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主题:5.19MDAChina参与上海市残联网上座谈会聊天实录(部分节选)

帅哥哟,离线,有人找我吗?
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5.19MDAChina参与上海市残联网上座谈会聊天实录(部分节选)  发贴心情 Post By:2002/5/26 17:48:56

MDACHINA对大家说:大家好,我是中国MDAChina代表来参加这次网上座谈会(18:46:50) MDACHINA对徐凤建说:徐理事长您好(18:47:17) MDACHINA对大家说:我们是一群患有神经肌肉肌病的患者,即使在残疾人中也是很特殊的一群(18:48:08) MDACHINA对吴忠伟说:吴先生您好啊(18:48:44) MDACHINA对徐凤建说:作为神经肌肉肌病患者可以说是第一次直接网上面对残联的领导(18:50:08) MDACHINA对徐凤建说:我们非常感谢残联领导派的谷燕女士参加我们的肌病恳谈会(18:51:10) MDACHINA对吴忠伟说:这是患者自己建立的肌病网站,大家可以看看(18:52:47) MDACHINA对吴忠伟说:www.mdachina.org(18:53:06) MDACHINA对吴忠伟说:长期以来我们都是不为人所知的特殊群体(18:53:57) 主持人对〖MDACHINA〗说:这个网站是你们自己搞的?(18:54:24) MDACHINA对主持人说:是啊,一个月前正式开通(18:54:58) 主持人对〖MDACHINA〗说:花了不少精力吧?(18:55:28) MDACHINA对主持人说:目前刚刚起步,还比较简陋,我们的目标是象美国的MDA组织那样,多为患者做实事(18:55:43) MDACHINA对主持人说:是啊,差不多一个多月连续制作,收集材料以及修改等等(18:56:22) 主持人对〖MDACHINA〗说:很好看(18:56:50) 主持人对〖MDACHINA〗说:免费的?(18:56:58) MDACHINA对主持人说:我们这些患者都不是很方便的,因为肌病很多都是全身性的(18:57:01) 主持人对〖MDACHINA〗说:服务器在哪里?(18:57:12) MDACHINA对主持人说:不是免费的(18:57:17) MDACHINA对主持人说:我们的患者大多很小或者是青年(18:58:18) MDACHINA对主持人说:很多都困在家里,需要残联真正的帮助(18:58:44) MDACHINA对主持人说:很多人很聪明,可是因为身体原因而无法上学或者就业(18:59:09) MDACHINA对主持人说:更可怕的是肌病会不断发展,很多连20岁都活不过(18:59:45) MDACHINA对主持人说:别的残疾人至少还能发挥身体其他部位的功能,而我们很困难(19:00:49) 吴忠伟对〖MDACHINA〗说:我们会去看的,我们很想了解你们的情况,我们不会忘记你们的,希望你们乐观坚强,勇于战胜疾病。(19:00:53) 徐凤建对〖MDACHINA〗说:你好,我听说了你的一些事,知道大家很困难也很坚强,我想我们应该可以一起做些事情。(7:01:37 PM) MDACHINA对吴忠伟说:谢谢吴先生,我们希望在现在药物无法控制和治疗这种疾病的现状下,残联能够改善我们的生活质量(19:01:59) 主持人对〖MDACHINA〗说:你们也很不容易(19:02:05) 主持人对〖MDACHINA〗说:网页做得很好(19:02:16) MDACHINA对徐凤建说:如果说轮椅能代表残疾人的话,我们就是行驶在铁轨上的轮椅,受更多的限制(19:03:00) MDACHINA对徐凤建说:我们希望能对那些年龄更小的患者能让他们象一般孩子一样正常上学(19:04:14) MDACHINA对主持人说:还有就是出行问题,据我所知,很多患者十几年没出过门,您能想像他们的痛苦吗(19:05:43) 徐凤建对〖MDACHINA〗说:你说的对,但要具体的分析,障碍程度轻一点的可以进普通小学,此外,残疾比较重的可能就要送教上门了。(7:07:01 PM) MDACHINA对徐凤建说:谢谢徐理事长。(19:07:48) 吴忠伟对〖MDACHINA〗说:可能在网上无法谈得更深,我们另外选时间前来看望你们,首先你们在精神上要树立信心。(19:08:02) MDACHINA对徐凤建说:我们相信在力所能及的条件下我们会比正常人做的更好(19:08:27) 主持人对〖MDACHINA〗说:完全可以想象(19:08:50) 徐凤建对〖MDACHINA〗说:我们今后加强联系。对肌肉神经性疾病的患者,大家来商量一下康复训练的方法。(7:09:06 PM) MDACHINA对吴忠伟说:我能体谅,这次也是作为代表和各位领导面对面交流一下(19:09:11) 主持人对〖MDACHINA〗说:我同残疾人接触有47年了(19:09:19) 徐凤建对〖MDACHINA〗说:范肇鹏老师已经知道你们联系的方法。(7:11:40 PM) MDACHINA对主持人说:目前在资金、人力、物力有限的前提下,希望能适当照顾下我们重残的残疾人(19:11:57) MDACHINA对主持人说:大家有空的话可以经常到我们的网站和论坛坐坐看看,这里有全国最多的肌病患者(19:15:19) MDACHINA对主持人说:还有就是很多患者是不是可以通过网络安排就业,他们中很多都是高手,即使在正常人中也是(19:17:22) MDACHINA对吴忠伟说:吴先生,我们是属于您的“管理”范围是吗?(19:18:39) 吴忠伟对〖MDACHINA〗说:我们服务的对象是肢体残疾者(19:22:06) MDACHINA对吴忠伟说:范肇鹏秘书长我们是联系过的,也给了我们不少帮助(19:24:28)
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