[转自新华网]生命的力量——我国肌无力患者渴望全面融入社会[MDAChina论坛]

[健康]生命的力量 仇逸

生命的力量--我国肌无力患者渴望全面融入社会生命如果有如果，那么对他们来说，只要有健全的肌肉，哪怕遭遇再多的苦、再多的难也愿意；但是生命没有如果，自由灵活地使用自己的躯体，对他们来说永远是一个奢望。他们，是神经肌肉疾病患者，又被称为"肌无力者"、"渐冻人"。随着时光的流逝，他们体内的力量一点一点耗尽，从站不起来、举不起胳膊到动弹不得，到全身瘫痪、连张嘴和眨眼都艰难，最后失去心跳、呼吸的力量，他们中的绝大多数人从知道得病那一刻起，就意识到自己踏上的是一条无比冷酷的道路。就这样自我封闭起来，默默地在轮椅上过完一生吗？不，成立自助团体、建立网站、筹划协会……，仿佛一支一支的火柴一般，他们艰难地积聚一点一点的力量，点燃的，是无比亮的生命的光。抗争，支撑起无力者的生存价值这是一个特殊的群体。3月的一个休息天的下午，记者来到了朱常青的家。如果她静止不动，外人几乎看不出她和健全人有什么不同。但是当她走动时，疾病吞噬身体的痕迹就十分明显了。穿上大衣、戴上围巾，这些对健康人轻而易举的事情，朱常青都必须在爸爸的帮忙下才能完成。"我爸爸中风、坐轮椅已经好多年了，现在我们父女两人'合用'1只手。"灾难是接踵而至的，母亲去世、自己和哥哥相继发病、父亲中风、报考博士因为身体原因没有被录取……十多年来，对朱常青来说，命运充分展示了它残酷的力量。挑战命运的路有着外人难以想象的艰苦，1989年朱常青获得硕士学位、1999年被聘为二工大电子与电器工程学院副教授、2000年她获得上海市三八红旗手称号，她的研究曾经获得上海市决策研究咨询研究成果奖、科技成果二等奖等。一路风雨走来，她开始寻找"同伴"。"神经肌肉疾病并不罕见，就以其中的一个病种'假性肥大型进行性肌营养不良'为例，它在整个人群中发病率为1/3000到1/4000。美国著名科学家霍金只有3个手指可以动，他也是我们的一员。" 肌无力者的生存状况也敲打着朱常青的内心，当看到有的孩子因为被同学嘲讽为"翘脚"（即瘸脚）哭着退学、从此不言不语，更多的人在读书、就业的一关关前痛苦地退缩，她心中默默地下了决心：不能独善其身，要为自己所属的这个群体做些事情。于是，朱常青的人生多了一重意义，行动不便的她更繁忙了，走访病友、为患者求医搭线、联系专家举办病友恳谈会等，都成为她的工作。2002年，朱常青在她爸爸的支持下，开始创办国内唯一的一家肌病专业网站（www.mdachina.org）。为了获取相关信息，她利用菲薄的积蓄自费出国参加会议，为了和病友对话，她保持一个姿势就是五、六个小时。就是凭着这样一股劲，网站得到了美国、日本、法国等神经肌肉疾病协会的支持和授权，越来越多的病友加入到网站的建设和维护中。国内神经内科和遗传学方面的大批知名专家也纷纷加入到网站的工作中来。旁人看来，朱常青是一个孱弱的无力者，但是，她却始终保持着一种坚强的人生姿态。她明白，身体的疾病固然可怕，但是自我放逐的生命更可怕，不管是健康人还是肌无力者，创造人生价值的力量都在自己的身上。走进"渐冻人"的特殊世界世界卫生组织把神经肌肉疾病列为五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。这个疾病可以发生在各个年龄段，最凶险的一种多见于幼儿，从发病到死亡只有2年。其他各类的患者则要度过渐渐失去行动能力的一天又一天，逐渐失去行动的功能、正常的面容、清晰的口齿……这样的苦难者，在中国有450万之多。跟随着朱常青，记者叩开一扇扇门，去触及这个过去被人们忽视、同时自我封闭的群体，去感受那一个个渴望温暖的眼神。在房地产公司从事管理工作的张先生经济优越，妻子是他过去的同事，美丽而又温柔。他是一个肌无力者显性遗传的病人："我的印象中，还留着7岁以前的样子，那时候我能跑能跳……然而，从12岁开始，我开始频繁地跌倒、每天都摔得鼻青眼肿。"如果不是他敞开心扉，很少有人知道，作为一个肌无力患者，张先生奋斗的艰辛、遭遇的痛苦和不便。14岁时，为了能走路，张先生进行了骨骼矫形，在双腿内植入钢针，开始了高强度的训练。后来，他考上了华东师范大学，他选择做寄宿生、生活自理。