主题：一起送温暖，关爱渐冻人，融化患者心 ( 高魏及家属)

渐冻人作为残障人士和弱势群体中的一份子，大多手脚不便，自理能力差，日常起居也会发生很大困难，往往需要人照料。此病随着时间的推移，患者的肌肉不断萎缩，活动能力也随之急速下降，就如同物体逐渐冰冻起来一样，因而俗称“渐冻人”。 盼望着早日能解冻可能时绝大数此病患者最大的愿望，甚至是唯一的愿望。尽管全世界医疗技术人员苦苦探索，但攻克此病壁垒的方法一直没有找到，甚至连发病机理至今也还未搞清。患者往往深居简出，缺乏沟通，加上中后期患者喉头部位肌肉退化，发音不清，交流受限，导致心情压抑和苦闷，生活状况日益恶化。 疾病无情人有情，朱常青教授深刻了解到这一点，为此创立了朱常青关爱渐动人和罕见病患者基金会，旨在帮助渐动人和罕见病患者解决困难，走出阴霾，重新树立起生活信心。在今年6月21日世界渐动人日发起组织了“一起送爱解冻慈善之夜”纪念活动和文艺汇演，“假如我能行走三天——嘉定人文游圆梦迪士尼夏令营”也在当日同步开营，活动得到了上海市文明办，市残联、市轻音乐团等政府机构的鼎力支持，一起送网络科技公司等企事业单位及广大爱心人士为此慷慨解囊，众多志愿者为此无私奉献，给渐动人患者及家属送来了一股股暖流和爱意，融化了渐动人患者逐渐冰冻的心。 三天活动中，朱常青基金会安排了丰富多彩的项目活动，有疾病护理介绍，有义卖和文艺演出，组织参观了嘉定保利大剧院和阳光之家，安排游览了迪士尼乐园，整个活动搞得井井有条，对病患者呵护备至，充分体现出了人文关怀，大家笑逐颜开，十分满意。 最后，我们要感谢朱常青关爱渐动人和罕见病患者基金会等机构！，感谢一起送科技网络公司等赞助单位！感谢众多志愿者！感谢参与此次活动的所有爱心人士！是你们一起为我们患者送来了温暖和关爱，溶化了渐动人逐渐冰冻的心，让我们重新鼓起了生活的勇气。