主题：[转帖]志愿者活动小结

可以办呀,您的年令和情况如何?

请家人去当地的残联咨询一下吧.

演讲稿

虽然原本就是校志愿者服务部的成员，以前参加过大大小小的志愿活动也有很多，但担任这次志愿者活动的负责人，仍然使我有了许多不同以往的感触。

首先,在此我与另两位负责人要感谢我校的同学，正是他们的热情使我们的工作得以顺利完成。当初翻译网页这一任务来得突然，宣传还不到位，而且翻译的量又多，又有许多医学上的专用名词，这些问题使我们心中不免有些疑虑：不知同学们会不会有热情去完成这项任务。但当同学们听说病人的情况后都纷纷表示愿意帮忙。于是很快我就成立了一支由八十多人组成的志愿者服务队伍，那些厚厚的待译稿件不一会儿就分发一空。他们高涨的热情也使我认识到，在这物质充斥一切的社会中，仍有那么多可爱纯真的大学生，他们不求回报的付出使一些所谓的拜金主义黯然失色。

华山医院的恳谈会也使我记忆犹新。虽然在此之前，我通过许多途径，对这一疾病有了一些大致的了解，但在那次恳谈会上亲眼看见了那些病人的现状后仍令我感到极为震惊。感叹于世界上竟然还有这么一群可怜的人存在，更感叹于有那么多这样的病人生活在我们身边而我们却全然不知。这些病人生活在怎样的境况中啊？他们是那么无力，又那么无助，还要忍受人们异样的眼光。他们所能做的就是尽量避免外出，避免接触这个令他们心寒的社会，静静等待命运的宣判。然而，他们之中的有些人却不这样，他们依然活得自信，而且还乐于把这份自信与他人(尤其是与病友)分享。朱常青老师无疑就是这样一个勇于和命运抗争的人，一个乐于帮助他人的人。像她这样一个已然患病，行动不便的人仍能以一己之力创办了中国肌残协会，那我们这些有良知的健全的大学生呢？我们当然更应尽力去帮助那些需要帮助的人，即使牺牲一些个人时间或金钱也是在所不惜的，毕竟我们所做的与朱老师相比又算得了什么呢？我很遗憾当时的恳谈会只有我和我校另外两个负责人参加，而其他的志愿者就无法像我们这样幸运地接受这次心灵的震撼，一次灵魂的洗礼。

当然，志愿者这个词本身就意味着无私地付出。我想在此次活动之前,所有参加的同学都知道这层含义，但为什么他们仍然忘我地默默的付出？究其原因自然和同学们的爱心与热情密不可分。还有一个原因是大家了解参加志愿工作并不是一无所获，而将是获益匪浅。而这次的志愿者服务的过程对于我们学习语言的学生而言也就是一次学习的过程。有同学是这样说的：“通过这次志愿者活动，我也学到了不少东西。比如说，我注意到，英语原文中所使用的语气，都体现出平等、尊重的原则。原文中会尽量避免使用类似“残疾人”这样的词，取而代之的是“行动不便者”或是“需要帮助的人”这样的说法。我个人非常欣赏这一说法，所以在译文中也使这一思想得到了体现。”

其实同学们的收获又何止于此？这种收获无法用金钱来衡量，它是一种莫名的感动，一种来自内心深处的共鸣，这将会是一笔宝贵的精神财富。听听一些同学在活动后发自肺腑的真情实感吧：

“在翻译工作中，我在文字里读到了这群人一段段动人的故事，像一支支斗志昂扬的进行曲催人奋进；在文字里我找到了这群人的坚毅和乐观，像一只熊熊燃烧的火炬点燃了我，使我的生命充满了热情，使前方一片明亮！常常，我为了他们的故事而落泪，又为他们的故事所鼓舞……”

“看着他们用无力的身躯承受着巨大的生活负担的同时，仍然积极地笑对人生，仍然为一丝希望而努力奔波着，我真正认识到其实生命中是没有什么困难是不能克服的。看着他们这样辛苦却乐观的生活着，我真正体会到自己平时遇到的那些挫折是多么的微不足道。这才是我真正的收获。通过这次的锻炼，我将会更加全身心地投入到志愿者工作中去。因为我认识到只有帮助别人才是最大的幸福。每当我结束一篇翻译工作的时候，我都会想也许这区区几百字就能够给许多患者带来希望，能为他们增添生活的乐趣，我就很满意了，好像是挖到了最珍贵的宝藏。这的确是一份宝藏，这份宝藏的名字叫作“爱”。”

