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主题:小儿应防进行性肌营养不良症

客人(211.141.*.*)
  1楼


小儿应防进行性肌营养不良症  发贴心情 Post By:2004/5/15 14:59:12

起床本来是一种极为简单的动作,当你仰卧时,两手一撑,人便起来了,可这对小刚来说却不是这么容易的事。小刚今年6岁了,自出生以来各方面都正常,就是起床时首先从仰卧转身成俯卧,然后用手支撑下肢,逐渐将躯干伸直而站起。这是怎么回事?起初父母以为孩子在撒娇,可后来发现孩子每次都是这样才能起来。父母着急了,带他去医院看医生,医生说,这是一种叫做 “进行性肌营养不良症”的病症特有的起床姿势。

  进行性肌营养不良症是一组原发于肌肉的遗传性疾病,由于先天基因缺陷,引起细胞膜功能紊乱产生肌原纤维断裂、坏死而引起肌肉疾病。其主要特征为某些对称部位的肌群出现进行性无力和萎缩。行走摇摇摆摆,上楼困难,起蹲困难等。各种肌营养不良症均是由于基因缺陷引起的,是一种遗传性疾病,主要有假肥大型、肢带型、面肩肱型三种类型,最常见的是假肥大型。假肥大型通常是在5~6岁发病,除了有上述独特的起床姿势外,患儿走路缓慢费力,尤其上梯楼更感到吃力,易跌倒。走路时,腰椎前凸,骨盆向两侧上下摆动,类似鸭子的步态。检查时,见躯干和大腿及上臂肌肉萎缩,小腿却常反而增粗,这是肌肉破坏后结缔组织增生的结果,故称为假性肥大。

  目前,虽然很多学者对肌营养不良症的病因及发病机理进行了探索,但至今仍不清楚。现在虽然有上百种药物的临床应用,但至今仍无肯定疗效的药物,造成患者病累终生。患者应该吃一些富含蛋白质和维生素的食物。给予理疗、按摩和适当的锻炼。这些措施有不同程度延缓病情的发展、减轻症状的作用,但要按医嘱进行。

[此贴子已经被作者于2004-5-15 14:59:51编辑过]

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客人(211.141.*.*)
  2楼


  发贴心情 Post By:2004/5/15 15:01:57

http://zhengzhou.news.sohu.com/health/2004/03/08/85/article219338541.shtml

这个帖子是说如果出现类似症状要考虑可能是进行性肌营养不良症,应该提早确诊,实际上出生以后也没有办法防了。


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客人(219.154.*.*)
  3楼


  发贴心情 Post By:2004/5/15 19:20:20

提早确诊又有多大意义呢?图片点击可在新窗口打开查看

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客人(211.141.*.*)
  4楼


  发贴心情 Post By:2004/5/15 23:13:09

不确诊不行,家长就领孩子乱看,总要讨个说法。不确诊你也不知道是什么病,将来怎样治疗和保养。将来基因疗法突破后,也要给确诊的病人治疗,没有确诊怎样给你治疗。


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客人(218.66.*.*)
  5楼


  发贴心情 Post By:2004/5/16 0:21:52

有同感,我儿子在7个月大时,因CK异常高,所在地的市级医院一直以为是心肌炎,住院三个多月,一直打吊瓶,到満头血管全渗漏了,到一天扎十几针,抽的血超过一个240ml的奶瓶,把孩子折腾得够惨的。

我是cch,不知为什么,自从我们论坛装饰一新以后,我总是进不来,中间只进来一次又不行了,从新注册也是如此,就今天顺利。 


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客人(211.141.*.*)
  6楼


  发贴心情 Post By:2004/5/16 0:35:30

我知道得病的痛苦,虽然我们关心治疗,但是我希望天下在不出生一个不健康的孩子,所有我也关心优生方面的事情。

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客人(211.141.*.*)
  7楼


  发贴心情 Post By:2004/5/16 0:42:06

cch,朱老师说受到无聊人士的网络攻击,网站还没有彻底恢复,请您理解。您现在又干什么呢?我敬佩您为您孩子所做的最大限度的不懈努力,对广大照顾进行性肌营养不良病儿的家属们致以崇高的敬意,真实可怜天下父母心,祝好人永远平安。

我找的学校您满意嘛?您还要带您孩子去哪努力呀?


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客人(218.66.*.*)
  8楼


  发贴心情 Post By:2004/5/16 1:17:31

哦,原来如此。非常谢谢你的热情帮助!

我空有口头,却一直没能付诸于行动,哎,最大的毛病还是没能静下心来一字一字地看书,总喜欢投机取巧,理解能力也差。好人好象总是多磨难,就象你,就象我儿子,就象论坛上的朋友们。

明天我就带儿子去广州了,很遗憾邓铁涛教授已经退休了,我不知道如何才能找到他老人家。


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