MDAChina论坛肌病分类专题先天性及罕见的肌肉萎缩症-(CMD,DD,EDMD,OPMD) → [求助]DMD的日常生活和保养以及日常药物使用


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主题:[求助]DMD的日常生活和保养以及日常药物使用

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  1楼


  发贴心情 Post By:2006-1-5 16:29:59

进行性肌营养不良病人的食治疗:

进行性肌营养不良病人的肌肉症状是无力,也包括肠胃无力,人的消化是靠肠胃的蠕动来帮助完成的,肠胃的蠕动是靠肠胃的平滑肌来完成的,人类的骨骼肌肉是靠神经系统支配的,而内脏,包括肠胃,心脏等的运动是平滑肌来完成的,平滑肌的蠕动是人体植物神经支配的,骨骼肌是人想动才动,平滑肌是自动蠕动的,进行性肌营养不良病人的肌肉,包括骨骼肌和平滑肌由于基因本身的缺陷或多或少都存在无力的问题,骨骼肌的无力表现为肢体运动的障碍,平滑肌的障碍表现为,心肌无力,肠胃功能弱,病人消化功能较差,经常出现胀满,打隔,大便不正常,经常出现完谷不化的情况,很多食物还没有完全消化就排掉了,这种情况导致补充的营养和药物的吸收能力不足,健康人营养吸收率大约在80%左右,进行性肌营养不良一般只有50%左右,因此在服用中药和西药时要充分考虑病人的消化功能,不应该使用不容易消化和刺激肠胃和消化道的药物,以免使病人消化不了和肠胃功能的进一步退化,服用任何药物以后如果出现肠胃不适的反应应立即停止服用,如果必需服用,也要注意间隔,服药和补充营养药品和食品的时候要增加补充助消化的药品和食品,比如健胃消食片和山渣片以及酸性水果等等。在补养身体的时候选择容易消化吸收的,比如说鸡肉就比牛肉容易消化,炖极烂的食物就比刚刚烂的容易消化。蔬菜水果就比其他食品容易消化,在饮食上应该注意搭配,肉食等高蛋白食品不容易消化,要注意量的控制,进行性肌营养不良病人对体重十分敏感,如果病人体重超过病人残存的肌肉的负重,病人行走的能力就要受到威胁,补充营养是必要的,但是要以病人的体重短期不能上升过快为前提,因为现在不论中医,还是西医在增长病人的肌肉数量和肌力这方面,还没有找到有效的方法,肌肉现在来看既然只能减少,那么体重就不能轻易增加了,以免行走更加艰难,反而不利于治疗和生活。补益的季节应该在深秋和冬季,春夏是不宜进补的,容易上火。如果病人出现口干舌燥等身体发干的问题就说明补过了,应该停止进补,等症状解除以后才能在进补。其实补益的方法有很多,也不需要很高的经济条件。如果家庭环境条件允许的话,可以在适当的季节在中医的指导下慎重服用人参,鹿茸,阿胶等补益药品,也可以用一些药膳和食补方法。比如说动物骨髓,什么牛,羊,猪都可以,补血的作用不亚于鹿茸多少,北京中国中医研究院东直门医院儿科进行性肌营养不良症专科用的就是牛骨髓入药,可以和卖肉的商量订一些骨髓,买回来蒸熟或煮烂就可以服用。其他什么花生(代红皮的小花生),乌鸡,大枣,动物肝脏,血制品,乳制品,肉皮汤,蔬菜等都有很好的补血作用。

补气可以用黄芪炖鸡(或肉)汤等也不亚于人参多少。(补品大多都含有很多脂肪,进行性肌营养不良症尤其是假性肥大型,在肌肉组织中有脂肪沉淀,造成腿肚子等肌肉外表上表现的假性肥大,所以一定要控制脂肪的摄取,防止加重假性肥大,当然如果一点脂肪也不摄取,长期也会出现贫血的症状,所以这有一个度的问题,不能过多的摄取脂肪,也不能特意的控制脂肪的摄入。最好不要病人的身体发胖,如果体重超重会加重病人行走的难度。)这些食品和药品更容易吸收,更贴尽日常的生活。补品的作用是提高病人的身体素质和营养,从而达到提高抗病能力,对抗疾病发展,延缓疾病发展的作用,补药不能改变基因结构,不能指望服用补药短期会出现什么疗效。需要长期服用才能看出其延缓疾病发展的作用。(楼上的这位朋友,我也是孩子得DMD,这些资料都是论坛上的朋友自己的经验和认识,所以我用来应答你的贴子,希望你可以坚持锻炼,多多保重自己,以等待基因的突破)


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