MDAChina论坛精华版精华区 → 杜兴肌营养不良病人的生存现状与展望[讨论]


  共有6512人关注过本帖树形打印

主题:杜兴肌营养不良病人的生存现状与展望[讨论]

客人(61.170.*.*)
  1楼


杜兴肌营养不良病人的生存现状与展望[讨论]  发贴心情 Post By:2002/5/16 18:30:07

转移柠檬的帖子 ======================================== 朋友,你想象过如果全身每一处肌肉都再也不能发挥作用会有多么可怕吗? “进行性肌肉营养不良症”就是这样一种让人想想都会恐惧的可怕绝症,它的发病率大概是几万分之一,确切病因不明,医学上目前认为是隐性遗传疾病,不过除了一部分病人家庭出现两个以上发病之外,还有一些家庭从来没人得过此病,这说明医学对此病的研究还很不够,也许是因为此类病人没有爱滋病人那么多,也不会对社会造成什么不良影响和危害而被医学和社会忽视遗忘了吧,反正还没听说过中国有在此病治本关键的生物遗传工程层面上的研究机构。不是常说生命是平等的吗?就因为他们幼年发病青春早逝而没有什么社会价值便被“充满爱心”和“精神文明”的社会毫不在意地随便放弃了吗? 这种病分三种主要类型,有在青年或中年才发病的发展缓慢对生活影响不大的“肢带型”,还有只是局部肌肉无力的类型,而最严重可怕的就是象我们这种幼年4、5岁发病的“假肥大型”,它来势凶猛发展迅速,如果措施不力保养不周的话,病人常在15、6岁瘫痪,在20岁前死亡。这种痛苦是漫长无奈令人心碎无望的:刚发病时爱摔倒,不久上楼费劲,在6岁左右不会跳、跑得慢,7岁走路轻微摇摆、摔跤增多、弯腰吃力,8岁走路呈企鹅摇摆状、上楼困难,摔倒爬起、坐(蹲)下站起吃力,9岁走路吃力、不再会跑,10岁上楼、摔倒爬起、坐(蹲)下站起更加困难,11岁走路上楼非常困难,蹲下起不来,12岁不会上楼,摔倒爬起非常困难,13岁摔倒起不来、不会在外面走路,14岁不会自己上厕所、在屋里走路要扶着墙或东西,15岁不能自己站起来、筋脉萎短、不会脱衣穿衣睡觉起床,16岁不会走路、在床上翻身费劲,17岁再也站不起来了、翻身困难,18岁不会自己翻身、失去一切活动能力,19岁以后心肺更加虚弱无力,20岁以后可能因感冒和炎症引起呼吸困难、心力衰竭而死亡。这就是这种病人痛苦的人生经历,当然这过程有快有慢有长有短,快者能加快一倍,慢者也多活不了几年。这就是我们“没劲一族”共同要经历的苦难,这就是我们注定悲惨不幸的简单一生。 在这“没劲一族”中当然也有相对比较幸运的,比如我,比如李欢,她算是我们中知名度最高的一个了,相信许多人都通过中央电视台的《焦点访谈》的两次节目听说过她,知道她曾被邀请去过美国迪斯尼乐园游览参观。不知道现在她怎么样了?不过去年在《焦点访谈》特别回顾节目中得知她在学校的帮助下正每天坐轮椅坚持上中学,我和大家一样都很钦佩她的坚强毅力,得这种病的孩子都是从小就这样坚强,主持人也非常赞赏她的这种坚毅,但主持人是否想过这种用在学校里的坚强意志对我们“没劲之族”来说还有什么意义?难道仅仅是为了“教育人,鼓舞人”要“顽强拼搏、自强不息”吗?看来媒体根本就不重视这种病的特殊情况,只是把我们的病当成张海迪的病友而轻描淡写一笔带过,连我们会因久坐听课活动减少而使病情发展大大加速,生命会更加短暂都不知道,难道生命还没有那些专为正常人安排设计而对我们完全不适的课程更重要更值得珍惜吗?!我们当然需要学习,但只能在与病魔顽强作战的间隙学习,而不能作为主要任务,主要任务就是锻炼,目前只有锻炼才能最有效的延缓病情发展,我们的坚强意志唯有表现在锻炼方面才最有意义,而不是用在学习上赢得社会的赞赏和夸奖,只有在锻炼的空闲才是学习时间,而且学习内容和方式要灵活,要实用专一有针对性,因为我们生存的时间不多,不能再象正常人那样上学学习各种知识,只有这样我们才会有用,我们的生命才会更长,见到的美丽也会更多,希望所有病友都明白我们要有与众不同的生活,一切再也不能与常人相仿。