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主题:一起送温暖,关爱渐冻人,融化患者心 ( 高魏及家属)

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薄荷雨
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一起送温暖,关爱渐冻人,融化患者心 ( 高魏及家属)  发贴心情 Post By:2017-7-5 19:14:17

渐冻人作为残障人士和弱势群体中的一份子,大多手脚不便,自理能力差,日常起居也会发生很大困难,往往需要人照料。此病随着时间的推移,患者的肌肉不断萎缩,活动能力也随之急速下降,就如同物体逐渐冰冻起来一样,因而俗称“渐冻人”。 盼望着早日能解冻可能时绝大数此病患者最大的愿望,甚至是唯一的愿望。尽管全世界医疗技术人员苦苦探索,但攻克此病壁垒的方法一直没有找到,甚至连发病机理至今也还未搞清。患者往往深居简出,缺乏沟通,加上中后期患者喉头部位肌肉退化,发音不清,交流受限,导致心情压抑和苦闷,生活状况日益恶化。 疾病无情人有情,朱常青教授深刻了解到这一点,为此创立了朱常青关爱渐动人和罕见病患者基金会,旨在帮助渐动人和罕见病患者解决困难,走出阴霾,重新树立起生活信心。在今年6月21日世界渐动人日发起组织了“一起送爱解冻慈善之夜”纪念活动和文艺汇演,“假如我能行走三天——嘉定人文游圆梦迪士尼夏令营”也在当日同步开营,活动得到了上海市文明办,市残联、市轻音乐团等政府机构的鼎力支持,一起送网络科技公司等企事业单位及广大爱心人士为此慷慨解囊,众多志愿者为此无私奉献,给渐动人患者及家属送来了一股股暖流和爱意,融化了渐动人患者逐渐冰冻的心。 三天活动中,朱常青基金会安排了丰富多彩的项目活动,有疾病护理介绍,有义卖和文艺演出,组织参观了嘉定保利大剧院和阳光之家,安排游览了迪士尼乐园,整个活动搞得井井有条,对病患者呵护备至,充分体现出了人文关怀,大家笑逐颜开,十分满意。 最后,我们要感谢朱常青关爱渐动人和罕见病患者基金会等机构!,感谢一起送科技网络公司等赞助单位!感谢众多志愿者!感谢参与此次活动的所有爱心人士!是你们一起为我们患者送来了温暖和关爱,溶化了渐动人逐渐冰冻的心,让我们重新鼓起了生活的勇气。

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