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主题:[原创]一位患者写给刚刚拿到确诊单的家长们的一封信

客人(220.176.*.*)
  21楼


  发贴心情 Post By:2004-9-28 8:14:55

我哥哥2年去河北以岭医院看过3个月~

效果不是很明显~我哥哥是一般的肌肉萎缩患者~

尤其是小腿~~现在行动上很费力~所以我们还想找医院治疗~

又怕被骗~希望大家能建议下~去哪个医院为好~~~~至少能有成效~~~~


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客人(218.63.*.*)
  22楼


  发贴心情 Post By:2004-12-7 13:11:50

保持乐观很重要 我的兄弟姐妹图片点击可在新窗口打开查看图片点击可在新窗口打开查看

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帅哥哟,离线,有人找我吗?
眼镜侠
  23楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


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等级:黑侠 贴子:731 积分:1246 威望:0 精华:0 注册:2004-2-16 20:00:15
  发贴心情 Post By:2005-2-27 12:01:38

写得太好了。相信明天会更好

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客人(221.11.*.*)
  24楼


谢谢达人  发贴心情 Post By:2005-4-10 22:26:44

好孩子达人:

你好,我正是你所写信的这样一位母亲,现在的心情很难过,有种天都要塌下来的感觉,这两天我几乎查遍了所有网上有关进行性肌营养不良的资料,越看越绝望!不知怎么办?总希望可以为孩子做点什么!不愿意看到孩子的生命就这样一点一点的消失,我们却无能为力!我们打算先去北京的医院去确诊,在去河北的以岭医院去看看,不知效果如何?我的孩子今年刚六岁半,很可爱的!唉,造化捉弄人!但也不得不面对现实,做家长的可坚强这点我清楚!你让我们知道不能有病乱投医,应该做些什么?真诚的谢谢你!

一个刚被确症孩子得病的母亲


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客人(218.61.*.*)
  25楼


  发贴心情 Post By:2005-4-11 8:21:42

玫瑰你好!我和你一样是个患儿的母亲,我女儿今年十一拉。她在十七月时,被诊断的。达人说的非常对,不能有病乱投医孩子的内脏都没健全。太多的药会伤脾和肝。你一定要注意 ,以岭医院的药也吃过。没有太大效果。我这十年来的经验,一定不要让他感冒发烧,增加抵抗力。加强锻炼。

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客人(221.11.*.*)
  26楼


  发贴心情 Post By:2005-4-11 12:25:12

这里的每一个人,每位病友都是最棒的!谢谢达人!


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客人(221.11.*.*)
  27楼


  发贴心情 Post By:2005-4-11 13:07:41

lulu:

你好,看到了你对我好的建议,在此我先谢谢你了,这几天我天天在上网查询,那儿有好的治疗方法,但时到现在为止也没有找到答案,做为母亲,我们都有同样的心情,孩子是我们的天,我们的希望,但是现在.......唉!总之,真的很难过,天不遂人心愿,我都不敢去想以后孩子的路怎么走下去....如果你看到我的留言,希望你可以和我联系!我的QQ号是422024197,晚上我都会上线的!


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客人(222.91.*.*)
  28楼


  发贴心情 Post By:2005-4-11 23:03:03

谢谢达人

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客人(220.160.*.*)
  29楼


  发贴心情 Post By:2005-4-12 9:05:19

lulu,

"一定不要让他感冒发烧,增加抵抗力。加强锻炼" 你是怎么做到这点的呢!这对我来说太重要了


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客人(220.160.*.*)
  30楼


  发贴心情 Post By:2005-4-12 9:08:45

lulu,

可以分享你的经验吗


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