在帮助别人的同时也帮助了自己，我想这才是志愿服务的真正内涵。因此我也要真心感谢给予我们这样一次机会的肌残协会，是他们使我们这群懵懂的大学生懂得了“生命”的含义。在此我谨代表我校的全体志愿者对所有的病人及家属道一声谢谢，愿你们一生平安！请相信，在今后的日子里将会继续有我们上外的大学生陪您一同走过！

上海外国语大学 01级英语学院 丁洁瑾

小结演讲稿

很荣幸能够可以成为mda的志愿者。作为医学生本来应该对各种疾病有一种敏感，但事实上在这之前，我对神经肌肉疾病了解甚少，我认为这只是一种极罕见的病，似乎只有在小说中才见的到。但真正成了志愿者之后，我的这种想法改变了，也许它的确不如心血管疾病来的普遍，但它在人群中的比例也是不小的，而且正因为它不为人们所熟知，那些病人更需要我们的帮助。

我们的工作是翻译国外相关资料。翻译工作并不是那么轻松，毕竟有很多专业单词，而且因为中西文化的差异，有些东西很难翻译。第一次是对包括重症肌无力(MG)，先天性肌肉疾病（CMS），Lambert-Eaton综合症在内的三种神经肌接头疾病介绍的翻译，这项翻译工作还比较简单，东西虽然多，但就像看专业书，前后有联系，只要对这种病了解个概况，翻译并不困难。但以后的问题就大很多。我们的任务是翻译国外的“问与答”，MDA所包含的疾病范围很广，不仅包括上述提到的三种神经肌接头疾病，还包括各种类型的肌肉营养不良，运动神经元疾病，炎性肌病，周围神经病，代谢性肌病等等，每次都是新的疾病，加上我们还没有学过神经病学，因此本来对这些疾病就很陌生，给翻译带来很多困难，大多数情况我根本不知道这是什么病，从来没听说过。但为了对病人负责，我查了相关资料，力求翻得准确﹑通俗。好在明年我们就会学这门学科，那时我会更加得心应手。

今年暑假，我利用前两个星期去华山医院神经内科见习，让我有机会见到了很多神经肌肉疾病的患者。一些疾病的早期症状非常不典型，只是觉得下肢无力，以为休息一下就好了，一些症状的确会有所缓解，但很快就会出现反复。对于他们的临床表现我并不想多说什么，我只是个外行，至少现在看来是这样的，我只是想谈谈我的感受。有两个病人给我印象很深。一位是17岁的男性，诊断为皮肌炎，起病开始出现暴露关节发红及皮疹，但没当回事，以为是太阳晒的，直到无法行走才来就医，疾病确诊后用激素治疗效果良好；还有一位是40岁女性，诊断为重症肌无力，刚进医院时，她因口咽肌受累，出现咀嚼、吞咽或发音困难，但经有效治疗，现在已从要靠气管插管才能呼吸，到可以自主呼吸；从只能吃流质到普食；从不能说话到可以比较自由说话。可见只要我们早期诊断，早期治疗，神经肌肉疾病并不可怕，问题是要让非医学专业的人也来了解这类疾病。相比与MG等疾病，另一些病就严重很多，除了疾病进展快之外，更重要的是人们对这些疾病了解甚少，很多是遗传代谢性疾病，这就给我们治疗带来很多问题。比如说肌萎缩侧索硬化症（ ALS），它的主要危害是呼吸系统并发症，死亡常常在确诊后的三到五年内发生，专家们试图找到ALS发病的共同因素，比如：环境毒素、职业危险、工作或居住的地方，然而令人沮丧的，迄今为止，关于这些危险因素的证据还不清楚。没有良好的治疗方法，没有很好的预防措施，加上它的危险性，这种疾病的预后是很差的，这就更要求我们对这些疾病给予关注。此外对于这类疾病的诊断也是人们很陌生的，如肌电图，有些确诊还需要作肌肉活检。还是那个17岁的男孩，当他问医生活检有什么意义，我们的回答只能是确诊，在用激素治疗效果好的前提下，他很难接受这种诊断方法。同样很多神经肌肉疾病我们只能对症治疗，因此确诊与否对治疗帮助并不大，但因为很多疾病是免役遗传性的，因此确诊对优生优育是有帮助的，这种现象在临床上很普遍，它就要求社会多一些宣传，让常用诊断方法像作心电图那样为人们所熟知。

