主题：2019年“假如我能行走三天”夏令营活动感想（赵紫玮）

6月21日，是“世界渐冻人日”，上海市精神文明办、市民政局、市卫计委，共青团上海市委、市妇儿工委、市残联、市医保局、市红十字会、市慈善基金会、市志愿者协会等几十家单位和企业，联合举办了世界渐冻人日关爱系列活动和“假如我能行走三天夏令营”，今年的活动主题是“心温暖，爱解冻”，为这个渐冻世界里的人群，带来温暖和感动，带去生机和希望。现场各大医院各方面的专家，为大家介绍神经肌肉疾病预防、诊断、治疗、康复、护理等相关知识和技能。还包括专家介绍神经肌肉疾病治疗的研究进展，上市的一些新的药物；遗传学家讲解神经肌肉疾病的基因检查和遗传学方面的知识和最新进展；上海第六人民医院的呼吸科和心脏科的专家辅导神经肌肉疾病患者出现危象的症状和造口及皮肤压疮护理的方法。华东师范大学曾凡林教授介绍渐冻人社会支持系统的相关情况，希望获得社会更多的关注和支持，为病友们带来欢笑。风筝青少年交响乐团，在活动现场为渐冻症病友进行表演一曲曲音乐，是用爱迸发出的音符，让每一个聆听到的渐冻人，都能够感受到生命琴键的跃动，活动还举行了破冰仪式，随后大家来到了东方明珠前的广场，拍了集体照留念，晚宴举行了义拍活动。通过这次活动让患者科学正确地对待自身的严重疾病，乐观积极地生活，尽最大努力活出自己的精彩并对社会有一定的贡献。同时让社会大众了解这一疾病的特殊性与残酷性，希望社会爱心人士能够尽自己所能，伸出温暖的手，帮助我们越过生理上和心理上的重重障碍，让我们有信心有尊严地活着，世界将为此充满温馨。 夏令营第二天来到嘉定区的上汽国际赛车场，赛场讲解员给我们介绍赛道各区域的功能，在主看台看到了赛道发车区，维修站及颁奖台，随后来到6层的媒体区，还参观中国园林特色的车手休息区，通过参观赛车场了解了赛车文化。下午来到了上海汽车博物馆，了解汽车的发展史，从蒸汽汽车到汽油车，普通轿车到豪华跑车，汽车的各类零部件，增加对汽车的知识受益匪浅。第三天来到了松江区佘山世茂洲际酒店，进入大堂首先看到的是音乐小瀑布跟着音乐节奏变换各种图案，非常的漂亮。酒店志愿者把我们领导小会议室，举行了简短的欢迎仪式，酒店的总经理非常高兴的欢迎我们的到来，简短介绍后开始分组参观了酒店，坐电梯来到了地下16楼的水族馆餐厅，然后来到了观景平台看到酒店的全貌，还参观了智能化的无障碍房间，所有设施只要语音就能操控。参观完酒店紧接着去到了深坑秘境主题乐园，进入园区后首先就是来自乌克兰的小丑演员和我们互动表演，乐园的吉祥物非常的可爱，短暂的游玩结束后。重新回到酒店吃晚餐，稍微休息再次来到观景平台欣赏水幕灯光秀，这一天非常的充实玩的很开心。3天的时间虽然很短，但过的很充实、很开心。在此感谢朱老师、上海市精神文明建设指导委员会办公室、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、港澳台湾基金会、常青关爱基金、阎宝航社会公益基金会、飞溢汽车、强生出租、嘉定文广局、亲和源、上海佘山世茂洲际酒店等所有爱心人士及帮组我们的志愿者们，你们用爱解让我们走出家门看看外面的世界，让我们心情愉快而充实。 赵紫玮