也希望社会从实际关心关注“没劲一族”,也不要再那么“偏心”:总是更加同情女孩一些,而象此病95%以上都是男孩,却从来没人理睬他们,在其他方面也是如此,难道没人感到有什么不对吗? 而“没劲一族”中更加不幸的却更多:有的家庭条件很差只能任其发展,有的一家会有两三个病人就更是雪上加霜了,象我那年去看病的时候认识了许多这样的病友,而我从来没听说过谁家受到了社会温暖的帮助,全是自己苦撑苦熬,周围的人好象全都视而不见,难道他们的苦难还不够明显吗?病友三团的大哥就是此病,为了给他治病家里花光了钱,最后还是没能留住他,可不幸还是接踵而来,三团也得了此病,为了给他治病又借了所有能借到的钱,但还是因无钱也不能再和我一起在卢大夫那治病了,我再也没接到过他的消息,恐怕早已……20多岁病友大毛、二毛家里条件还好,而他们发病较晚发展较慢,但同样有无尽烦恼,那年和我一起治病时,大毛的孩子就快要在家乡出生了,可他却不知该怎样将来的生活和孩子,他说为了不连累他人想离婚,也不知他们现在怎么样了。 还有最让我怀念的病友黄庆,1989年他和弟弟黄祝一起在集宁治病,相处了很长时间,后来分手后一直保持通信联系,直到1999年8月他因感冒发烧而去世才中断。他家的条件也不太好,又要给他们弟兄俩治病,也几乎倾家荡产,为了挣钱治病,他们父母去广东跑车拉煤,黄庆黄祝在家里少人照顾,也没人帮助,冬天家里很冷也没暖气,寒冷无助使他们病情发展很快,身体很虚弱,精神上孤独寂寞得不到社会的同情和帮助,使他们对人生不再抱有希望,转而笃信佛教想为来生祈福,可佛高一尺魔高一丈,在1999年春天黄庆得了一场大病,身体更加虚弱,刚刚恢复一些,还没完全调理好,就在8月又染上流感,一个星期就不幸去世了。我是在11月才得知这不幸消息,在这之前是黄祝带他哥哥来信,是怕我知道后难过伤心,黄祝才忍着悲痛给我写信,故做轻松地聊天,在我一再追问之下他才告诉了实情,下面是那封信的内容: “来信已经收到。唉!我多么希望能象往常一样,仍旧是哥哥来写信,而我则在一旁瞧着,但这一切已经结束了! 我哥的事本应早点告诉你的,可考虑到你知道后一定会感到难过,因而在信里有所隐瞒。你既然在信中一再追问此事,那我也就不再隐瞒此事了。不过,你在得知我哥的情况后,不要过于伤心了。这也是无可奈何的事。 哥哥是8月4日下午5点多遭受不幸的,尽管早已知道我们所患之病的危害,但我们依然觉得非常突然,感到十分难过,不愿接受这一残酷的事实。事情应该从7月28日我爸爸患感冒说起。我们因身体太弱,抵抗力差,哥哥在8月1日首先因传染而感到身体不适,并凭经验开始服药。到第二天就好多了,这时我也同样因传染感冒而吃药。至3日早上时,哥哥的感冒似乎已完全好了,可我却开始发烧躺在床上。没想到快近中午时,哥哥再一次感到胸口发闷,浑身没劲,午饭也没吃就去睡了。下午,爸妈给我们请来大夫,大夫说我们得的是支气管炎,开些退烧药并打了一针后也就走了。我吃了药后烧就退了,哥哥服药后症状依旧,晚上因胸闷弄得躺着不是,坐着不是,也不怎么说话。这样一直拖到4日下午3、4点钟,又开始出现了呼吸困难,姐姐赶紧去医院请来了做护士的舅母,给哥哥输氧,但这已无济于事,……!事情的大致经过就是这样。 哥哥走了。而在此之前,我们还曾一起说过‘法轮功’和‘台独’的闲话;一起为即将拿来的电脑感到高兴。可如今,唉!我们以前常感叹我们的生活总是一成不变,而变起来却在转眼之间。结束了,该结束的都已结束了,也许一切结束才是我们的归宿。就让我们一起等待归宿的来临吧!” 看完信后我感到非常悲痛沉重,就是在黄庆生命垂危之际竟然都得不到医院的特别护理和紧急抢救,就这样轻易地让一个生命消逝了,如果黄庆的不幸能得到社会的关心与帮助而被医院细心照料的话,他能走得这么快吗?!