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主题:[转帖]一个“渐冻人”的竞走人生 (《中国青年》对朱老师的报道)

帅哥哟,离线,有人找我吗?
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[转帖]一个“渐冻人”的竞走人生 (《中国青年》对朱老师的报道)  发贴心情 Post By:2004-5-23 17:33:00

一个“渐冻人”的竞走人生


采访/本刊记者 李纯

  提起张云成,你也许还记忆犹新,这位畅销书《假如我能行走三天》的作者,曾被医生诊断为“只能活到28岁”,影响他一生的疾病,就叫作 “神经肌肉疾病”(MDA)。外界对神经肌肉疾病患者有一个形象的称呼:“渐冻人”,逐渐地失去行动能力,从手、脚蔓延到全身,最后,全身瘫痪,气管切开。

  当张云成在自己的炕头上与命运抗争的时候,遥远的上海滩,一个叫朱常青的大学老师走上了另一条抗争道路。她成立了中国惟一的神经肌肉患者交流心声的论坛,病友们亲切地称呼她为 “朱总坛主”。她支撑起孱弱的身体与病魔竞走,为的是让更多的“云成”从身体上到精神上都豪迈地行走起来。

  十多年前,朱常青父亲是市级劳模,哥哥是复旦的高材生,她自己刚刚大学毕业,被分配到上海第二工业大学任教,青春少年是样样红,但疾病相继袭击了这两个年轻人,如蝗虫过境,“洗劫”了梦想的田园……

第一次跌倒,仿佛世界末日到了

  “11月25日那天,那是我第一次摔倒站不起来,真的。倒下的那一刻,我觉得世界末日到了……”MDA论坛里,年轻的网友“梦的呼唤”这样写道。

  和很多病友一样,朱常青也不会忘记自己第一次摔倒时的情景,无论怎么挣扎,四肢的力量就是无影无踪。

  春寒料峭,不少行人回头打量独自在地面上挣扎的朱常青,但没有一只手伸出来。也许他们在想,哪里来的姑娘这么奇怪?她是不是有什么企图?或者,他们什么都没想,就和天空中的雨一样漠然。

  上下公共汽车,渐渐成为朱常青最害怕的事情, 1994年9月,母亲因病去世,哥哥去了新加坡,那里的气候和医疗条件更有利于他的病情,朱常青和残疾的父亲搬到浦东相依为命。1996年开始,她的病情开始加重,可她不肯放弃学校的工作,那时候上海的隧道刚刚修好,单程收15块,双程收30块,光靠工资收入连来回隧道费也交不起,遑论里程费(2001年在上海市委的关怀下,由东方明珠出租公司帮助解决了朱常青出行的问题)。无奈之下,父亲便拄着拐杖拖着残疾之身用小凳送常青上公共汽车。

  1989年,朱常青克服常人难以想像的困难,在上海科技大学研究生院获得硕士学位。1999年,被聘为二工大电子与电气工程学院副教授,其间她取得一系列佳绩:上海市决策研究咨询研究成功奖、科技成果二等奖,其负责攻克的“棒材计数的图像方法研究”被专家审定为国内领先水平……

  2001年是个转折点,这一年朱常青报考了博士生,但因身体原因没有被录取。她从另一个角度开始了思考:继续单枪匹马地奋斗有没有意义?与其为了一个学术头衔去奋斗,不如关注另一块被人遗忘的角落。

  在十多年求医问药的过程中,她搜集了大量的与神经肌肉疾病有关的资料,从中发现了一个令人震撼的事实:自己在世界上并不孤独,不仅不是孤独的,而且有那么多的“天涯沦落人”,仅以神经肌肉系统疾病中的假性肥大型进行性肌营养不良为例,其在整个人群的发病率为1/3000到1/4000,写了《时间简史》的史蒂芬·霍金,就是患上了 “肌萎缩侧索性硬化症”。

  1/3000到1/4000,朱常青第一次看到这组数字时,也感到震惊,继而战栗。大声呐喊的冲动,在她四肢内快速游走,直至喷薄而出。

  “哥哥走了,我的责任无可逃避,这也不仅仅是我们兄妹俩的事情。从各方面而言,我都具备了一定的条件,我的医学知识、活动范围、人际关系等等,关键是怎样能把这些资源利用起来,惟一要等待的就是医学上的突破。”

作为一个不肯向命运低头的女人,朱常青努力把步子迈得泰然稳健

  “中国神经肌肉疾病患者们,究竟面临哪些困境?”

