叔叔（或阿姨）：
您好！
或许此时您正拿着医生的确诊单；或许正是因为这张确诊单，您才来到了MDAChina网站，在偶然中看到这个帖子；或许您直到现在还不能完全平静，无法接受您聪明可爱的孩子所要面对的现实。一般来说，在三甲级医院经过诸如肌电图等检查后所得出的结论通常是比较准确的。所以请您保持镇定和冷静。
“我该怎么办？”——很可能您就是带着这样的问题来到这个网站的。其实，这句话的潜台词大概是：您更希望得到点“信息”，比如“某某医院（某某医生）的某某疗法能够治愈该病”之类，但是，这样的信息您恐怕是得不到的，如果您“得到”了，那么一定是遇到了骗子。因为目前这类病在国际上也没有普遍的行之有效的治疗方法——也就是说，全世界的患者都在眼巴巴地盯着全世界的科学家们，等待着他们的研究取得成果。所以请您保持镇定，不要上当受骗，蒙受不必要的损失。
“这病目前没治，等待医学的突破吧！”——相信这也是医生在递给您确诊单时所说的话，那么，摆在您面前的难道就仅仅有“等待”二字吗？我个人认为不完全是的。——我的意思是，医院不是全部，我们还有许多能做的，也是需要摸索的。
在一些发达国家，肌病患者有专门的神经肌肉疾病协会，帮助肌病患者，其帮助的内容涵盖比较广泛，对提高那里的肌病患者生活质量有一定的帮助。由于我国还处于社会主义初级阶段，是一个处于社会转型期的发展中国家，所以可能尚无法在社会层面给予您的孩子足够的帮助（顺便说一句，MDAChina网站正在努力工作，争取成立中国专门的神经肌肉疾病协会，希望您予以支持）。因此，提高您的孩子的生活质量的工作便需要由家庭（也就是您）来更多的承担。在这方面，由于每个人的具体情况不一样，所以更多的要靠自己的摸索，对于他人的经验，只可借鉴，“取其精华”，但不能照搬。以下我提几条个人建议，算是引玉之砖，希望能对您有用。
一、医生通常会开一些ATP，维生素B等营养药，我建议如果条件允许最好能坚持服用，虽然在99.9%看不到任何效果，但这毕竟是一般医生唯一能开的药，而且一般吃不坏。而对于一些来路不明或不可靠的药物一定要谨慎，以免适得其反。
二、保持适当的锻炼是非常非常有必要的，这样可以延缓一些萎缩速度，防止废用性萎缩，另外还有助于提高免疫力。至于方式可以视具体情况而定。
三、按摩似乎对延缓运动关节的孪缩有所帮助。这可能需要请教专业按摩医生，并结合自身情况摸索合适的方法。我个人感觉有点用。
四、饮食我认为也是需要注意的。我的意思不是要吃什么山珍海味，而是要合理搭配，均衡营养，不要偏食。
五、家人的细心照料。——其实这是最最重要的延缓病情的手法。对此我深有体会。我相信爱能够创造奇迹。请尽量不要让您的孩子患较重的感冒，千万千万不要让他（她）骨折！否则会有大麻烦。
六、对您的孩子进行好教育，使他（她）有个健康乐观的心态。我以为这一点很关键，毕竟直接面对病魔，与其斗争的正是您的孩子，别人不能代替。
七、多多关注医学上的新动态、新成果。在此强烈推荐MDAChina网站的翻译资料，http://www.mdachina.org/translate_main.asp，内容丰富，介绍详细，相信会对您有帮助，呵呵。
以上就是我的一些建议。在此声明：这些都仅代表我的个人观点，不代表MDAChina网站的观点，请您务必“去其糟粕”，呵呵。
我怀着一个复杂的心情给您写信。因为今天是我在MDAChina论坛注册两周年的日子，在这两年来，我通过网络认识了一些患此类病孩子的家长，他们对孩子的爱令我感动，也使我更加体会到我父母的艰辛，更加爱我的父母，在这封信要结尾时，我想说——请您相信您的孩子。也许您的孩子失去了很多，但正如失明者失去视力却能练就出众的听力，失聪者失去听力却能练就出众的观察力，失语者失去语言能力却能拥有丰富的表情一样，相信您的孩子在您的精心照料下，总有一天也会枝繁叶茂，总有一天也会直冲云霄，总有一天，也同样会使你为其骄傲！
再次申明，这封信的观点仅代表我的个人观点，请不要转贴。最后，我想用我的好朋友（也是病友）趴趴熊的话做为结尾：耐心＋信心＋等待＝明天会更好！
此致
敬礼！
达人 上
二○○四年四月二十九日
[此贴子已经被作者于2004-5-1 11:45:34编辑过]
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达达达
Post By：2004/4/30 8:23:08
