主题：永不“冻结”的生命港湾

　　———走进神经肌肉疾病患者丁铭的精神世界

　　本报记者  黄海华

　　编者按

　　2007年6月21日，世界“渐冻人”日。这一天，丁铭的自传《颤抖的音符》正式出版。而她，正是一名患进行性肌营养不良症的“渐冻人”。

　　31岁的丁铭原本平静的生活突然泛起了涟漪，她的“现在”开始被人们热切地关注着。

　　这一疾病的“进行性”使得每一次病情的“往下走”几乎成为了一种心灵的凌迟，这崎岖一路她是怎么走过来的？对于这一群体生存状态的关注，我们似乎不应该忽视他们的“过往”。尽管，那可能是一段交织着挣扎、绝望、自闭和被轻视的日子。

　　走进丁铭的过往，一起感受在苦涩和磨难中，一颗清澈的心灵如何领会生命之绚烂，体悟生命之大悲大爱。

　　丁铭的家，通透明亮。

　　即使最小的屋子，一扇大大的窗就占了一面墙，光亮就像个赤足欢唱的孩子，一无遮挡地倾泻而下。

　　丁铭最害怕黑暗里一个人跌倒，无助亦无望。好在，漫长的夜已经苏醒，她看见了点点亮光。

　　“我伏在她们肩头晕乎乎的，像只冷冷的小蜘蛛”    ———摘自《颤抖的音符》

　　和绝大多数肌病患者一样，丁铭的病情在长达9年的时间里都没有得到正确的认识，他们成了人群中“不一样的人”。

　　关于疾病的记忆始于一次春游，那是在西郊公园，看孔雀开屏的一刹那。这个蒙太奇意味的镜头，从此在她心里挥之不去。以后每一次摔倒，这个意象都会宿命般地被记起。

　　那一年，丁铭只有3岁。孔雀在一个孩子的眼前绽放美丽，这个孩子却下意识抓紧了栏杆，双腿不听使唤地抖个不停。后来，幼儿园阿姨轮换着把她背了回来，大人们得出了个结论：“这个孩子太娇气。”

　　上小学时，全市实行体育达标，丁铭在跑步和立定跳远项目上怎么也过不了关。父亲在家里的水门汀地上画了线，让她反复练习，但不管怎么卖力，就是达不了标。老师终于撒手不管，却罚她在教室的墙角站着。

　　丁铭说，童年固然有过许多欢乐时光，但从那时起自己就过着双重性的生活。为了和别的孩子看上去一样，也为了掩饰自己身体上的差异，她依照大人们的想法，把自己伪装成了一个“娇气”的孩子。

　　究竟见过多少夸耀手到病除的大师？多得记不清了。和其他肌病患者一样，自12岁被确诊为进行性肌营养不良症，丁铭就和她的家人开始了漫长却了无希望的求治之途。

　　“我在森林中迷路，无声息地，埋没了”                 ———摘自《颤抖的音符》

　　丁铭不止一次想过，如果疾病能够静态地生长该有多好，哪怕病的时间长一点也没关系。然而，目光不敢碰触的这几个字———进行性，却仿佛宣告了生命的渐行渐远。曾经有病人这样描述，得了这种病，人就像树木渐渐枯萎一般，不知道明天会变成什么样子。

　　9岁那年，音乐老师要求每人编一支舞蹈。充满灵气的小丁铭，把一曲《赶海的小姑娘》舞动得清新欢快。这个节目被选中参加全校儿童节的汇演。就在丁铭和其他同学紧锣密鼓排练之时，她沮丧地发现，自己屈膝和起立的动作特别吃力。她竭力隐瞒着，还是被老师发现了。演出那天，她一脸平静地坐在了观众席中，前面是同学们错落摇动的脑袋，黑压压一片，有如夜间的森林。音乐声响起，她的内心不平静地起伏着。

　　15岁那年，一次在学校如厕，丁铭惊觉下蹲后竟难以起身。从那天起，直到中学毕业，她没有在学校用过一次厕所。每次回家的路上，她都走得急匆匆。不愿让别人看清楚自己的生活，她隐瞒着这一切，就连父母都不知情。早上吃泡饭，她总是倾斜着碗，悄悄地沥掉水分。即使在例假的日子，她也依然强忍着，利用15分钟的课间休息，几乎是一路小跑赶回家。家里用的是抽水马桶，她能够撑着一旁的凳子站起来。

