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主题:中国约有400万肌无力患者,这个庞大却常被人遗忘的人群渴望着融入社会。

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中国约有400万肌无力患者,这个庞大却常被人遗忘的人群渴望着融入社会。  发贴心情 Post By:2005-10-21 11:50:45

中国约有400万肌无力患者,这个庞大却常被人遗忘的人群渴望着融入社会。
无力者的力量
——记“渐冻人”朱常青和她的伙伴们

  “从疾病来说,时间是摆在那里的。无论我做与不做,都是20年。我要在这个有限的时间内增加生命的深度和宽度。”“我们的生命,可能明天不如今天,所以对我们来说,每一个今天,都是最美好的。”朱常青的话久久地在笔者的耳边回荡。

  脑在思考,身体却被“冻”住了
  美得让人惊叹!若健康,凭她的秀美端庄和敏捷口才,可做电视节目主持人,这是今年9月份,初见朱常青给笔者留下的强烈印象。她静坐时,几乎看不出她和健康者有何不同,灿烂的笑容、大而有神的双眼让人有种心灵的震撼,身为上海第二工业大学电子电气工程学院副教授,朱常青侃侃而谈时的神情,常让人忘记是在和一个所谓的“渐冻人”进行交谈。
  “渐冻人”是难以从容走上一步的神经肌肉疾病患者。世界卫生组织把神经肌肉疾病列为五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。此病最凶险的一种多见于幼儿,从发病到死亡只有两年。其他年龄段患者由于肌肉日渐萎缩无力,则逐渐失去行动能力,从站不起来、举不起胳膊到全身瘫痪、连张嘴和眨眼都艰难,最后失去心跳、呼吸的力量。得了这种病,人就像树木渐渐枯萎一般,脑在思考,身体却被“冻”住了,“心有余而力不足”是“渐冻人”最大的痛苦和无奈。这样的苦难者,在中国有450万之多。
  朱常青告诉记者,在一些发达国家,健康卫生机构为此类病人提供了从科研医疗监护到智力开发、心理辅导等全方位的服务,国际上不少肌无力患者可以生活到老年。而目前在国内,患者从发病到死亡的时间很少会有超过30年的。在不少国家,肌无力患者难以呼吸,可以提供呼吸机;难以行走,可以借助步行器和轮椅;难以上学,可以有专门的志愿者送教上门;难以找到工作,可以利用互联网成为时尚的“SOHO”一族;心理有问题,志愿者定期进行疏导;当他们难以动弹时,可以集中起来请专人照料。这样的生活状态不仅惠及肌无力者这一群体,更体现了社会的人文精神。1997年,“渐冻人”协会国际联盟将每年6月21日定为“世界运动神经元病日”,以让更多的人了解、关注和重视神经肌肉疾病这一恶疾,增长知识,关爱病人,朱常青因其在此方面做出的贡献,担任了国际肌残协会中国联合会主席。
  我国大多数人对此病的了解还处在盲点和冰点,朱常青,一个不屈从于命运的女人开始了破冰之旅。

  我能站起来,只要给一个支点
  挑战命运的路有着外人难以想象的艰苦。1989年,朱常青获得硕士学位后,突然被检查出患有神经肌肉疾病。1994年母亲过世,后来父亲朱琦患了中风。为了照顾女儿,前几年,朱琦每天拎一个特制的小凳送女儿坐公交车上班。小凳的高度,正好给朱常青一个支点,让她有力气踩上车子的台阶。
  患病后,渐渐地,迈步、弯腰、转身这些对健康人来说轻而易举的事,朱常青都必须在外力的帮助下才能完成。再后来,朱常青的双手,只有前臂勉强能小幅摆动,站起时,身体向后仰着,因为腰部肌肉已经没有力量,只能靠身体的姿势取得平衡。现在,朱常青只有手指和头部可以活动了。
  1999年,朱常青被聘为上海市第二工业大学电子与电气工程学院副教授,虽病情日渐严重,仍每天坚持上班。她想证明,健康人能做的事,自己一样能做。有几次,她下车时踩不稳,直直地摔倒。她趴在那里,周围的人“警惕”地说:那女人想干什么?即使这样,她依然觉得,自己只是行动不便,和其他人没有太大的区别。她的研究曾经获得上海市决策研究咨询研究成果奖、科技成果二等奖等,2000年她获得上海市“三八红旗手”称号。朱常青患病后,开始寻找“伙伴”,她说:“神经肌肉疾病并不罕见,就以其中的一个病种‘假性肥大型进行性肌营养不良’为例,它在整个人群中发病率为1/3000到1/4000。《时间简史》的作者、全身只有手指能动的科学巨人霍金就是我们中的一员。”
  2001年,朱常青参加博士考试获得高分,但因为身体条件不被录取。“这对我是个毁灭性的打击。”她说。她开始知道,疾病已经成为高高的台阶,有些事情,是她无力的双腿迈不过去的。“不过,我正在慢慢爬上来。”“别人怎么看我们没关系,最重要的是,我们自己不能放弃。”她说。
  人生关上一扇门,她叩开了另一扇。