  朱常青逐条道来:“一、公众、医护人员、医疗机构甚至政府医疗卫生主管部门对此病知之甚少,许多病人被误诊为缺钙、肝炎、心肌炎、多发性肝炎等,耽误了患者自我保健的时间;二、患者及其家属存在认识误区,要么破罐子破摔,要么病急乱投医;三、研究经费严重不足;四、年轻的患者受教育程度低,成年患者受高等教育机会少;五、成年患者就业十分困难……其中,第一、第二两个问题是当务之急。”

  从发病伊始到现在十多年的时间,为了治病,为了推动中国神经肌肉疾病治疗、研究及相关事业的发展,朱常青孤身一人进行过几十次迢迢万里的旅行,走遍上海、北京、大连、香港、东京、大阪、京都、温哥华、悉尼……

  因为是自费出行,资金紧缺,她只能一个人上路,在车厢里跌跌撞撞,在陌生的城市里慢慢摸索,路上有个小坑啊小石头啊都能把她绊倒。在火车上,她尽量不喝水以减少上厕所的次数,尽量不张口求人,因为她最不想看到的就是猜忌和不耐烦的眼神。

  如果仅仅把朱常青看成一个神经肌肉疾病患者,她走得有些远了,她对自己的要求太高了,中国的很多病友们终其一生都没有出过家门,只能透过自家的小窗户无语问苍天;但作为一个不肯向命运低头的女人,朱常青努力把步子迈得泰然稳健。

  朱常青一一拜访专家,希望唤起专家对该领域研究的重视。但这一过程实际上是不断碰壁的过程,第一个壁垒就是“首席专家制”。首席专家们只对他们研究的领域感兴趣,他们认为MDA这个病不是那么普遍,犯不着花那么多力气去研究。

  “碰壁”的同时,也在不断地“碰撞”,朱常青不遗余力地“推销”与“恳求”,把她所了解的中国MDA患者的真实现状一一呈现:

  “一个1981年出生的女孩,由于患上了‘进行性肌肉营养不良症’, 1.6米的身高,体重却只有60斤,女孩悲哀地评价自己,‘如果我“爬行”在大街上,准保能有百分百的回头率,并不是因为我长得漂亮,而是我独特的“气质”……”

  “还有一个女孩儿,大学毕业成绩优良,却怎么也找不到工作,因为她面部肌肉神经已经萎缩了,用人单位看见她都吓了一跳……”

  “一对非常健康的夫妇,生下了一个小燕子一般可爱的女孩儿,孩子才1岁多,但双腿却越来越绵软无力。父母发誓:只要有一线希望能够治疗,就是用生命来作交换也心甘情愿!”

  谁来救救孩子?在某些贫穷的家庭,那些罹患疾病的孩子成了“垃圾股”,扔又舍不得,不扔又实在背不起。像张云成那样引起社会关注的病孩子少之又少!

  在一些发达国家,政府或其他机构都有一系列相应措施协助神经肌肉疾病患者,从能走到不能走,从能呼吸到不能呼吸,尽量使其“庄严”地走过此生。由于我国经济条件,及社会对这一疾病认知程度的限制,要实现这些目标还有很长的一段路要走。

爱有点儿像太阳出来以前天空中的云彩

  在朱常青及众多病友的努力下, 2002年4月,中国神经肌肉疾病专家学者与病友家属的恳谈会,www.mdachina.org网站创建。网站自4月发布以来访问量已超过13万,论坛帖子也超过1万。为了获得权威及时的信息,朱常青自费出国参加论坛,在一次持续七天的国际会议上,每天从早上8点到晚上10点,不停地听报告,看论文,与专家交谈,每天累得要趴下;网站所有的前期投入和后期维护,都靠朱常青自己微薄的积蓄。网站在艰难中起步,除了一些专家病友帮助翻译资料,真正全职的工作人员只有她一个,一天仅五小时的睡眠,仍觉得时间不够用……

  2003年11月,“有煽动力”的朱常青老师进行了动员讲座,上海第二工业大学团委为患有神经肌肉疾病的孩子提供“送教上门”服务的志愿者团队成立。很多患者由朱常青本人联系,不少家长起初心存疑虑,到后来,全是向朱老师请教:“为什么我的孩子有心里话不向我说,都肯跟你亲近?”