经过我的一点点努力，我完成了一次次的任务，刚开始可能有些陌生，但渐渐的就熟练了。我开始了解这一大类疾病，这就让我愿意做更多的工作。我们的工作只是很琐碎的事，占不了很多时间和精力，但却给了病人很大的帮助，因为中国对于这类疾病的关注太少，病人甚至没有很多途径来了解它，所以我们翻译的文章可能就是病人很珍贵的信息——很新，而且代表了国外最新进展；同时因为很多疾病仍在研究中，因此更需要关注新动向。我可以想象病人对于这些信息的渴望，我也感到了自己的价值，帮助别人是那样快乐的。

当我知道创办网站的是一位病人时，我有一种莫名的感动：原来一个病人可以活得这么精彩，他们不仅不依赖别人而生活，还可以帮助别人；原来神经肌肉疾病也并不是不治之症，或者说并不是人们想像的那么可怕，合理规律的治疗，加上我们多一点关心，他们中很多可以和正常人一样。

如果有机会，我想认识创办网站的老师，还有更多的病人，我想更深的了解他们，不仅仅是他们的疾病，还有他们的内心，在很多地方，他们比我们坚强，在我们帮助他们的时候，他们也在给我们启示。

复旦大学医学院 陈君君（chenjunjujn）

小 结

参加MDACHINA的翻译工作已经有一阵子了，作为复旦大学上海医学院的学生和联系者，心中有一些想法想和大家分享。

以一个医学生的角度来看，首先是全社会的重视程度，不仅是肌病，很多发病率可能不是很高的疾病都没有得到足够的重视，使得这些患者成了弱势、少数的群体。怎样花合适的力气在他们身上，也算是提高社会文明程度的一个方面。当然我们不能要求全社会都象对待高血压、糖尿病、肿瘤那样来对待肌病，但对于身边的患者我们应该给予最起码的照顾。毕竟高血压、糖尿病患者靠药物还是可以控制病情的，而且他们的生活并不会受到很大影响。而对于国内的大多数肌病患者来说，他们可能都是到了生活受到了很大影响甚至自理都有困难才求助于医学，而此时得到的治疗又是效果极差的。如果大家对肌病有一些认识，不至于到无法挽回的地步才去就诊，那可能情况会相差甚远。

其次是大家对于志愿者活动的参与积极性，本来以为可能没什么人会参加，但没有想到很多同学给予了我很积极的回应，让我很是感动。他们利用业余时间完成了翻译工作，又及时向我索要新的任务。虽然这不是他们的份内事，但他们仍然报以极度的热情。首先是自己班级里的同学，他们在向我了解到了MDACHINA的大致情况后，都很主动地“向我请命”。作为医学生，我们对于患者的难处能较同龄人更有感触，所以大家都愿意尽自己之所能来帮助患者们。然后我在复旦大学的BBS上发了一个招募志愿者的帖子，当天就有几名同学与我取得了联系，随后的几天里，不仅是医学院的同学，还有来自复旦大学生命科学院、化学系，国际关系学院、电光源系、电子信息工程等好几个系的同学要求加入我们的志愿者队伍，年龄跨度更是从02级本科一直到博士。如此巨大的凡响是我在始料不及的。感谢同学们的热情，也感谢复旦大学一贯的志愿活动的良好风尚。希望下学期能够借助朱老师来校之时做更大范围的推广，将我们建立成一个成规模的团队。

最后是关于我们的专业知识，虽说平时我们的专业课教学有英文的内容，考试时也有相应的要求，我们也背了很多专业单词，但是书到用时方恨少啊！不认识的词尚可借助电脑软件或词典查询，许多话是都认识的词组织在一起却不知中文该怎样表达，或是一些比较地道的医学用语，还是很难理解或表达清楚。通过这样的翻译工作，逐渐接触一些英语原文的医学资料，对于我们对所学内容的理解，将知识运用到实践中，都有很大的促进作用。能做到心中有数，口中有话才是真正对知识的融会贯通。

当然，很感谢朱老师的辛勤工作，她为了MDACHINA已经付出了太多，我们所做的还仅是很小的一部分；感谢她能给予我和我的同学这个锻炼自己的机会，让我们对于较新近的医学进展和国外的一些资料有所了解。衷心感谢我们所有志愿者，以及长期以来所有支持MDA的同学。最后祝愿所有的病友早日康复！