打一瓶开水、上下一次公交车，对他而言都是莫大的挑战，都是花大量时间训练才能获得的成绩。这种挑战存在于现实的每一天中。如今，张先生常常登陆肌无力者的网站，虽然握力已经为零，虽然手指很难做精细的动作，但是他打字的速度不慢："这是我在手腕上绑沙袋练出来的。""如今我36岁了，我的生活条件并不比大多数的同龄人差，"张先生的话中带着自豪，"我们残疾人也要全面参与生活，关键是你展示的是哪一面。" 张先生的生活状态是这个群体中罕见的。物质和精神上的贫穷，伴随着绝大多数患者，四面墙、一台电视，日复一日、年复一年……通过一个黑暗的走道，记者走进朱国瑛的家。这个不到10平方米的简易住宅是她的整个天地。过了20岁的小朱看上去像一个初中生。虽然窗户就离头部不到1米，但是长年卧床的她很少有机会张望一下外面的世界；至于出门，她已经记不起是什么时候的事情了。在她的枕头边，是一本本的英语书，寄托着她不熄的努力和理想。神经肌肉疾病群体中，儿童患者的比例很大。但是由于家长心理等各种原因，许多孩子不知道自己得的是什么病，没有接受科学合理的训练。退学、沉默、坐轮椅、所有的行动都依靠别人……人生的轨迹清晰而又寂寞无望，甚至连他们的邻居，也不知道身边住着肌无力的病人。毋庸回避，如果没有超人的意志和客观条件的支撑，肌无力患者中的绝大多数人将不能自立于大地，更不能自立于社会。信念，是人生最大的力量对许多人来说，肌无力是一个陌生的名词，这个群体，长期以来被忽略在社会的视野之外。但是无论什么时候，这个群体呼唤力量、呼唤关注、渴望全面融入社会的努力从未停歇。如今，越来越多的患者团结起来，以成立互助团体为目标，相互鼓励，携手争取社会的认可和支持。与心爱的人擦肩而过，无法报答父母的养育之恩，生命随时可能在一次无助的用力中结束……由于我国经济、科学技术和文化的相对落后，无法实现任何一个小小的心愿、过早地离开人世，成为肌无力者们的普遍命运。其实在不少国家，肌无力患者无法呼吸，可以提供呼吸机；无法行走，可以借助轮椅；无法上学，可以有专门的志愿者送教上门；无法找到工作，可以利用互联网成为时尚的"SOHU"一族；心理疑惑，热心人定期到家进行疏导；当他们几乎动弹不得的时候，可以集中起来请专人照料。这样的生活状态不仅惠及肌无力者这一弱势群体，更体现了社会的人文精神。朱常青告诉记者：在比较完善的支撑条件下，国际上不少肌无力患者可以顺利地生活到老年，而在国内，患者从发病到死亡的时间最长不会超过30年。令人欣喜的是，在我国，关爱保护、慈善救助神经肌肉疾病患者的工作已经起步。不完全统计显示，相关的志愿者已经有300多人。复旦大学附属华山医院吕传真教授、儿童医院医学遗传研究所任兆瑞等专家不仅热心组织恳谈会、参加病人咨询等活动，还义务为肌无力者网站翻译资料，向同行发出倡议：更好地开展产前诊断、遗传咨询等工作，提高治疗水平，创新基础研究。从2003年开始，第二工业大学、上海中医药大学、复旦大学、第二医科大学、上海外国语大学、华东政法大学的莘莘学子就开始利用休息日，上门为患者按摩，为失学患者辅导功课，教他们掌握英文、绘画等技能，更多的志愿者和患者聊聊家常，帮助他们完成一次难得的出行……　　　上海中医药大学的欧阳迎同学告诉记者：帮助肌无力者并不是单纯的付出；我感受到这个团体的需要，也感受到许多病人身上的精神。如今，朱常青们还在为成立他们的肌无力者协会奔走着，"虽然协会还没有正式成立起来，但是已经有国内外的商会或者基金组织给予了实物捐赠。"残联、慈善基金会等团体也日益关注这一团体。但是，朱常青们也清醒地认识到，这一切离愿望的实现还很遥远，"希望更多的政府部门和团体能够支持我们的工作，营造一个有利于肌无力者生存甚至发展的环境。"成为作家、翻译家、软件设计师……在许多肌无力患者的心里，都存在一个梦想，一个适合自己但似乎永远不可能实现的梦想。"渐冻人"心中冰雪的消融，需要政府、社会、医务工作者和广大患者共同的努力。信念，是人生最大的力量，而每一份关爱，能够使他们因疾病而变得艰难的努力，变得轻松一点，能够使他们在逆境中没有放弃的梦想，多一分宝贵的希望。来源：新华社

主题：[转自新华网]生命的力量——我国肌无力患者渴望全面融入社会