7.5


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志愿者小结

“在这个世界上,既没有幸福,也没有不幸,只有一种处境和另一种处境的比较,惟有经历过最大厄运磨难的人,才能感受最大的乐趣……”

————《基督山伯爵》

从前有一个人,他在战争中失去了双腿,又在火灾中失去了双眼,最后在他老年的时候又丧失了行动能力。所有的人都认为他这世上最悲惨的人了,然而无论在什么时候他看上去都是如此的快乐。那一天他终于走到了他人生的尽头。村里所有的人都围在他的周围,一个小伙子问他:“你在年轻时就失去了双腿,中年时又看不见这个世界,而老年时也失去了行动能力,在我看来你是多么的不幸啊!为什么你能每天都那么快乐呢?”老人笑了,他说:“年轻人,我的双腿是不能走动了,但是我的双手仍能运动,所以我写了许多书,记录下我生活的点点滴滴;我的双眼虽然瞎了,但我的耳朵没有聋,因此我可以听的见世界美妙的音乐,我写了许多的乐曲;后来,我也不能行动了,但我还能用心去看世界,我可以讲话,为来看我的孩子们讲一个又一个故事。我很快乐,我不觉得我与普通人有什么差别。你们在为这个世界奉献着、奋斗着,而我同样也在奉献、在奋斗,只是方式不同而已。”

事实确实像那位老人说得那样。但每当我看见身有残疾的人时,心中总是充满了挥之不去的悲伤。我总在想,命运是多么的不公平,为什么有些人天生就是残缺不全的,而更为可悲的是那些曾经拥有过完整的身体而又被病魔一点一点吞噬掉,却无能为力的人,这样的折磨是何等的巨大,何等的难以忍受。在这些可怕的疾病中,就有一种就叫作“肌原性肌肉萎缩。”

肌原性肌肉萎缩是一群肌肉疾病的总称,这些疾病大部份是基因不正常造成肌肉逐渐委缩,并伴随着无力以及变形的现象。患有这种疾病的人,也许在他出生之时还能蹒跚行步,但随着生命的延续肌肉就会不断的萎缩,直至完全瘫痪。它是由双亲之一(或双亲)的不正常基因所遗传的,有家族性。也就是说如果当一个人身上有这样的遗因存在,那么他的人生就像在轨道上行驶的列车———一已经被划定了路线,只能慢慢驶向终点———死亡。我知道任何一个普通的正常人都是无法真正了解这种感受的,因此我以为我们没有任何评论的资格。然而忽然间我看到了这样一个名字———张云成。于是,偶然间我被领进了他们的世界。

他,也是一名肌肉萎缩的患者,然而他那残缺的身体并不是他的一切,在我看来他那强大的灵魂才是他最耀眼的生命。在他写给报社的信上有这么一段话:“无论什么样的人,只要活着就应该对这个社会做出自己的一点贡献。残疾人虽然不能用正常人作贡献的方式,但可以用别的方式。如果你失去双腿,那么你可以当作家;如果你失去双眼,那么你可以当音乐家和演奏家……这些不都是为社会作贡献的方式吗?”这,不正像前面的那位老人说的一样?一个人的强大不在于他能战胜多少敌人,而在于他是否能克服自身的一切不利条件,战胜自我,实现自身的价值。张云成,就是这样一个人。能说出这样一段话的人,我想一定是经历了常人所不能想象的痛苦后,而最终胜利的强者。于是,我被震撼了!我在想是怎么样的信念,使他拥有有如此强大的力量与精神,让命运之神也向他低头。更令我惊讶的是,在不断的深入了解他们的世界后,我发现像张云成这样人的还有许多许多,他们也拥有着顽强的灵魂,把“自强不息”发挥到了极至,让我们这样的正常人汗颜。汗颜啊!面对这样的一群人我们有什么资格说他们是“弱者”,而以“强者”的态度自倨,来“帮助”他们呢?在他们的精神面前,真正需要帮助的是我们!而我们所需要做的只是摒弃我们粗俗的偏见,接纳他们,让他们融入我们之中,给他们提供舞台,让我们一起为社会去奉献、去奋斗!