　　19岁那年，“起立”比同学慢了半拍。

　　23岁那年，好端端走在路上，有时突然就栽倒了。这一年，她还有过一次未果的自杀。

　　26岁那年，坐上了轮椅。也不知道从哪天起，躺在床上翻身也困难了。

　　“只有亲情才能承载疾病的烦难，从起点到终点”   ———摘自《颤抖的音符》

　　丁铭家的淋浴房，在齐肩高度的瓷砖上，特地装了一个不锈钢的扶手，方便她洗头洗澡。

　　这只是一个看得见的具象实物。20年来，父母亲所倾注的爱又岂是言语所能够形容。他们的生命原本可以有着更多的精彩，为了女儿，他们放弃，他们承受，偶尔有过一些抱怨，但他们始终不离也不弃。

　　从房间到阳台，丁铭习惯拖着椅子走，把它当成助步器。橡胶木沉重的椅脚与地板摩擦，发出了嘶哑难听的声音。母亲随口说，别拖了，好好的地板都给你磨坏了。不知所措间，丁铭忍不住想，你们让我锻炼，却又阻止我的行动。你们在意地板上微乎其微的划痕，却看不清女儿的挣扎。

　　北风凛冽，母亲穿着棉毛衫给丁铭洗澡，湿水后越发的冷，直打寒噤。

　　2003年有段时间，丁铭不想搭理父亲，认为他过于守旧，老而无用。一天下班回家，刚到弄堂口，远远地看见一个老人立在楼底下张望。这种天气，居然站在八面通风的铁门边挨冻。近了，才认出是父亲。是那刚摘掉一只肾、医生再三关照卧床休养的父亲，立在风中，等他的女儿。

　　这就是真实的生活。疾病有时会磨掉一些亲情的温润，但也只有亲情才能承载疾病的烦难。

　　丁铭告诉记者，她在写下这些生活片段时，有一种释放的心理。过去，她一直固执地认为，父母对于疾病的感受远不如自己来得真切，倒是写完以后，感觉自己长大了，对父母的认识也深刻了许多，是疾病把不足为提的摩擦放大了，也是纠缠细节的自己胸襟不够宽容，不够平和。

　　“对于前途，我看得很淡，对于生命，却有紧迫感”    ———摘自《颤抖的音符》

　　人们对于生命价值、意义的体悟感受，大都会在思想上经历一个迂回曲折的过程。在丁铭的生活中，她也曾经对路人异样的眼光过于敏感，对自己的疼痛不适过于在意，乃至于对自己身体的残缺过于关注。

　　直到有一天，她走进了网络的世界。在这个虚拟的空间里，没有人知道她的疾病，她在这个世界里恣意而自在地活着。她创办了“画儿书架”论坛，其笔尖流露的不俗才情得到了众多网友的认可和赞扬。坐在轮椅上的她，在键盘上不知疲倦地敲打着，她不再觉得自己的视线太低太近，她甚至有了站起来走出去的渴望。正是这种“无障碍”的生活，使她多年的积累找到了一个释放的出口，她感受到了平生从未有过的快乐。

　　也就在这时，她在网友的鼓励下撰写自传。她想起了小时候奶奶家的一位残障的邻居。因为他的外表，小孩子们遇见了，总要盯着他一路摇摆的背影瞧上好久。有一天，丁铭冲他说了一声：“跷脚！”随后夺路而逃。这位青年听了只是微微一笑。如今，丁铭回味过来，觉得他怀有一颗赤子之心，把无穷尽的窘迫按下，自己消化了。

　　这一刻，丁铭原谅了童言无忌的自己，也原谅了那些曾经报以异样目光的人们。

　　身体的残缺并不可耻，唯有思想上的残缺才是一种真正的贫乏。

　　丁铭的手上有着一层厚厚的老茧，摸上去硬硬的。那还是几年前，她能够一个人上楼梯，使劲攥着扶手留下的。

　　这就像一个抹不去的提示，如果没有医学上的突破，可能某一个清晨醒来，四肢不能动弹，呼吸也觉得困难。丁铭说：“我依然要感谢生活的赠与。它没有让我糊涂地死去，而是让我有意识、清醒地死去。”不管未来怎样，她将不再仓皇失措，顾影自怜。

　　我们相信，对于一个清澈地领会生命之旨的人来说，她一定是大无畏的。                       黄海华  摄影