也许医院就应该这样冰冷无情,因为它们见过太多的生离死别已麻木不仁了,记得1998年我患流感发烧,感到心慌气短而去医院看病,在医院里医生根本就不在乎流感对我来说是多么的危险,只是把我当成一般感冒患者对待,还让我排在后面等待诊疗,当时我在头疼心悸中彻底打碎了心中白衣天使的温暖形象,深切体会到了它的冷酷无情。唉!这就是现实,就象黄祝说的:“这都是没有办法的事。”谁让我们倒霉活该得这种病呢? 尽管对残酷冰冷的社会现实彻底失望了,但我还是相信这个世界上依然爱心无限,只是不知道我们“没劲一族”的存在罢了,就象我后来通过网络介绍自己的情况后结识了很多周围的好朋友一样,只要勇敢地正视疾病让人们了解我们的病情就能获得大家温暖的关怀,像我就在结交了很多真心朋友后生活发生了巨大变化。从以前的封闭自卑到现在的开朗自信,从以前的不敢见人总躲在家里到现在的喜欢交友常和朋友外出游玩,我感觉自己在上网两年后完全换了个人似的,心中的灰暗孤独再也找不到了,在敞开心扉面对世界的同时,这世界也会还你灿烂的阳光,从去年我在当地的一个论坛当版主认识无数朋友以来,他们带给我无尽的快乐与感动:他们找来汽车带我到郊外公园、让我第一次和朋友们在家聚会、一起参加朋友的生日聚会、一起出席朋友的婚礼喜宴、前不久我第一次和众多朋友一起过了最快乐的28岁生日……这些让我深切感受到温暖的真情其实就在我们身边,这个社会中还并不全是利用与被利用的关系,依然有很多真心无私的付出。 可为什么我们大多数病友却感觉不到一点社会的温暖,只能在家里孤苦无奈地在冰冷的病情发展中独受煎熬呢?最主要的原因是由于家庭把大量资源投入到很多价高效低甚至根本没有效果的各种治疗中,给本来就不宽裕的生活增加了不必要的开支,从而影响了为病人提供诸如电脑上网、学习教育等提高自身素质的投资,让他们失去本来就不多的机会。因此我们迫切需要成立自己的协会,把病人、家庭、科研、治疗各方组织起来,认证最有效最经济的治疗方法,指定经过协会认可的医疗单位,让我们的病友和家庭少走弯路,把有限的资源用在最需要的方面,如果所有的病友都能有电脑能上网一定将会给自己给社会创造更多价值。其次的原因是我们一些可以上网的病友总是把自己包裹的严严实实,生怕别人知道自己的病后会讨厌自己看不起自己,还有的病友是怕让人知道自己有病会影响形象甚至生意。这里有社会原因,总是认为弱势群体不值得关注,但更多的是心理原因,总觉得我们得这种病是件很不光彩的事情,自卑心理几乎是每个病友心中永远的痛,因为总感觉在健康人面前抬不起头自己一切都不如他们,所以就宁愿不让他们知道自己的病,即使是虚拟的网络上。 当然,树立自信、让人尊重、体现自身价值并不会平空就能得到的,是需要自己努力学习发掘自身价值后才能获得的,我所接触到的病友都是天资慧颖聪明伶俐的,如果都能好好利用自己的聪明才智一定可以在某些方面比健康人做得更好,只有这样才能让他们获得直面生活的信心,不要说什么想法不现实,只有试了才知道,每个人都可以有自己的奇迹,不信请看我们这位病友靠自己的实力创造的美好生活,他为我们带来了巨大鼓舞———邓宁您好:我也是一个肌肉进行性营养不良症患者,最近在《知音》杂志及贵网站上得悉您的情况后,觉得所有的境遇都有似曾相识的感受,故特来信交流。先来说说我的情况:我出生于1972年,四岁发病,七岁确诊,现在病情和您相似。初中毕业后,我参加了高等教育自学考试《中医》专业的学习并取得毕业证,1993年开始自筹资金开办琛东诊所,现在病人很多。另外,我在1997年开办电脑服务部,对外开展打字、复印及学员培训,生意上差强人意。看了您的小传后,我觉得您的观点有些悲观,其实这种病并非这样可怕,象现在的我,虽然不能行走,但身体素质非常好,很少感冒,并且我也于98年结婚,现在儿子也两岁多了,活泼可爱。