主题：[转帖]志愿者活动小结

志愿服务小结

虽然原本就是校志愿者活动部的成员，以前参加过大大小小的志愿活动也有很多，但担任这次志愿者活动的负责人，仍然使我有了许多不同以往的感触。

我应该感谢我院的同学，正是他们的热情使我的工作得以顺利完成。当初翻译网页这一任务来得突然，宣传还不到位，而且翻译的量又多，更有许多医学上的专有名词，这些问题是我心中不免有些疑虑：不知同学们会不会有热情去完成这项任务。但同学们一听说病人的情况后都纷纷表示愿意帮忙。于是很快我院就成立了一支七十多人的志愿者服务队伍，那些厚厚的待译稿件不一会儿就分发一空。他们高涨的热情也是我认识到，在这物质充斥一切的社会中，仍有那么多可爱纯真的大学生，他们不求回报的付出使一些所谓的拜金主义黯然失色。

华山医院的恳谈会也使我记忆犹新。虽然在此之前，我经过许多途径，对这一疾病有了一些大致的了解，但那次恳谈会上亲眼看见了那些病人的现状后仍令我感到极为震惊。感叹于世界上竟然还有这么一群可怜的人存在，更感叹于有那么多这样的病人生活在我们身边而我们却全然不知。这些病人生活在怎样的境况中啊？那么无力，又那么无助，还要忍受人们异样的眼光。他们所能做的就是尽量避免外出，避免接触这个令他们心寒的社会，静静等待命运的宣判。然而，他们之中的有些人却不这样，他们依然活得自信，而且还乐于把这份自信与他人，尤其是与病友分享。朱常青老师无疑就是这样一个勇于和命运抗争的人，一个乐于帮助他人的人。像她这样一个已然患病，行动不便的人仍能以己之力创办中国肌残协会，那我们这些有良知的健全的大学生呢？我们当然更应尽力去帮助那些需要帮助的人，即使牺牲一些个人事件或金钱也是在所不辞的，毕竟我们所做的与朱老师相比又能算什么呢？我很遗憾当时的恳谈会只有我和我校另外两个负责人参加，而其他的志愿者就无法像我们这样幸运地接受一次心灵的震撼，一次灵魂的洗礼。

作为这一志愿活动的负责人，我有责任有义务为促进我校与肌残协会的合作做出应有的贡献。虽然过完这个暑假我将升入大四，学习与寻找工作可能会使我无法如以往那样全力为这行活动服务，但我会将这一有意义的活动很好地转交给下一届同学。当然我也仍将关注它，尽我所能帮助学弟学妹们更好地继续这一活动。

上海外国语大学

01级英语学院

丁洁瑾

小结

我是从大一开始接触肌残翻译的活动，现在已经快一年了。对于肌残网站和肌残病人越来越了解的同时，也对他们产生了一份割舍不了的感情

肌残活动最重要的是资料翻译，我是负责法语资料翻译的。因为我们法语系是属于小语种，同学人数本来就不多，再加上所翻译的资料很专业，所以翻译的任务自然就落在了大二同学的身上。每次有资料要翻译，就会在大二的同学间分配任务，由于人员少，大家任务就相对比较重一些。但是大二的志愿者确实十分的尽责，尽管他们都有自己的事要做，但还是二话不说，每次都能认真完成任务。现在这些志愿者都已升入了大三，他们自己的事情也更多了———实习，打工，出国，但是他们对于肌残的翻译工作仍是十分的尽力。现在所要做的是完成交替工作，大三的同学会渐渐减少工作量，以大一大二同学为主。

我想，能够支撑我们这些志愿者来做这个活动的主要原因在于，我们看到了病友们的顽强精神。虽然他们得了病，生命得不到保障，但是他们并没有放弃，仍是为了挽救自己，为了挽救和自己一样的人在努力。朱老师就是这样一个人，从她身上，我看到了一种精神，这种精神鼓舞着她自己，也鼓舞着别人。就在今年5月份，朱老师来我们学校举行了一次表彰大会，通过朱老师的介绍，同学们对肌肉萎缩症有了进一步的了解，也对参与这项活动更加积极了；更重要的是，他们对于朱老师的所作所为感到十分的钦佩和感动，他们原来并不明白为什么一个肌肉萎缩症患者可以做这么多的事，她是哪里来的力量，是什么支撑着她。但是当朱老师站立着诉说了一个多小时，他们终于明白是什么力量在支撑她完成这些极其需要耐力和精力的事情————那是一种信念，一种珍惜生命，乐观对待生命的态度！