我,作为一名医学生,这就给我提供了一个非常好的条件去接触他们,走近他们。也正是因为我是一名医学生站在他们的面前越发觉得自己的无能与渺小。因为我很清楚的知道,以我们现在的医学知识,对他们的大多数治疗都是苍白无力的,而之所以能让我们一代又一代的医务人才,前仆后继的去投身于这种疾病的研究,也正是被像张云成这样的人们鼓励着,只要他们还在奋斗,我们也决不会放弃。

西医,现在己经从遗遄角度着手研究,试图从分子水平上彻底根治其病,同时中医也在它的领域内发挥着作用,中药,针炙、推拿都在不同程度上减轻着患者的体征,从死神的手里把时间抢回来。而我现在也能成为这场斗争的一份子,就让我兴奋不己。我不知道我的努力会为这份事业作出多大的贡献,但我会用我的心去感受我的每一份工作,体验每一次经历,尽我所能,做我所做。

一句老话:“不经历风雨,怎么见彩虹”。这是对所有的残疾朋友们的勉励,也是对所有医学生、医务人员、社会工作者的激励。朋友们,我们一起努力吧,携起手来,让我们战胜病魔,共同为这个社会作出奉献。

吴眉

2004.7.5


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志愿服务小结

从刚入大学开始起,我就非常关注志愿者活动,并义无反顾的参加了神经肌肉疾病的志愿者。帮助需要我们的人群是我们大学生理应做的事。由于我们是上海中医药大学针灸推拿系的大二学生,掌握了一定的专业技术,于是我们就发挥我们所擅长的来帮助这些需要我们帮助的人。我们为他们推拿和针灸萎缩部位,尽量使他们恢复残肢的知觉,使他们肌肉得以舒展。

神经肌肉疾病并不是一个很常见的疾病,属于肌病和运动神经元病,是目前世界上难以医治的一类疾病,这些病常因肌无力和肌肉萎缩导致患者失去生活能力甚至引起死亡。以前对它的了解都来自于书本和外国电影上的零碎知识,国内的报导很少见。参加了这个活动后,我了解了国内同样有着不小的人群为神经肌肉疾病所困扰。他们没有可咨询和相互交流的通道,而这对于一个慢性疾病来说是非常重要的。虽然我们的专业水准还没有到可以解决患者们疾病的水平,但我相信通过我们的努力一定可以使患者的痛苦得到缓解。我们竭尽平时所学为患者服务,为的只是看到患者发自内心的会心一笑。

中医告诉我们,药物治疗和推拿在治疗此病上可谓是一个治本一个治标。运动神经元病, 由于本病多发于中年之后病因可因燥热之毒,内耗阴津所致。中医的治疗原则就是阴阳平衡,虚则补之,实则泻之。由于临床经验不足,在实际操作中我们只能先已推拿治疗为主,即使如此,我们也曾面对萎缩的肌肉无从下手,面对患者的疾苦无所适从,但我们正在努力通过自身的努力与老师的执导来克服这些困难,毕竟我们今后还将遇到更棘手的疾病。虽然我们只是在读的医学院学生,但通过这次志愿者帮助,既利用了有限的医学手段为广大患者服务,同时也增加了自己的临床经验,还锻炼了自己的手法水平,为更好的服务社会做准备。

在这活动中我真切的体会到,只有人人都献出一份爱,世界才会变得更美好。我很荣幸参加了这个活动,以后也将继续参加下去。用自己有限的能力为他们做一点好事,也希望终有一天,病魔会被人类医学克服。

华夏

[此贴子已经被作者于2004-7-6 18:54:05编辑过]