  “渐冻人”的“暖流”
  朱常青告诉笔者,除了肉体痛苦,“渐冻人”们还承受着来自社会和心理的多重煎熬。有些年幼的患者从来没有踏足学校,没有拥有过同龄人的友谊;有的孩子因为被同学嘲讽为“瘸脚”哭着退学,从此不言不语;有些患病的成年人被学校劝退,被职场拒绝;绝大多数患者足不出户,常年孤独地生活在狭小的空间里……她决心不仅仅做到独善其身,要为这个群体做些事情。朱常青注意到中国约有400万肌无力患者,上海也有不低于5万病人,这个庞大却常被人遗忘的人群渴望着融入社会。
  “我一个人去帮助他们不现实,这样就需要一个机构,不光是病友,我们的专家、科研工作者团结起来,能够帮助到更多的人。”
  于是,朱常青的人生多了一重意义,行动不便的她更繁忙了,这位长期抗争着病魔和命运的知识女性,不仅坚守在教书育人的神圣岗位上,而且用智慧的能量为无数“无力者”传递生命的力量。她组织全国性的神经肌病恳谈会,多次为大学生作报告。走访病友、为患者联系专家、筹资举办病友恳谈会等,都成为她的工作……
  2002年,朱常青在爸爸的支持下,自费创办国内第一家肌病专业网站(www.mdachina.org),她组织了中国唯一的神经肌肉病患者交流论坛,病友们亲切地称她“朱总坛主”。为了获取相关信息,她利用菲薄的积蓄自费出国参加会议;为了和病友对话,她保持一个姿势就是五六个小时。网站得到了美国、日本、法国等神经肌肉疾病协会的支持和授权,越来越多的病友加入到网站的建设和维护中。国内神经内科和遗传学方面的大批知名专家也纷纷加入到网站的工作中来。患者、家属、专家和社会有心人有了一个交流的平台,能得到最新的医疗讯息。孤独的患者有了一个共同的家。
  朱常青感到自己的力量在增长,在她的影响和感召下,上海6所大学的300多名志愿者加入了为“无力者”“撑一把”的行列;上海第二工业大学为患儿送教上门,上海中医药大学为患者义务针灸推拿,上海复旦医学院和二医大的同学在医院进行肌病知晓率调查,上海外国语大学则承担了网站资料的翻译……朱常青像火种感染和带动了一批人,成了无数“无力者”的知音,曾经封闭绝望的病友们在相互交流中重新燃起生活的信心。
  在不断获得社会关注的同时,朱常青过着清苦的日子,额外的开支常常让她入不敷出。大学生志愿者送教上门的交通费、每年一次的恳谈会等等,都需要钱,朱常青一直在“化缘”,一直在奔走。在车厢里跌跌撞撞,在陌生的城市里慢慢摸索,一块石头就可能把她绊倒,她却仍在前行前行……

 记者手记:

  对朱常青的采访,记者感到并非是对一位孱弱无力者的采访,而是与一位始终保持着坚强的人生姿态、热爱生命与生活、关爱他人的知识女性进行“生命价值”的交流。帮助肌无力者并不是单纯的付出,我感受到这个团体的需要,也感受到患者身上的精神。
  10月8日,朱常青告诉记者,她得到通知,将会来京参加12月28日的全国公益之星颁奖大会,并将在人民大会堂发言,她要让“渐冻人”们早日获得社会的关注与帮助。她呼唤更多的人行动起来,汇成爱心暖流,共同创造科学和生命的奇迹。
  在朱常青创办的网站上,记者看到这样一首诗:
  生活之树——“常青”
  阳光,不只来自太阳
  也来自我们内心
  内心一旦有了光明
  就会想笑、想去爱
  想手舞足蹈地歌唱
  就能与有情有缘的人互相照亮
  即使在最阴霾的日子
  也会坚持温暖、有生命力的品质 (姜娇)

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  朱常青与父亲朱琦来京参加“第二届发展中国家出生缺陷和残联国际大会”时与外国友人合影。

中国妇女报 2005-10-20

http://www.china-woman.com/gb/2005/10/20/zgfnb/smsh/1.htm
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因为理想而努力!

因为梦想而执着!

雪正在悄悄的融化,明媚灿烂的春天还会远吗.............


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美女呀,离线,留言给我吧!
lalatm
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向关心肌病孩子的人们致敬。


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能不能呼吁一下社会给患这种病的孩子提前办理病退?图片点击可在新窗口打开查看

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我们患者身上有种责任,首先,我们要努力的活好,活得有价值,给我们不幸的新成员生命的希望.其次还要为后来人争取一个好的生活环境,在精神上给予帮助,有条件的情况下给予困难者物质帮助.

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朱老师的事迹时常激励着我!希望就在不远方!

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