可以说，正是参与了这个活动，我才了解了这种疾病；同时也是这个活动让我看到了有那么一群人在不停的奋斗，为了他们自己的幸福，也是为了别人的幸福。希望有更多的人能够投入到这个活动中，一起努力！

上海外国语大学

法语学院

zhangye

关于我国对神经肌病患者及其他类似残疾病人

医疗保障方面的几点看法

——我的MDA志愿者小结

华东政法大学志愿者 倪 斯 彦

我自从2003年成为WWW.MDACHINA.ORG网站的志愿者以来，通过接触和查询有关资料，对肌肉疾病有了初步的了解，同时，利用自己的专业特长，收集并整理了我国在残疾人保障方面的法律法规，包括：《中华人民共和国残疾人保障法》，国务院颁布的关于保障残疾人康复，就业，教育，社会福利等方面的法规政策，北京、上海、深圳等大城市实施的对残疾人加以特殊照顾的法规。并对在医疗保障法律法规中涉及的相关内容进行了进一步的了解，将它们与我从网上了解到的国外一些国家的立法及具体的医疗保障措施进行初步的比较，包括以下内容：

一、我国现有残疾人医疗保障方面的立法

1990年制定并实施的《残疾人保障法》的第二章规定了对残疾人的康复治疗，包括：国家社会的职责，康复工作指导原则、实施、人员培养，康复器具的原则规定，并没有这方面具体的实施细则，国务院转发的《关于进一步加强残疾人康复工作的意见》对此是一个很好的补充，但没有针对性的涉及到类似因肌肉疾病导致重度残疾的康复工作。北京、上海、深圳等大城市在这方面也有相关立法，在我从网上找到的《上海市残疾人康复工作优惠政策汇编》中有以下规定：“凡符合市财政局和市残联联合下发的沪财（95）第24号“关于本市建立区、县残疾人特困助残金的通知”中规定的享受残疾人特困助残扶助的肢体残疾者其矫形器安装费由市残康办康复专项经费中给予200元补助。”“对符合界定标准的临界肢残者，在安装矫器时确定属家庭贫困者，可参照市残康办（97）第24号《关于贫困肢残者矫形器安装补贴有关规定的通知》中的规定，享有扶持补贴。”但是在医疗方面没有规定详细的优惠政策，这给一些家庭贫困或需要花费大量钱财来维持生命的残疾病人带来了相当大的困难。

二、国外的一些相关立法及实施状况

美国2001年通过了在肌营养不良方面研究的法案，对于肌营养不良疾病的研究，治疗，检测，患者康复工作进行了详细的规定，使得肌营养不良患者本人及其家庭在这些方面有了保障，并很好地减轻了他们的负担。

在法国抗进行性肌萎缩组织（AFM）努力下，1）实施的“自制生活机制”，于1997年促成了里昂〈GATE-ARGENT〉项目的建设，使得肌肉疾病患者能够独立适应城市生活，并通过使用信息工具，于1990年成立了交流活动调查机构（DRAC），使得患者能够逐渐融入社会生活；2）加强提高对肌营养不良患者的医疗救护质量，包括提供正确的诊断、进行辅助设备相关实验、提高患者特别是重症患者生活自理方面和公民权最大的优待；3）资助患者购买延缓疾病发展、提高生活质量的辅助器械；4）给予患者充分的社会福利和优惠的保险贷款政策以解决他们的后顾之忧；5）在康复治疗方面给予物质和心理上尽可能大的帮助包括由相关专业医生提供有针对性的治疗。

三、我国在这方面的差距

通过以上比较，可以看出我国在立法及法律实施方面对类似肌营养不良患者的残疾人的保障与国外的差距，包括：1）由于国内对这方面疾病的相关信息包括：遗传概率，发病状况，给患者本人及家庭带来的影响等的宣传力度不够，导致目前的保障立法起步较晚；2）涉及到的有关立法不够明确具体，在诸如社会保障，医疗保障等方面仍然存在空白；3）由此导致在实践中，许多患者或因为得不到及时有效的治疗，加速的病情的发展，或因为无法提高自身的生活质量进而影响了病情的稳定。由于目前国情，很难在短时期内达到与国外先进国家相当的水平，但我相信只要经过大家的不懈努力在不久的将来定能实现这个目标。