复旦大学上海医学院

费菲

2004-7-3

真的很感动

有这么多的志愿者为我们这个群体默默地付出

但我相信这还远远不够

在期待更多的志愿者朋友加入时

病友们自己更加要努力

更加要团结

值得珍惜的志愿经验

演讲稿

大家好：

我很荣幸能来到这里参加这个会议，更让我觉得高兴的是能够宣读我手上的这份演讲稿，来表达我成为WWW.MDACHINA.ORG志愿者半年多来的感受与体会。

2003年9月，在同学的介绍下，我有幸成为了WWW.MDACHINA.ORG志愿团体的一员，通过注册并登陆WWW.MDACHINA.ORG网站，我开始了解到我们之中还有这样一群不幸而又幸运的一群人，不幸的是他们身患重病，每一个都有类似的催人泪下的遭遇，但是幸运的是，他们个个都具有顽强的与病魔抗争的意志，品味着那份独特的快乐，在他们的努力与坚持下，一个属于他们自己的网站WWW.MDACHINA.ORG诞生了！这使得更多的人可以通过网络了解他们的生活状况，也使得更多的人加入到志愿帮助他们的行列中去。我成了这个网站的常客，通过它，我了解了肌肉疾病的形成原因，种类，发展进程，治疗现状以及国外的一些相关领先经验；通过它，我看到了我们肌肉疾病病友在生活中顽强、乐观、积极的人生态度和坚持与病魔抗争到底的精神；通过它，我也看到了许多病友因为没有得到及时、有效的治疗而加速了病情的发展，使我在无奈中产生了思考。

同年十月，我参与了在华山医院召开的第二届肌肉疾病的恳谈会，帮助病友参加会议，分发会议资料，并且仔细聆听了专家的报告，作为一个法学院学生，报告中的许多医学专业术语对我来说好象天书一样，但是，在这过程中，我逐渐知道了一些有关疾病的发展现状，形成原因，以及一些可以说是非常有益的治疗方法，让我感到随着社会、科技的发展，许多现在我们不能克服的困难，在不久的将来我们可以将它很好地克服.

在以后的几个月中，我通过与朱老师的电话交流，认识到可以有自己的方式来进行志愿活动，通过学校丰富的法律资源，以及网络，我收集了大量中国残疾人保障方面的立法，对此渐渐有了一个较为系统的认知，另外，在比较国外法案的同时，我也开始知道我们国家在这方面立法还有不完善的地方，需要我们大家通过努力来改进它。当然我的一些同学也怀着一份好奇加入了我们这个志愿团队，在繁忙的学业中抽出时间来进行志愿活动，并以此为乐。

最近在浏览网站的过程中我了解到我们的病友张云成以其坚强的意志、乐观向上、勤奋好学的精神和实际行动被评为第一届中国青年年度人物；甜心柠檬邓宁的人生路程，他自立自强，学习电脑知识，建立自己的网页，与其他网友兼病友在淘宝上开设音像小店靠自己的力量赚取属于自己的人生第一桶金。我知道这是大家都了解的，我相信还有更多更感人的病友的经历是我们大家不太知道的，我希望通过以后的志愿活动可以更加深入地了解大家的情况，可以及时地贡献出自己的一份绵薄之力，同时也使自己得到学习和勉励。

我的演讲结束了，谢谢大家！

华东政法大学马晓娅

演讲稿（MDA）

“生，很容易：死，也很容易。生命却不容易。人生就是一个舞台，而我们每个人就是这个舞台上的舞者。我们舞着，不停地舞着。无论多么痛苦，生命却是宝贵的，不容放弃的。”这是一小段鼓励MDA患者的诗选。说起MDA，人们或许很陌生，但是提起斯蒂芬·霍金，人们就很熟悉，他是当代享有盛誉的伟人之一，被称为在世的最伟大的科学家，当今的爱因斯坦。而他恰恰是这种病的患者。在前不久的中国十大青年的搬奖典礼上，获得励志青年的张云成，也是MDA的患者，在与病魔做斗争的同时，写下了《假如我能行走三天》的书。

而在此时，上海市第二工业大学副教授——朱常青老师却在积极的为这些病友默默的奉献。朱老师也是一位神经肌肉疾病的患者，她深知这种世界五大疑难杂症的厉害，她自费出国，去那些比较先进的MDA组织，去学习别人成功的经验，把先进的资料和制度带回来。她早在几年前，就联系专家，举办研讨会。而且自费创办了www.mdachina.org 网站。为广大病友提供了一个很好的舞台。

