主题：[原创]一位患者写给刚刚拿到确诊单的家长们的一封信

大家好：这十年来，我积累拉一些经验。我们可以一起探讨一下，首先不要有病乱投医，对孩子不要腻爱。要增强他们的信心，正确对待自己的病。让他们多接触同龄人，首先要培养他们心理正常。我女儿五岁时说“妈妈人没有十全十美，经过挫折才会完美。”我问她：“什么是挫折？”她说：“象我不会走路，就是我的挫折。你有我这样的孩子，就是你的挫折。”我为有这样孩子而骄傲。她现在每天都自己自学。她现在非常自信，虽然不会走路，但是我脑子好用。再是换季时，注意保暖。因为，他们血液循环不好。也不能穿的太多。不要上人多的地方。多上空气好的地方。一旦感冒拉，一定多给他喝水。因为他们不会吐痰，回影响他们呼吸。还有饮食调节，多吃水果、青菜。多吃牛羊肉。锻炼让她自己锻炼。我女儿现在回给娃娃做衣服。画画等，她长大要当服装设计师。就说到这里吧。下次再聊！玫瑰你好！我已加你的QQ。但是我一般白天在。我的QQ396366991

LULU :

你好,我女儿今年4周岁,和你女儿的情况差不多,不知道你女儿的情况现在怎么样，可以和我说说吗？

你好：我女儿现在病情没有什么发展，就是脊椎恻弯。这是必然的，这个病肌张力不平蘅。我女儿现在每天在家自学，没上过学校。 必须有人帮她大小便 。吃饭可以自己吃，比较慢。能写字，可以自己做手工。给娃娃作衣服、穿手链、可以用电脑、打电话等等。我女儿四岁时，可以写不少字。已经做一年级的口算题。

lulu:

你好，很想和你聊聊，但是在QQ上总也找不到你，我们同为母亲，孩子又都得的是这种病，所以我有很多关于孩子的事想向你请教！你说小孩必需要有个帮她大小便，那么你上班不在家的时候谁来管孩子呢？今天星期六，我想是白天你肯定在，可是还是没有见到你！

早点面对现实，尽力去改变现实。

上帝关上一扇窗的同时给我们打开了另一扇窗。

我们将在克服来自生活各个方面的困难，一步一步推动着自己的人生。

我们坚信社会有着我们的一个位置 ，可让我们去实现自己的价值。

我们现在要抓紧每一分钟，和时间赛跑 ，在我们即将不能做某些事前多争取点东西。

父母上班孩子一人在家吗？我的孩子11岁，上四年级，不能行走，困难自己要克服。

玫瑰：你好！看见你的留言，对不起，我家没有电脑。我一般都在单位上网。大礼拜我休息。上个星期五我和其他家长聊聊。白天我都在。

对于病人其实家人的爱心是必须的.

好人

要早让你们的孩子面对这个现实,我早期放不下走了很多弯路.到一个最有权威的医疗机构没希望的话那只有等科技的发展了,等也只是次要的,关键怎样让你的孩子来适应这个社会,后面的路还很长.