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志愿者小结 很有幸我能成为一个肌肉萎缩康复治疗的志愿者。在此之前我对这个病症还不够了解,通过这次的活动使我真正懂得了如何去关心一个人,如何去帮助一个人,如何去面对自己的人生挫折。 肌肉萎缩是指横纹肌营养不良,肌肉体积较正常缩小,肌纤维变细甚至消失。神经肌肉疾肥大。肌肉营养状况除肌肉组织本身的病理变化外,更与神经系统有密切关系。脊髓疾病常导致肌肉营养不良而发生肌萎缩。其临床症状为:眼睑下垂、复视、斜视、四肢无力、平地走路易跌、蹲起困难、言语不利、气短、喝水呛咳、咀嚼吞咽困难、肌肉萎缩等。开始为一侧或双侧手指逐渐无力、僵硬、手掌肌肉萎缩、形成瓜形手,继而前臂和上臂及肩胛带的肌力下降,肌萎缩,常伴有肌束颤动,感觉无异常。许多人是从小患上了这种病,有些甚至是父母遗传,从出生那天起就只能与轮椅,床相伴了,而且一患上肌肉萎缩这种病很有可能就要一辈子被它所困扰,所以其患者过着那常人难以想象的生活。平时生活不能自理,天天与药罐子打交道,当其他孩子在外嬉戏玩耍时,他们只能呆在家里,两眼无助的望着天花板,这对他们来说是多么的不公平啊。 而我现在成为了一名肌肉萎缩康复治疗的志愿者,我更是心情不同。要知道,我面对的是一群身体各部分都软弱无力的特殊患者,他们坚强的生命毅力是他们战胜病魔的决心,我作为一个志愿者更是被他们的品质所感动,的确,他们是生命的不幸者,但他们更是生命的主宰者,肌肉萎缩对于常人来说和一张死亡通知单没什么差别,可他们有些人却已经与病魔斗争了几十年,真是令我敬佩,也更加增强了我为他们服务的决心。我想我能有这样一次机会和他们这么近距离的接触是我的荣幸,我应该好好学习他们身上的这种精神,为他们尽心服务,为使他们能够早日康复付出我的一份力。当然,在为他们服务时,我也会尽我所学,把我的知识运用到实践中去,给予他们一些必须的指导和帮助,我想这也许是我所能为他们做的一部分事中的一件吧。 以下我想举一些康复中的动作来说明怎么样进行康复活动。康复可通过缓慢而有力的办法,尽最大可能移动关节并伸展萎缩肌肉组织的一个简单技术,练习时要把每一个动作保持30秒钟。治疗时,患者必须全身放松,鼓励患者不要做其他任何动作或对伸展练习进行抵触。如果动作太快,患者很可能产生抵触或感到害怕。正确而有效地进行被动性伸展练习,患者是不会感到疼痛的,而只是有一种拉伸的感觉和持续用力压的轻柔感觉,如果仔细按照说明进行练习,并采取有力而轻柔的办法,关节和肌肉是不会被伤害的。一些患者很快就认识到如果停止这种被动式的伸展练习,非常不幸的是,肌肉痉挛将不可逆转地进一步恶化,它产生的痛苦要比锻炼或伸展练习曾经带来的不舒服要厉害得多。因此持之以恒地坚持下去对患者的身体是最有利的,当然在练习过程中,做到既要有力又要体贴是最基本的。当进行被动伸展练习的时候,也许感觉到很容易,但许多人发现为了不忘记这项活动,将这项练习变成一项有规律的运动要更容易一些。被动伸展练习应每天都做,在患者洗一个热水澡并全身放松后做效果更好。为了对腿部比较外侧的这些臀部的肌肉和组织做伸展运动,患者应该保持脸朝下的俯卧姿势。我们应站在需要做伸展运动的腿的另外一侧,然后一只手牢牢地放在患者屁股的顶部并用力下压,另外一只手从大腿的下部抓住大腿,尽最大可能提腿。 我想只有全社会都来关心肌肉萎缩的患者,我们就能真正帮助那些被病魔所困扰的肌肉萎缩的患者重新找回治愈的希望。 吴政

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志愿者小结

有这样一群特殊的病人,眼睁睁看着自己一天天萎缩,生命力一丝丝地从体内抽离,肌肉不停地病变萎缩,今天还能蹒跚挪步,明天可能就得坐轮椅……

进行性肌营养不良,是一种十分罕见的病,发病率为三十万分之一,患者一般在儿童期发病,然后逐渐失去力气,最后因无力呼吸而死亡,他们中的许多人甚至过不了青春期,就寂然而去。至今,国际医学界都没有找到根治这种病的方法,在国内连许多医护人员对此都缺乏认知。自然的,一而再、再而三地被误诊,是许多病人共同的遭遇。他们尝试了各种偏方,不少人卖房借债四处求医,以致生活难以为继。