幸福的可能

———记志愿翻译工作

自参加中国志愿者协会以来，我们几乎一直都处在待命的状态中，虽然名册在案，却有名无实，然而这次为MDA的翻译工作却让我们实至名归，而且收获颇丰。

由于我国在肌肉疾病方面的研究与国外相比起步较晚，研究成果有较大的差距，所以翻译一部分国外的资料就是“取其精华”的最好途径和方法了。这才使我们这些对肌萎缩症一窍不通的人有了用武之地，我们以自己的语言知识和功底来为中国MDA这方面的研究打开探索之门，也为肌肉疾病患者带去些福音。

在翻译过程中，医学方面的术语和有关此类疾病的知识匮乏对我们来说，是个极大的障碍和挑战，毕竟 疾病并不像一般疾患如癌症，心脏病那般让人通晓，但其严重性和对人的摧残性却是同样致命的。

例如，我们翻译的神经肌肉萎缩症（NMD）。此类疾病的患者会出现缓慢的进行性的肌肉退行性变，更严重的问题是会伴有进行性肌肉的无力和消瘦。它不但会影响患者的肌肉运动力，还会在失去独立移动能力过程中及之后出现过度肥胖的倾向。这在NMD患者中非常常见，尤其在DMD病人中肥胖率大约到达54%。不但如此，其中大约有30%～50%患者的智力会有轻度的临床受损。在疑病、抑郁、歇斯底里等项目测量中他们得分很高。对其而言，“康复”的目标是维持运动能力，尽可能优化独立功能，防止机体畸形出现，并且还应包括获得较好的社会适应能力。

因为医学方面的材料比较的冗长和烦琐，我们采用了“个个击破”的方式，大家分头翻译一个章节，再统一梳理和规划，我的本职是翻译家长如何处理自己的孩子患有神经肌肉萎缩症的情况，它有可能是遗传所至，且这种渐进式萎缩是致命的。家长应该在救治的同时，注意调整自己和孩子的心理，更重要的是，要掌握这方面的一些基本知识，来及时地发现孩子的症状以免贻误病情，后果不堪设想。

也许这就是MDA存在的价值吧，能让大家及早及时的警惕，有更完善的咨询来源，有更强大的精神支柱，因为MDA也开辟了病员专区；也许这也是我们这次翻译的目的吧，把更系统，权威，完整的医学知识，通过语言的转换，呈现给大众，让它更普及，更广泛；这也同时是我们参加志愿者活动的意义吧，我们的一点心力和努力能带来更多人的笑容和幸福的可能。

上外英语学院

2001级2班

成洁

我以为我在奉献爱心，其实我在感悟生命

在接手这项志愿者工作之前，我对这个网站一无所知，对这个病也一无所知。在接过一叠英语原稿之后，我开始认识这一长串医学名词；在翻译过程中，我渐渐走近一颗颗闪着生命之光的心灵。

在完成了两次翻译工作之后，几乎每一个志愿者都迫切地想看到自己的译文在屏幕上滚动。当我打开www.MDAchina.org的网站时，我却没有了这份急不可待。我反复拖动着滚动条，不知道松开鼠标后点击哪篇文章是好。“美‘英雄小诗人’因肌萎缩症离世”、“怀念柠檬-----铭记三十感动”……文字闪烁，我的心叫一阵阵凉气来回地揪。我要乞求那一颗颗坚毅的心的原谅，为了各种理由。我胆怯，不想被那个字眼直勾勾地盯着看——那个脆弱的字眼，那个捉弄人的字眼，那个只有经不屈的意志打磨才会熠熠生辉的字眼——生命。

作为一个英语语言文学专业的学生，总少不了接触文学作品，总以为生离死别的文字对我来说激起的不过是微澜。然而，事实让我再次陷入对生命的冥想。生命的不确定性常让我悲哀：也许我会哀一种新的习惯的养成，因为我不知开始之后何时结束；也许我会哀一个令人沮丧的结果，只因我为此努力过，可没料到事与愿违；也许我会哀嘴巴里的一个溃疡，我那一知半解却像咒语般邪恶的“医疗常识”总将小毛小病演化成毒瘤……但悲哀归悲哀，我倒是始终坚信事在人想、事在人为。

