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帅哥哟,离线,有人找我吗?
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[转帖2]永不放弃 成功挑战生命的十八岁  发贴心情 Post By:2002/5/24 19:04:42

永不放弃 成功挑战生命的十八岁 2001年8月30日,我儿子一脸的喜悦。这一天,他作为一个有14年病史的“假肥大型进行性肌营养不良”患者在轮椅上迎来了自己的18岁生日。并且收到了北京、沈阳等地的朋友和他的表妹从互联网上发来的生日贺卡。儿子的快乐和幸福感染着我,使我也变得幸福和快乐。是啊,如诗如梦般的18岁,风华正茂,是人生中最美好的时光。但是为了迎接这一天,我们全家人默默地为他等待了14年。为了迎接这一天,我们全家人在心里为他默默地祈祷了14年,这了迎接这一天,我们全家人付出了是太多太多的心血。看着儿子如此坚强和自信的神态,我也为儿子能过18岁生日感到骄傲。因为有医生断言18岁是“假肥大型进行性肌营养不良”患者的生命大限。 那是1988年的一天,我们来到医院为经常摔跤的儿子看医生,经过诊断,大夫告诉我:“你的儿子患有‘进行性肌营养不良’症。目前没有有效的药物,病人预后不良。”当作大夫的面,我既不敢想,也不敢问“预后不良”的结果是什么。事实来得太突然了,自己连一点心理准备都没有。从此以后,自己在心底里留下了一个始终不解的疙瘩。即使到现在,不仅很多人仍不知道这种病对人类健康的威胁以及它的不良后果,绝大多数人甚至连有些医务人员对这种病的名称就根本没有听说过。至于怎么个预后不良,我也是在后来不断的求医和阅读有关资料以及和一些患者家长联系的过程中,才对此病的发病机理和医生说的预后不良有了真正的了解。 “进行性肌营养不良”症是一种肌纤维(细胞)的坏死超过修复和肌纤维的再生,最后肌组织被脂肪组织和结缔组织所代替的一种疾病。主要临床特征为骨骼肌的无力和萎缩,多由肢体近端开始,呈两侧对称性进行性的肌无力和萎缩。西医认为此病是一组原发于肌肉的遗传性疾病,中医认为此病具有起病隐匿、病情呈进行性缓慢发展的特点,应当归属于祖国医学的痿症范畴。在医学日益发达的今天,专家们也不得不提醒患者:关于对此病的治疗,迄今为止,尚未发现一种经得起多次重复,时间考验、被世界各国公认的特效疗法,目前仍处于不断地摸索阶段。 十几年来,我目睹了一个“进行性肌营养不良”患者所经历过的痛苦和折磨。 我的儿子小时候漂亮、健康、聪明、活泼、善良、可爱。小朋友们到家里来,他总是把自己的玩具全部拿出来,和大家一起玩。到山上捉迷藏小朋友们总少不了他。就连感冒了到医院打针,护士都觉得这孩子好可爱,要抱到各病房走一圈然后才给他打针。就是这样一个可爱的孩子,从4 岁左右开始,走路无缘无故摔跤,慢慢发展到跳不起来,到蹲下去站不起来,到走路越来越慢而且呈鸭型步态,到小腿变得又粗又硬,到摔倒以后爬不起来,到手没有劲而且不能抬起来,到不能行走要依靠轮椅,到生活不能自理。作父母的眼睁睁看着无情的病魔肆无忌惮地折磨着一个鲜活的生命,看着儿子一生都要承担这样的痛苦而束手无策,常常在心里痛恨自己无能,责怪自己没有尽到作父母的责任。孩子的每一点变化都像针一样刺痛着父母的心。每当同事们谈论孩子,我们都尽量回避。每当有同事或好心人询问孩子的病情,我们都尽量给予简短的回答并尽快结束这让心滴血的话题。 为了治好孩子的病,我们搜集报纸上每一个关于治疗的信息,到每一个自称能治好“进行性肌营养不良”症的医院甚至个体医生那里去求医。暗暗地立一个下念头,不管遇到什么困难,都不放弃治疗,那怕有百分之一的希望,也要尽百分之百的努力。希望我们的真诚有一天能感动上帝,希望我们的努力能够产生奇迹。这个念头一直鼓励我们坚持为儿子进行治疗,从不间断。14年来,我儿子先后接受过推拿按摩,针灸、气功治疗,中药治疗。按照一些好心人推荐的药方和报纸上刊登过的药方吃过一些很难吃的中药。使用了一切认为有效的方法和手段。尽管疗效并不理想,但我们依然充满信心,从不放弃。14年来,为了治好儿子的病,我们先后到过赫赫有名的大医院,也到过名不见经传的乡村小医院。14年来,我们为了治好儿子的病,我们还搜集了不少有关治疗信息和中医药偏方。1995年,当新华社主办的《半月谈》杂志刊登河北石家庄以岭医院研制的“肌萎灵”胶囊和冲剂能够治疗“进行性肌营养不良”症的消息后,我们立即为儿子邮购药品,而且一直坚持到现在。所幸的是,每年一万多元的医药费,企业为我们承担了一多半,使我们没有为巨额医药费而感到太大的压力。从我个人的体会来看,这些措施还是起到了延缓病情发展速度的作用。 儿子越过了生命的大限以后,我更加坚定了攻克疾病的信心。企盼奇迹的大门早日开启的心情越来越迫切,希冀所有的患者都能站起来走到正常人的行列的愿望越来越强烈。为了实现自己的愿望,我开始把目标定到了一个新高度。我不仅为儿子――也是为所有的“进行性肌营养不良”患者制作了专门的个人主页,而且还向全社会发出了倡议。我在倡议中写道:“为了加强对‘进行性肌营养不良’症的预防和控制,为了使人们对‘进行性肌营养不良’症有比较深刻的认识,为了使所有的‘进行性肌营养不良’患者都得到较好的治疗,本站倡议:组建一个全国性的,由关注人类健康和热爱福利事业的志愿人士和‘进行性肌营养不良’患者、家属自愿参加的‘进行性肌营养不良’互助联合会。” 加强对预防“进行性肌营养不良”的宣传;为患者之间交流治疗经验提供方便条件;在适当的时候举办医患双方联谊会;积极开展社会募捐,为经济困难的患者提供金钱上的援助;争取国家残联的支持,创造条件,建立属于“进行性肌营养不良”患者的康复治疗中心,力争用二至三年的时间,为“进行性肌营养不良”患者创造一个较好的康复治疗的环境。我常常想,如果有人愿意资助我,我将把为“进行性肌营养不良”患者的康复和治疗当作我的事业。 但愿有热心的人能够支持我,也但愿我的目标能够实现。我也时刻用一颗期待的心,准备迎接奇迹的到来。 谨以此文祭奠被庸医致死的14岁少年,“进行性肌营养不良”患者晓飞(化名)。并与所有的“进行性肌营养不良”患者共勉。 图片点击可在新窗口打开查看图片点击可在新窗口打开查看图片点击可在新窗口打开查看图片点击可在新窗口打开查看图片点击可在新窗口打开查看图片点击可在新窗口打开查看

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