在一些发达国家,由政府或民间资助成立相应的组织,除了对患者的康复治疗加以指导,还对患者的活动能力进行全面考查,从而为患者设计调整居住、学习和工作环境,让他们尽可能自立尽量使其“庄严”地走过此生。由于我国经济条件,及社会对这一疾病认知程度的限制,要实现这些目标还有很长的一段路要走。但我们正努力建立相应的协会和疾病康复机构,帮助患者创造无障碍环境。

而我也很荣幸地参加了这次志愿者活动,即为患有进行性肌营养不良的患者进行物理康复辅助治疗。作为一个祖国医学更是针推系的学生,能为患有神经肌肉疾病的患者发挥自身特长尽一份绵力,我觉得这是义不容辞的。除了这是我主观自觉选择,决不图物质报酬地服务于此次社会公益事业之外,我更会奉献自己的力所能及,奉献自己的时间、精力、智力、经验。

这次的任务其实对大二的我而言并不简单,因为目前课堂上所学的基本是纯理论的,虽然也已学了手法操作,但要具体在人体操作上仍会有一定难度的,所以它需要我认真对待,为了更好完成任务,我要事先做好功课,如查找有关资料,参加培训努力学习,并向老师寻求指导和帮助之类是必不可少的过程。当我报名参加了志愿者的那一刻起,我就承担起了一种义务,下定决心要尽心尽力去做好它,尽一切可能从生理和心理上帮助我服务的对象。

这次的志愿活动定能使我学到很多。在准备功课过程中,我已对神经肌肉疾病可以有不少了解,如进行性肌营养不良的三个误区、重症肌无力病人严禁和慎用的药物、萎缩患者的保健措施、康复的原理、目的、原则和注意事项等,同时我再结合自己所知的医学知识就更能很好理解和领会一些叫专业的知识了,如中医把进行性肌营养不良这一类肌肉系统疾病归为萎症,现在也有一些中医学者把它们归为虚损病,不管是萎症,还是虚损病,一般采用阴阳双补,补气养血的方剂治疗,一般来说中药治疗进行性肌营养不良的疗效都差不多,基本看不到好转的迹象。由于中药不能改变基因结构,所以中药对于基因疾病只在延缓疾病发展和延长患者生命方面有一定的作用,中医药将为基因疗法赢得宝贵的时间。归根结底一句话,延缓疾病发展是药物治疗的极限。不可能产生改变基因结构的根本性的作用。若使用物理治疗法治疗杜氏进行性肌营养不良,这是一个通过缓慢而有力的办法,尽最大可能移动关节并伸展萎缩肌肉组织的一个简单技术,它和所有的训练一样,绝对不应该达到疲劳的程度,随着病情的进展,练习也必须应该轻一些,被动的练习也是很重要的,最重要的是,要让练习充满趣味性。

然而,这种疾病的可怕不仅在于它的不可治愈,它的症状的残酷,更在于它对患病者精神上的折磨。生理上的弱势,伴随的是心理上的积弱,无声无力的生存状态下,是更加无助无望的精神深渊。他们眼看着自己的生命一天天得流失,看着活力离自己远去,这种精神上的压力远比肉体上的痛苦更难承受。但我看到的是患者的坚强,他们自强不息,顽强的走在人生路上,并坚持要比普通人走得更好。“能站着,绝不坐着;能坐着,绝不趴着;能呼吸,绝不放弃。”这样的生命之歌能不深深感染我,激励我么? 虽然,他们的力气仍在一天天失去,他们的前途仍然未卜,但他们已经做好了准备,决定要与病魔奋斗到最后一分钟!

无论从我是一名医学生,还是从一名志愿者的角度看,能为患者做一点力所能及之事来帮助他们只是我的义务。记得在上学期,朱老师,一位患者、网站的创始人,深情并茂得给我们讲述了网站的事迹,介绍了这种病的一些知识。她坚持站着给我们讲述,这对于一位她这样的病人是多么不容易。从她身上,我又一次看到人类想要战胜疾病的决心,更坚定了我要成为此次活动的志愿者的信念。

作为一名志愿者,这次的活动只是众多志愿服务中的一次,它为我带来的精神财富将使我终生受益。因为我相信这将会是一次学习,在他们笑迎生活的态度中,处处隐含着对生命价值的崇高理解,让我们尽所有的努力,给无力者以抗争的力量!

周怡

2004.7.5


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