理想加行动，在我看来，这是人们面对生命是能做的最好的事。当我的思绪游弋在“柠檬”、“香心悦”、“lzx”和其他一些不知名的病人所作的文字中时，我看到生命开出了最美丽的花。 “我们放弃除非我们失去呼吸”，这是他们的呐喊，生命之花之所以美丽是因为有信念与之共存，有爱为之浇灌。戴家三兄妹、王芳、“v乐”的创建者们……他们谱写了自己的生命，也许没想到还谱写了我们眼中的生命的奇迹。

美国乡村歌手比利•吉尔曼为“英雄小诗人”马蒂•斯特帕尼克写的歌中唱道：

champion is an optimist, A hopeful spirit... Someone who plays the game, Even when the game is called life...Especially when the game is called life.

马蒂当之无愧是个胜利者，是个坚强的小英雄，生命给与他的时间不多，生命的意义他参透了很多。

网上的内容是有限的，但哪怕只有片言只语，情感也会引领我不由自主地靠近他们。而我深怀歉意地知道，我能做的只是捧出一片真诚的心，我能回报的是自己的信念。

我所翻译的部分包括有外国专家的一些资料和美国社会针对此病制定的一些社会福利制度。我相信此刻正有更多的科研人员正在为此全力以赴。我也相信我国和其他各国的制度会逐步完善起来，给病者一份支持。也许这样一份支持是双向的——至少我觉得在奉献一片心的同时我也在感悟生命！

让我们一起好好珍惜！也许生命不掌握在你我手中，但它的质量却取决于个人。

上海外国语大学

01级英语5班

顾唯唯

2004-7-5

珍惜生命 把握未来

—一名志愿者的心声

接触到有关肌肉萎缩症的具体情况及其患者的种种事迹是一个极为偶然的机会。当得知有这样一份志愿者工作的时候，纯粹凭着一份青年人的热血与热情参与到这项在我看来十分有意义的活动中来。但当时，却并不了解自己在为怎样的一个群体服务。直到为了搜集有关知识以帮助翻译资料，我才进入了这个中国唯一一家民间创办的却是资料极其丰富的MDAChina网站，了解到中国有那么多患此病的人，而他们却又那样的积极、乐观、勇敢的面对生活，我被他们深深的感动了。

当我看到云成艰苦的成长历史和他自强不息，不断的为自己的人生创造一个又一个辉煌时；当我读到他的《假如我能行走三天》时；当我获悉他被《中国青年》杂志评为“2003 中国十大励志青年”时，我不禁惭愧了。从不曾特别珍惜自己健康的生命，从不曾为自己能够自由的行走，畅快的呼吸而特别的感恩，而现在从他的身上，我却清楚的看到自己比起他来是多么的幸运，而和他相比自己的生活又过得如何得贫乏。他不仅是病友的榜样，更是我们的榜样！

了解了这些事实以后，我更加积极的投入到自己的志愿者工作中。这次，不仅仅是出于帮助，更是出于敬佩和关心。刚开始时，这确实不是一份容易的工作。虽然语言是我们的专业，但医学用语是翻译界公认最难翻的。我们缺少必要的背景知识。为此，我查阅了大量的相关网站，还定期浏览MDAChina。慢慢的，我对这一病症有了更深的了解，翻译起来也就更加得心应手了。我十分骄傲自己能为和云成一样和疾病抗争的人们服务，凭自己的专业知识让更多的人收益。

这份志愿者工作教会了我很多东西，拓展了我的专业知识只是其中微不足道的一个方面，更重要的是它使我的人生态度发生了转变。珍惜自己健康的生命，用有限的人生为更多的人服务创造无限的未来，才是我们这一代年轻人应该做的！

上海外国语大学 英语学院

志愿者 李柠含

2004/7/4

作为一名上海的志愿者，参加各种志愿活动是我的义务，也是为了履行这份义务，我接受了翻译一篇资料的任务。内容虽然不多，可满眼望去都是从来没见过的长长的单词，一个一个地查过去，第一次知道了肌原性肌肉萎缩症这种疾病，知道了这种疾病在世界上受到高度关注。当时翻译的资料内容还仅仅是一些学术上问题，而有老师告诉了我们MDAChina这个组织，于是登陆了这个网站。本是想了解多一些情况和背景知识，有助于翻译的准确性，可在浏览了一遍以后，我心里想到的早已不是翻译问题，可以说感到了一种震惊和感动。

