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主题:人民日报--为“无力者”撑一把

帅哥哟,离线,有人找我吗?
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人民日报--为“无力者”撑一把  发贴心情 Post By:2005-1-22 13:10:03

为“无力者”撑一把(关心)
本报记者 田泓

     被称为“渐冻人”的神经肌病患者,正在病友朱常青不懈的感召下,拒绝生命走向枯萎。但是,他们也急需社会助他们一臂之力   最近,参加了一次令人难忘的会议———在上海华山医院召开的第三届全国神经肌病恳谈会。台上,中外医学专家一改平日的深奥严谨,力求用通俗的语言解释遗传基因、干细胞疗法。台下,数十位坐在轮椅上的肌病患者凝神倾听。会场内外,还有一群志愿者在忙碌着。   对大多数人来说,“神经肌肉疾病”是个陌生的名词。可对于肌病患者,却意味着生命从此走向枯萎。肌肉不断萎缩,今天还能蹒跚挪步,明天就可能得坐轮椅,直至呼吸衰竭。他们因此被称为“渐冻人”。《时间简史》的作者霍金就是肌病患者,全身只有3个手指能动。   恳谈会组织者朱常青也是这个特殊群体的一员。   39岁的她,是上海第二工业大学的副教授,拥有知识女性的标准气质:思维清晰,热情善谈。即使是手中的助步器也难掩她曾经的轻盈。11年前的一天,她第一次摔倒站不起来。可她并没有趴下:科研、教学佳绩连连。2001年,她报考博士生,因身体原因被拒之门外。这次挫折却令她发现自己并不孤独:按神经肌病13000至14000的发病率推算,中国约有400万患者。这是个庞大却被人遗忘的角落。   病友们的困境刺痛了朱常青。公众、医护人员对此病知之甚少,许多病人被误诊,耽误了宝贵的自我保健时间。神经肌病是一种遗传性的不治之症。患者和家属病急乱投医,浪费大量财力和精力。因为不在医保覆盖之下,患者家庭往往贫病交加。儿童患者无法上学,一架电视机、一个游戏机成了许多人的全部生活。   2002年4月,在众多病友和专家的支持下,朱常青自费开设了国内惟一一家肌病专业网站(www.mdachina.org)。为了把最新医疗信息告诉病友,朱常青曾几次自费出国参加国际论坛。在一次持续7天的国际会议上,她每天连续14个小时听报告、与专家交流。凭着这股毅力,网站得到了美、日、法等国家神经肌肉疾病协会的支持与授权。更多的时候,她坐在电脑前,耐心解答病友们的求医问药,为他们的就业上学牵线搭桥。   两年多来,朱常青感到自己的力量在增长:上海6所大学的300多名志愿者为“无力者”伸出了双手。上海第二工业大学为患儿上门送教,中医药大学为患者义务针灸推拿,复旦医学院和二医大的同学在医院进行肌病知晓率调查,外国语大学则承担了网站资料的翻译。一些企业和机构也表达了捐款捐物的意向。举行过的3次病友恳谈会,全国各地的专家每次都自费赶来。   更令人欣慰的是,曾经封闭绝望的病友们在相互交流中重新燃起生活的信心。19岁的小冯,从来就没站起来过,全身只有4个手指头能动。眼下他正在为一个网站做软件翻译。他把平生赚来的第一笔钱捐给了比他更困难的病友。他说:“我喜欢团队的感觉,既需要别人,也为人所需要。”林先生的双腿不能伸直,双手举不过头顶,但“我没有时间去考虑痛苦”。除了为肌病网站翻译资料,他每天教小朋友英语,还揽了些打字的活儿。   尽管如此,朱常青仍感到力不从心。   朱常青想借鉴国外经验,成立一个由肌病患者、专家和志愿者共同参加的协会,但由于程序上的问题,尚未得到批准。这使得上海慈善基金会无法进行定向募款。现在网站所有经费都靠她的工资维持。虽然已经有6年不能写黑板了,但为了把网站办下去,她只能尽力去挣每一笔讲课费。过去,朱常青的生活起居靠父亲照顾。现在父亲中风了,朱常青自己也已经不能独自出门。网站的专职工作人员只有她一个,她经常为网站不能及时更新而内疚。为了尽量回答病友们的问题,她在电脑前一坐就是半天,尽管这种病需要的是经常锻炼。   “对肌病患者的治疗和帮助,美国、日本、香港等地已经形成一套完整的经验。这项工作在中国刚刚起步,我们需要社会更多的关注。”朱常青说。 人民日报《华东新闻》 (2005年01月21日 第三版)


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美女呀,离线,留言给我吧!
薄荷雨
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  发贴心情 Post By:2005-1-23 11:16:32

薄荷雨再次向小冯同志,林先生,亲爱的朱老师,以及所有的人心人表示感谢!谢谢大家!图片点击可在新窗口打开查看

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客人(222.32.*.*)
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  发贴心情 Post By:2005-1-23 17:01:55

谢谢~~~~~~~~

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  发贴心情 Post By:2005-1-23 20:53:15

疾病是痛苦的,未来是莫测的,但众多鼓励者,却能燃起生命长青的火焰。

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  发贴心情 Post By:2005-1-24 12:02:33

因为理想而努力!

因为梦想而执着!


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  发贴心情 Post By:2005-1-25 13:00:22

感谢……图片点击可在新窗口打开查看

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古月小雨
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  发贴心情 Post By:2005-1-25 20:23:49

因为存在而真实,因为真实而可敬,感谢朱老师为大家所做的努力!

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  发贴心情 Post By:2005-2-17 11:39:54

感谢

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  发贴心情 Post By:2005-3-1 22:07:31

大家好,我和我的朋友、同事都很想成为这个组织的志愿者,为生活在我们身边的需要帮助的人们做点什么,请问有什么样的方式我可以联系到MDA的组委会或者朱老师啊。图片点击可在新窗口打开查看

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客人(211.136.*.*)
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  发贴心情 Post By:2005-3-4 18:02:10

我想在我们学校招募更多的人加入到中国肌病网的志愿者中

可是怎么联系朱老师呢

或者有什么负责人吗


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