所以,对待这种病,我们应该以积极乐观的精神来看待它。“春有百花秋有月,夏有凉风冬有雪,若无凡事挂心头,就是人间好时节” 同样的病情,同样的艰难,这位朋友却用自己的努力改变了命运,正象现在流行的那句话说的:态度决定一切!病友们,如果你们有这样的学习机会和家庭条件,请一定要好好珍惜加倍努力,要知道我们还有更多的病友深处农村和大山,连改变命运的机会都没有,就象广西的小敏信中那个懂事的弟弟——“我看了你的主页,我为你取得的成绩而高兴,看了你的介绍,真的很有缘,我的弟弟与你同月同日生(1985年),也许真的是生辰八字不好吧,患的病与您所说的症状一样,现在16岁,已不能行走了,因为家在偏僻的农村,已放弃治疗。生活所迫,作为姐姐的我不得不离开家乡,离开我最亲爱的弟弟出县城打工,柠檬哥哥,我很想知道你现在吃什么药,能告诉我吗?我弟也很坚强,很乐观,他喜欢音乐,因为条件不好,直到上个月1号,我才赚够钱买了一台彩电回家,他终于能从电视上了解外面的世界了。我每次回家,虽然他从不要求什么,但我能理解他……下次回家,我会告诉他有关你的事情。” 看到这里也许你会和我一样感到心酸,也许我们现在还无力帮助象小敏弟弟这样毫无办法只能任病情发展的病友,那就让我们所有有能力的病友充分利用现有的一切条件努力学习吧,发挥自己一切力量来让社会了解我们重视我们,只有这样才能让我们的病早一天被打败,我们不光是为自己而战,写到这里我想起了一位大洋彼岸的朋友的话:“我们一定要打败这种病!”那是我很巧合在 ICQ上结识的一对美国夫妇norad moore和chirs rich,他们的儿子也是和我一样患有进行性肌肉营养不良症,在11年前17岁时去世了,可是moore女士却把悲痛转化成热情,去积极帮助其他患病儿童的家长勇敢面对疾病,她说要帮助那些与疾病顽强战斗的人们,她是美国MDA的热心志愿者,给他们提供轮椅和各方面的帮助。她给我看了她和她的儿子TOMMY的照片,说她非常想念TOMMY,可他却在天堂了……后来,她同在州医院工作的丈夫也上线把美国MDA的网址告诉了我。说如果我把那里翻译成中文能帮助更多象我们一样的病人。可惜我的英语还没有那种水平没有完成好这项任务,但我相信我们病友中有更好的人选,让我们一起努力吧!因为我们也有了自己的MDA,希望更多的moore和rich在中国出现! 只要不放弃希望,奇迹总有一天会出现,治愈此病只是时间问题,现在就让我们一起努力缩短这段黎明前的黑暗时间吧,相信在中国MDA成立后一定能大大缩短这段难熬的时间,只要社会和政府真正重视我们这些“没劲一族”,发挥我们传统中药的神奇疗效和不受宗教信仰制约的治疗性克隆技术的大力推广的特殊优势,一定会在世界上成为第一个攻克此病的国家,让世界再次为中国震惊! 最后用一个13岁孩子的美好梦想为所有杜兴肌营养不良患者祝福,希望2008北京奥运的时候我们都会恢复健康一起为中国加油!———“看到了你在肌营养不良网上的留言和你的主页,我为你的坚强所感动,你患重病,却如此笑傲人生,真令人感动。确实,在目前来说,肌营养不良是世界上的顽症,但,你要相信,在今后的医学科技将越来越发达,终会有一天将攻克此症,你现在一定要配合医生,积极治疗,控制病情的进一步发展,等待康复的那一天的到来。 另外,我的一个朋友有一个和你患同种病的小孩,他今年13岁,是一个非常可爱的小男 孩,可命运却让他也得了这种病。他和你一样也有一个幸福的家庭,有善良的父母,为了治病,他们的足迹踏遍了祖国的山南海北,甚至在欧洲大陆也留下了他们的身影。现在,该男孩主要服用他父亲公司生产的肌酸,到目前已经有三年,现在,他的基本情况是除双褪不能行走以外,心肺功能很正常,肌肉萎缩不很明显。他有一个非常天真的愿望,那就是在2008年,能用双腿走到奥运会比赛现场,加入到拉拉队中,为我们的运动员加油。”

支持(0中立(0反对(0回到顶部