以前从来没有耳闻的一种疾病，在中国，甚至就在我们身边却有那么多的人在遭受着这种病症的折磨。肌肉萎缩让他们无法自由行动，严重的全身只有手指的活动能靠自己支配；而这种疾病又是很难治愈甚至是难以控制的，很多人都只能眼睁睁地看着自己越来越多地失去知觉，或者可以说是在等着被病魔吞噬，可以想象，他们需要承受多么大的心理压力。然而也就是由于多数健康人对这种疾病无甚了解，不仅对患有这种疾病的人不能给予关心和关注，反而会有一些人用歧视的目光看待他们。在MDAChina的论坛上，我能从那些肌残患者的字里行间看出他们对此的无奈，有些难过。

不过想到毕竟有了这个网站，发现它真的是这些肌残患者的精神寄托。看到他们在上面交流各种各样的话题，分享各种各样的感悟，互相支持鼓励，不能不被他们深深地打动。而且从这里我也看到越来越多的人正在加入到这个帮助肌残患者的行列：有报纸、电视等媒体的宣传报道；有专家志愿者在尽其所能地翻译外国资料；也有患者用自己的坚强乐观去感染人们，引起更多人的关注。想起了不久前去世的美国“英雄小诗人”马蒂，一个患肌肉萎缩症的孩子，用自己的诗打动了世界，在呼吁世界上更多的人来关心和帮助和他一样的肌残患者。

在了解了这许多情况以后，突然感到了作为一名志愿者的责任。单单去翻译一篇资料，那是为志愿而志愿，我们不知道我们在做什么，我们所做的能给别人带来什么。而当我们知道我们所做的能给这样一群需要帮助的人带来帮助，哪怕仅仅是微不足道的一部分，我们才能体会到志愿者所发挥的作用。我们应该做的不仅仅是去翻译一些资料，而是要认识到翻译这些资料的目的，并且为这个目的去做更多的事。对于肌残患者给予他们更多的关心和帮助，也要让更多的人了解他们、理解他们，减轻他们身体和心理上的痛苦。

这项志愿活动对我来说是一种锻炼更是一种鼓舞，这种鼓舞来自我所帮助的对象，也来自那些一直致力于帮助他们的志愿者们！

李文

上海外国语大学

英语学院01级2班

MDA China 网站材料翻译活动小结

明明四肢健全，却不能随意移动，明明五官完整，却不能报以一个平凡的微笑，那会是怎么样的感觉？我以前从来都不曾想过。因为身边并没有这样的例子，直到上学期的那一天。

那天班里面的同学跟我说，有一份志愿者的工作，是要帮一个网站进行翻译的工作，问我要不要参加。当时想就当一次锻炼的机会吧，没考虑什么就答应了。把材料接过来一看，发现里面有很多我并不熟悉的医学名词。随着翻译工作的进行，我了解到这些材料都是有关一种可怕的疾病的。神经性肌肉疾病，随着病情的发展，病人会逐渐失去行动能力，到最后不能呼吸而去世。对于这种疾病，以前虽然听见过，但是总认为这是一种并不普遍的疾病，不值得关注。然而读了这些材料之后，我的感觉是震惊。1/4000的发病率说明其实它就在我们身边。我忽然发觉我承担的这份任务并不只是一次平常的翻译任务，而是关系到千千万万遭遇不幸的人们是否能够获得信息的重要任务。而每次的翻译工作给我带来的也不仅仅是对于翻译技巧的锻炼，更是对我心灵的一次震撼。

为了更准确地进行翻译，我常会登陆MDAChina的网站。然而每次进行浏览，我都会被其中介绍的神经肌肉疾病病人的经历所吸引。他们中有身体瘫痪，脸部肌肉僵硬但仍然坚持进行音乐创作的音乐人，也有不放弃自己的生命，把自己的经历写成书的作家。而MDAChina的创始人朱常青老师带着带病之躯，独自进行神经肌肉疾病在中国的宣传组织病友们进行交流的故事尤使我感动。虽然病人们在身体上比不上一般人，但是他们不放弃的坚强的意志却让他们成为了生活的强者。

这次的活动给我带来了很多很多，不仅是锻炼也是启发。它使我们这些大学生看到了社会里面还有这么一群需要关心帮助的人们。相比起绝不轻言放弃的他们，我们并没有优势。与其说我们帮助了他们，不如说我们受到了一次很好的教育。

英语学院01级3班

刘俊杰