MDAChina论坛肌病论坛肌病恳谈专题 → [转自新华网]生命的力量——我国肌无力患者渴望全面融入社会


  共有26424人关注过本帖树形打印

主题:[转自新华网]生命的力量——我国肌无力患者渴望全面融入社会

帅哥哟,离线,有人找我吗?
Admin
  11楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信 看门人
等级:管理员 贴子:3743 积分:7948 威望:0 精华:65 注册:2002-3-20 10:35:46
  发贴心情 Post By:2005-5-18 22:26:15

谢谢Lzx !

大家一起努力!


支持(0中立(0反对(0回到顶部
客人(219.136.*.*)
  12楼


  发贴心情 Post By:2005-5-19 9:49:13

看了林大哥的帖子,我有个问题想问问:朱老师一直在筹备成立肌无力者协会,我想问问现在进展如何。我们这群家长一直都希望能象国外那样建立一个MDA组织,但是苦于家长自身的影响力不够,缺乏一个具有号召力的领航员来引导大家,所以一直以来家长们都只是有这份心有这份力,但是无处可使。既然朱老师现在已经是在筹备肌无力者协会,相比那些病友要拖着病患的身体四处奔波来说,我们这群家长年轻健康,有精力也有能力来为协会的建立做些实事。对于大多数家长而言,在目前全球都还没有研究出一个很好的治疗方法情况下,与其带着孩子盲目地四处求医,浪费了大量的精力和物力,拟或是丧失了治疗的信心和信念,完全听天由命,坐以待毙,倒还不如将对自己孩子的那份自爱进一步升华为博爱,为了所有患有肌病的孩子,大家齐心协力,共同建立一个组织(或是协会),为他们营造一个更有利于生存和发展的环境!

朱老师可能因为事务繁杂,加上身体状况日趋见下,很少上来网站,但是我们家长非常盼望您能百忙之中上来,和我们谈谈我们这些家长又能为这个协会做些什么,毕竟大家有共同的目标,只有积聚更多人的力量,才能推动大家的愿望早一步实现。


支持(0中立(0反对(0回到顶部
客人(219.136.*.*)
  13楼


  发贴心情 Post By:2005-5-19 9:50:30

看了林大哥的帖子,我有个问题想问问:朱老师一直在筹备成立肌无力者协会,我想问问现在进展如何。我们这群家长一直都希望能象国外那样建立一个MDA组织,但是苦于家长自身的影响力不够,缺乏一个具有号召力的领航员来引导大家,所以一直以来家长们都只是有这份心有这份力,但是无处可使。既然朱老师现在已经是在筹备肌无力者协会,相比那些病友要拖着病患的身体四处奔波来说,我们这群家长年轻健康,有精力也有能力来为协会的建立做些实事。对于大多数家长而言,在目前全球都还没有研究出一个很好的治疗方法情况下,与其带着孩子盲目地四处求医,浪费了大量的精力和物力,拟或是丧失了治疗的信心和信念,完全听天由命,坐以待毙,倒还不如将对自己孩子的那份自爱进一步升华为博爱,为了所有患有肌病的孩子,大家齐心协力,共同建立一个组织(或是协会),为他们营造一个更有利于生存和发展的环境!

朱老师可能因为事务繁杂,加上身体状况日趋见下,很少上来网站,但是我们家长非常盼望您能百忙之中上来,和我们谈谈我们这些家长又能为这个协会做些什么,毕竟大家有共同的目标,只有积聚更多人的力量,才能推动大家的愿望早一步实现。


支持(0中立(0反对(0回到顶部
客人(61.52.*.*)
  14楼


  发贴心情 Post By:2005-5-19 10:54:54

同意!同意!同感!同感!我们家长确实想为协会做点事情.


支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
眼镜侠
  15楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:黑侠 贴子:731 积分:1246 威望:0 精华:0 注册:2004-2-16 20:00:15
  发贴心情 Post By:2005-5-19 11:23:25

朱老师筹建协会的事已经是02年的事了吧,当时的环境和条件,以及当时社会对肌病的关注远远不及现在,只有朱老师和为数不多的病友拖着疲惫的身体在奔波,其难度和他们所受的挫折,是可想而知的。不知道现在朱老师是否已经停止了筹建工作,现在有这么多有条件有热情有动力有关系有交际能力的家长加入进来,如果再次开展筹建协会的工作,必定事半功倍,我相信现在是万事俱备,只欠东风了。


支持(0中立(0反对(0回到顶部
客人(218.0.*.*)
  16楼


  发贴心情 Post By:2005-5-19 13:31:36

是的,在目前还没有根治的情况下,为什么不能聚齐大家一切能力成立一个MDA组织呢,让患者得到尽可能多的人文关怀.

人文关怀---会是所有患者及家属的愿望.


支持(0中立(0反对(0回到顶部
客人(222.38.*.*)
  17楼


  发贴心情 Post By:2005-5-19 13:34:24

是啊,如果有了协会之后,有些个人做不到的事情,可以让协会去筹备会比较顺利一点!期待!


支持(0中立(0反对(0回到顶部
客人(61.185.*.*)
  18楼


  发贴心情 Post By:2005-5-22 12:51:19

同意恒恒儿的建议,让我们大家共同努力,心往一处想,劲往一处使,众人拾柴火焰高!为所有患有肌病的孩子营造一个健康快乐的生存空间!


支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
古月小雨
  19楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信 西夏王子
等级:新手上路 贴子:85 积分:180 威望:0 精华:0 注册:2003-10-20 21:28:39
  发贴心情 Post By:2005-5-28 20:49:04

坚决同意,全力支持,初期活动大家可以提供一点基金.图片点击可在新窗口打开查看

支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
Admin
  20楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信 看门人
等级:管理员 贴子:3743 积分:7948 威望:0 精华:65 注册:2002-3-20 10:35:46
  发贴心情 Post By:2005-6-1 18:46:47


支持(0中立(0反对(0回到顶部
总数 26 上一页 1 2 3 下一页