去年的11月，上海市第二工业大学领导得知了朱老师的善举，非常感动。并在校领导和团委老师的带领下，组建了志愿者MDA分队，专为10——28岁的患者送教上门的活动，为了保证志愿者的“业务水平”，我们对志愿者进行培训，并在大量的志愿者中挑选特别优秀的同学担任各种帮教小组的负责人。目前，我们已经先后成立了绘画小组，英语小组、日语小组和计算机小组。对于志愿者的培训，我们上的第一堂课，就是请朱老师为大家介绍MDA，让同学们对这种疾病有一个初步的了解。朱老师的讲课非常生动，很多志愿者当场就留下了眼泪，并表示他们一定会全力以赴的。俗话说，没有规矩，不成方圆，我们在朱老师和团委老师的指导下，制定了一套属于我们自己的规章制度。我们的宗旨就是不轻言放弃，这也是朱老师的做人原则。我相信这也是朱老师之所以能成功的得到国内外专家肯定的重要因素。我们对每一户帮教对象都制定了属于他们自己的教学计划，并保证每周一次的教授，而且我们为他们提供了反馈表，让他们对我们的志愿者做一个评定。毕竟我们的队伍才组建了没多久，需要大家的帮助去慢慢完善，我们的口号是“不求最好，但求更好”。因为我们志愿者所接触的患者年龄层比较低，他们都很早地离开了课堂，但是他们对知识的渴望并不低于任何正常人，或许是太久不接触外界，有些患者就有点自闭，我们的志愿者在教授他们知识的同时，也是在为他们做心理辅导，让他们知道，他们并没有被社会抛弃，只要他们积极的面对生命，他们的天空也会很灿烂。记得第一次去一个病友家里，他的父亲很激动，因为在他儿子生病的这几年中，他看到儿子由活泼到沉默寡言，心里非常痛苦，但是我们的出现，让他觉得可以看到希望，因为朱老师的亲自上门慰问，给他儿子和他们全家打了一支强行针，儿子的脸上露出了久违的笑容，朱老师的鼓励，大大的影响了他，在与志愿者的交往中，他逐渐走出了心中的阴霾，这样的转变让他的父母亲很是欣慰，为了表达他们的心意，他们为朱老师和我们学校送来了表扬信和锦旗，我认为这就是家长对我们前阶段工作的肯定，也是对我们今后工作的鞭策。上海毕竟是一个大都市，我们帮教的对象不仅遍布在市中心，而且有一部分人居住在郊县，对于他们，我们也坚持送教上门。即使在节假日放假，我们也尽量坚持，毕竟，有时会有一些事情耽误了，但即使这样，我们也会打电话和他们保持联络。这样的坚持换来的是志愿者与患者的心贴的更加近了。

朱老师的行为引起了广大媒体的关注，《解放日报》、《中国青年》、东方电视台、辽宁电视台、中央电视台、《Shanghai Daily》都对朱老师进行了采访，最近东方网也对我们的活动进行了追踪报道，当朱老师接受采访的时候，她说的最多的不是个人，而是整个志愿者团队。因为单凭她自己的力量，那毕竟是有限的。在二工大的联系下，朱老师去了中医大进行讲座，鼓动他们用他们的一技之长来缓解患者的痛苦，在那里，大家都很积极参与。我坚信，在朱老师和校团委老师的带领下，我们志愿者队伍的道路会越走越明媚！

长久以来神经肌肉疾病的病人，一直是最弱势，最没有声音的一群，他们被遗忘在社会的角落，但是有了朱老师，有了志愿者，我想大声的告诉你们，你们不会孤单，你们不会被遗忘，因为你们有我们！

二工大

不知我能为论坛作些什么工作？

我的情况简介：

曾在上海工作两年，现在深圳，年底将回上海。我的父亲自92年起右半身肌肉开始萎缩，而且据我了解，我的家乡现在有很多人都如此，而且大家对于此肌病所持的态度就是：听天由命。

在浏览了论坛后，对于朱老师所付出的努力深表敬佩，同时作为一名肌病患者的家属，希望能为论坛作些工作，同时也希望能和其他患者一道，帮助我的父亲早日康复！

候复！

驼铃,欢迎,填一下表好吗?

病员信息注册

http://www.mdachina.org/form_db/patient/regedit.htm

志愿者信息注册

http://www.mdachina.org/form_db/member/regedit.htm