人民日报--为“无力者”撑一把[MDAChina论坛]

为“无力者”撑一把（关心）

本报记者　田泓

　　　　被称为“渐冻人”的神经肌病患者，正在病友朱常青不懈的感召下，拒绝生命走向枯萎。但是，他们也急需社会助他们一臂之力　　最近，参加了一次令人难忘的会议———在上海华山医院召开的第三届全国神经肌病恳谈会。台上，中外医学专家一改平日的深奥严谨，力求用通俗的语言解释遗传基因、干细胞疗法。台下，数十位坐在轮椅上的肌病患者凝神倾听。会场内外，还有一群志愿者在忙碌着。　　对大多数人来说，“神经肌肉疾病”是个陌生的名词。可对于肌病患者，却意味着生命从此走向枯萎。肌肉不断萎缩，今天还能蹒跚挪步，明天就可能得坐轮椅，直至呼吸衰竭。他们因此被称为“渐冻人”。《时间简史》的作者霍金就是肌病患者，全身只有3个手指能动。　　恳谈会组织者朱常青也是这个特殊群体的一员。　　39岁的她，是上海第二工业大学的副教授，拥有知识女性的标准气质：思维清晰，热情善谈。即使是手中的助步器也难掩她曾经的轻盈。11年前的一天，她第一次摔倒站不起来。可她并没有趴下：科研、教学佳绩连连。2001年，她报考博士生，因身体原因被拒之门外。这次挫折却令她发现自己并不孤独：按神经肌病13000至14000的发病率推算，中国约有400万患者。这是个庞大却被人遗忘的角落。　　病友们的困境刺痛了朱常青。公众、医护人员对此病知之甚少，许多病人被误诊，耽误了宝贵的自我保健时间。神经肌病是一种遗传性的不治之症。患者和家属病急乱投医，浪费大量财力和精力。因为不在医保覆盖之下，患者家庭往往贫病交加。儿童患者无法上学，一架电视机、一个游戏机成了许多人的全部生活。　　2002年4月，在众多病友和专家的支持下，朱常青自费开设了国内惟一一家肌病专业网站（www.mdachina.org）。为了把最新医疗信息告诉病友，朱常青曾几次自费出国参加国际论坛。在一次持续7天的国际会议上，她每天连续14个小时听报告、与专家交流。凭着这股毅力，网站得到了美、日、法等国家神经肌肉疾病协会的支持与授权。更多的时候，她坐在电脑前，耐心解答病友们的求医问药，为他们的就业上学牵线搭桥。　　两年多来，朱常青感到自己的力量在增长：上海6所大学的300多名志愿者为“无力者”伸出了双手。上海第二工业大学为患儿上门送教，中医药大学为患者义务针灸推拿，复旦医学院和二医大的同学在医院进行肌病知晓率调查，外国语大学则承担了网站资料的翻译。一些企业和机构也表达了捐款捐物的意向。举行过的3次病友恳谈会，全国各地的专家每次都自费赶来。　　更令人欣慰的是，曾经封闭绝望的病友们在相互交流中重新燃起生活的信心。19岁的小冯，从来就没站起来过，全身只有4个手指头能动。眼下他正在为一个网站做软件翻译。他把平生赚来的第一笔钱捐给了比他更困难的病友。他说：“我喜欢团队的感觉，既需要别人，也为人所需要。”林先生的双腿不能伸直，双手举不过头顶，但“我没有时间去考虑痛苦”。除了为肌病网站翻译资料，他每天教小朋友英语，还揽了些打字的活儿。　　尽管如此，朱常青仍感到力不从心。　　朱常青想借鉴国外经验，成立一个由肌病患者、专家和志愿者共同参加的协会，但由于程序上的问题，尚未得到批准。这使得上海慈善基金会无法进行定向募款。现在网站所有经费都靠她的工资维持。虽然已经有6年不能写黑板了，但为了把网站办下去，她只能尽力去挣每一笔讲课费。过去，朱常青的生活起居靠父亲照顾。现在父亲中风了，朱常青自己也已经不能独自出门。网站的专职工作人员只有她一个，她经常为网站不能及时更新而内疚。为了尽量回答病友们的问题，她在电脑前一坐就是半天，尽管这种病需要的是经常锻炼。　　“对肌病患者的治疗和帮助，美国、日本、香港等地已经形成一套完整的经验。这项工作在中国刚刚起步，我们需要社会更多的关注。”朱常青说。人民日报《华东新闻》 (2005年01月21日第三版)

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