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主题:Jbhz的个人想法

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Jbhz的个人想法  发贴心情 Post By:2002/5/17 20:55:33

转贴jbhz ============================================================================== 我不是医生,对于对症下药,治病救人,不敢妄谈。但在与假大性肌营养不良症打交道的十几年时间里,有些关于此病的诊断、治疗的个人观点想说出来供大家参考。 一、关于对进行性肌营养不良症不可治的诊断结论的观点 本人认为,医生给患者诊断后下一个此病不可治的结论有失偏颇。特别是医生告诉患者或者患者家属,其生命只能存活到18岁或者20岁,这样就更为残酷。其理由是:虽然进行性肌营养不良症的一个特点是病情呈进行性发展,最后损害患者的生理机能直至患者死亡,这是一个事实。但医疗实践证明,患者只能存活18-20岁是有一个前提条件的,就是患者从发病开始就一直不作任何治疗,任其病情发展到最后生命终结。目前,一些中成药,西药对此病都有一定的控制作用,凡经过一些治疗的患者大都能够控制其病情的发展速度,延长生命时间。因此我建议:医生给患者诊断后,应将诊断结论改写为:“就目前的医疗条件对进行性肌营养不良症不可治愈。”因为医生对于患者的诊断结论类似于法官对罪犯的判决。医生们饱读医书,又经过多年的临床实践,且对于每一个肌病患者的诊断结论又是经过了化验、肌电图、专家会诊等程序后作出的,如果作出不可治的结论,无异于给患者下了死缓通知书。意志薄弱者、家庭经济条件较差者大都会选择放弃治疗而等待死亡。只有性格开朗、意志坚强、颇具爱心的家长才会对治疗作出契而不舍的选择。 如果将诊断结论改写为:在目前的医疗条件下不可治愈,第一说明了此病经过治疗对其进行性有一定的控制作用,能够延缓病情的发展,为病学研究取得成功后,争取了有利的治疗时机。同时经过治疗也能够改善病人的生活质量,减轻患者和家长的心理压力。 二、关于进行性肌营养不良的治疗 本人认为,对于此病的治疗,要本着从实际出发的原则,确立近期目标,同时树立长远目标。 从当前的医疗条件来看,对进行性肌营养不良还不能彻底治愈,因此对于近期治疗的目标,应主要定位在控制病情的发展速度,改善病人生活质量,减轻病人和家长的心理压力方面。原则上对于能够控制病情发展的有效方法都不应该排斥。在这一点上,中、西医应排除门户之见,互相联合,综合治疗。长期的目标就是经过近期目标的实现,从而达到彻底治愈的目的。如果病人经过治疗实现了近期目标,也就为实现长期目标打下了坚实的基础。 三、几点想法 1、关于科学方法 我们对于事物的认识,都是由感性认识上升到理性认识的。我们对于肌病治疗效果的认识,也要遵循这个规律。古人早在《黄帝内经》中对肌病就进行了比较深入的研究。但那时的研究受客观条件的限制还不能认识到细胞的水平,主要是通过观察、实践、然后归纳总结。应该说感性的成份重一些。我们今天对肌病治疗效果的认识,除了观察病人的变化,了解病人的感受以外,还要借助现代化的各种仪器来取得一系列指标,用科学的方法和手段来确定是否真正有效。因此对于各种药物的疗效,要用科学的指标来描述。不能用有效、显效等模糊的语言来描述。 2 、要从不同的层面来研究,在肌病治疗的研究上应采取实用主义。 研究的方法很多。中医的研究,是比较传统的研究,但不能认为是过时的研究,在治疗方面仍具有实用价值。西医的研究虽然比较先进,但仍未取得突破性的进展,我们也不能就此否认西医不行。在分子生物学方面,有望取得突破性进展,但还须假以时日。我们希望以上方法能够达到殊途同归的目的。

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