  没什么,因为我也是其中一员,朱老师想,面容平静,心中几分苦涩,几分甘甜。

  记得以前看《假如给我三天光明》,海伦 ·凯勒问老师安妮:“爱是什么?爱是花吗?爱是太阳吗?”安妮回答:“爱有点儿像太阳出来以前天空中的云彩。你摸不到云彩,但你能感觉到雨水。”

  于是,海伦明白了,她感觉到,“无数无形的线条正穿梭在我和其他人的心灵中间。”

爱穿行其间

  朱常青依然在为早日成立中国神经肌肉疾病协会,改善患者的生存环境、提高其生活质量而四处奔走。

  依然孑然一身,与瘫痪的老父相依为命。

  十多年前,朱常青的最爱是趁黄昏时分来到外滩高架桥头眺望,看两岸华灯逐一绽放,如夏花之绚烂,如一个少女意气风发的心情。现在,想要完全靠自己的力量,轻松爬上桥头已成为不可能。

  但她依然爱看水,即使无法近距离聆听黄浦江“浪奔浪流,万里滔滔,江水永不休”,但豪迈的节奏时常在心间拍打,就像人生,经过那么多弯弯绕绕,再给你呈现拔地而起的开阔景象,才显出它的雄奇壮观。


摘自:中青亮点http://www.spark.com.cn/。本文应该刊登在《中国青年》2004年05月(下) 总第1162期


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黄浦江水日夜不息,奔向大海;上海这座在东方迅速崛起的,充满着朝气的城市正在拥入世界的怀抱,不断地创造辉煌。浦江优秀女儿的梦想,一定会随着东方龙的腾飞而成为现实。

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不为那些豪言壮语而激动,只为朱老师的默默坚持而感动,朱老师一个人承受了太多的额外辛苦,让病友们都来分担一些吧,为了我们共同的MDA。

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  发贴心情 Post By:2004-5-25 20:55:29

好久没有上来看看了,虽然接触mda论坛也有1年半载了,但以前只听说朱老师,而不知道 她的事迹,现在看了这篇报道,真的很感动。 同时,也给了我力量,前面的路注定几多坎坷,我会提起精神去面对。


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  发贴心情 Post By:2004-5-25 22:51:19

朱老师是一个先行者

一个榜样


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  发贴心情 Post By:2004-5-27 10:50:07

我再次建议,我们肌病论坛也来开展评选年度人物活动,把那些为患者作出了特殊贡献的人物评选出来,让我们永远记住他们,感谢他们。
我提名:朱老师、lzx、黄海华、吕欢、张大诺、丌昕作为肌病论坛年度人物候选人

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  发贴心情 Post By:2004-6-2 17:44:38

Shrinking Man --渐冻人.

我不是植物人,只是全身渐渐不能动了; 我有话要说,只是说不出话来; 我很想吃东西,但是不能吞咽; 我很想抓痒,但是手不能动; 我很想活动,但是脚站不起来; 我头脑清楚,但只有两眼会动; 请帮我尊严的活着,安宁的死去. -----这是神经肌肉疾病患者的真实写照和发自内心的呼唤!

[此贴子已经被作者于2004-6-2 17:46:40编辑过]

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  发贴心情 Post By:2004-6-3 22:23:46

谢谢朱老师!也谢谢关心和爱护我们得人们!

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  发贴心情 Post By:2004-6-10 15:24:04

对于朱老师的高尚事迹,我作为一个病人十分的感谢!!!我也要向她学习。


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  10楼


  发贴心情 Post By:2004-6-14 1:08:20

很久没上了,今天才看见这个帖,我想朱老师的努力是不会白费的,虽然现在有点困扰没消除,但我想一切都会好的。本来就对朱老师很尊敬的我,很意外的接到朱老师给我打的电话,使我非常感动,更加对她由衷的佩服,朱老师您辛苦了~~~

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