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[推荐]CCTV-1关注肌病患者  发贴心情 Post By:2004/9/10 9:40:28

中央电视台一台在今天上午播出的夕阳红节目中讲述的是《两个轮椅一个家》的故事,中央台也开始关注我们这些肌病患者了。

不幸降临:三个子女全部患上肌无力

今年48岁的戴水平是江西省修水县全丰镇人。他1977年从铁道兵某部文艺宣传队转业回乡后,被分配到乡中学当音乐老师。不久,他与附近南源小学当民办老师的陈菊凡相恋并结婚。1978年3月,儿子戴璐出生了,当时他们的收入并不高,但为了让儿子健康成长,夫妻俩买了很多奶粉和鱼肝油。

在夫妻俩的精心喂养下,小戴璐不到两岁就在学校的操场上连滚带爬,和妈妈班上的学生一起抢皮球。

1982年,戴水平的大女儿蓉蓉出生。1984年,他的小女儿姗姗也来到了人间。兄妹三个既聪明又漂亮,把戴水平乐得一天到晚咧着嘴笑。

可到了1986年,戴水平就高兴不起来了。此时,戴璐已上小学三年级,但他的表现还不如刚刚上学那会儿,不仅总是喊累,还经常嚷着要大人接送。起初,戴水平夫妇并没在意,以为是孩子撒娇,直到有一天,戴璐摔倒在地后却怎么也爬不起来,戴水平夫妇这才慌了,忙送儿子到镇卫生院检查。医生说没什么大问题,主要是缺钙,夫妇俩便抱着一大堆钙片回家了。

可戴璐吃了钙片后,病情不但没见好,反而越来越糟糕,不但双脚走起路来发软,双手也不行了,连把书包背到肩上这么简单的动作都无法完成。戴水平夫妇赶紧又带儿子到修水县一家儿童医院诊治,但做了各种检查后,结果还是“缺钙”。此后,针对“缺钙”,戴璐又接受了多种治疗,钱花了不少,但仍然没有任何效果。

就在戴水平一筹莫展的时候,有一天,正在读一年级的戴蓉蓉无意间也说了一句:“妈妈,我好累!”这句话如石破天惊,震醒了戴水平夫妇,他们趁1986年暑假,拿出了家里所有的积蓄,带着一双儿女来到南昌中医学院附一医院和解放军九四医院检查。结果,两个医院的专家一致认为,兄妹俩患的是十分罕见的进行性肌营养不良症(又称进行性肌肉萎缩、肌无力和软骨病)。

一双儿女全患了绝症,戴水平夫妇傻眼了!在短暂的悲痛之后,他们决定查找病因和有效的治疗方法,为孩子的生命而战!那几年,几乎所有的方法他们都试过,针灸、民间偏方,甚至江湖郎中。他们还留心广播、电视、报刊上的广告,一发现哪里有治这方面疾病的专科门诊,就设法借钱带着儿女去治疗。几年间,他们共去过北京、湖北、四川和天津等地,钱花了好几万元,但每次都是失望而归。

1988年10月,戴水平带着戴璐和蓉蓉来到一所医院。院长是留美医学博士,他直率地对戴水平说:“这种病目前国际国内都没有治愈的办法,其病因是‘部分肌肉基因坏死’,国外针对此病的‘基因修补术’也正在研制阶段,目前国内最好的药物也只能延缓病情的发展。”眼看求医的路都被堵死了,戴水平夫妇陷入了深深的痛苦和无奈中。此后,夫妻俩一边留意小姗姗的情况,一边*迫两个大孩子每天坚持锻炼身体,并反复告诉他们:能站着,绝不坐着;能坐着,绝不趴着!

戴水平夫妇试图通过这种笨办法提高两个患病孩子的体格,延缓病魔的侵袭。可1991年的一天,让戴水平夫妻担心的事情还是发生了──刚刚9岁、正读小学三年级的蓉蓉先于哥哥站不起来了,只能躺在床上或坐在轮椅里。第二年,戴璐也遭遇了蓉蓉同样的命运,胸部与大腿的肌肉急剧萎缩,只能依靠床和轮椅生活。

1995年,戴水平的小女儿戴姗姗也出现了上楼抬不起腿的症状。经医院诊断,她也患了跟哥哥姐姐一样的病:进行性肌无力!就这样,在从1986年至1995年的9年时间内,发病率才三十万分之一的“肌无力”,竟集中于一个家庭,相继击瘫了戴水平的3个儿女。

打工自救:肌无力,但精神坚强

这场无以复加的灾难,对一个普通家庭的摧残是致命的。在近10年时间内,戴水平夫妇背上了近10万元债务。1995年下半年,小姗姗发病后,原诊治过戴璐和戴蓉蓉的吴以岭博士向戴水平推荐了一种新药,可此时的戴水平已无法凑足去石家庄的路费,最后,他通过抵押房子到信用社贷款方式,才凑齐全了路费和药费……

但是,即便如此,戴水平夫妇也从来没有绝望过。他们知道,惟有精神不垮。才能带着孩子们坚强地面对病魔。所以,夫妇俩一边源源不断地给予孩子们精神鼓励,一边寻找挣钱门道,企图为孩子们创造更好的医治条件。

1996年暑假,戴水平在九江的一个画家朋友要调往深圳工作,临走前特意到修水县来和他告别。看到戴水平为了给自己准备一顿像样的午饭,竟然找邻居借了两次东西,画家心酸极了,他对戴水平说:“老戴,跟我回九江,我介绍你去向我的学生学习油画的基本技法,然后去深圳画画,那里的收入很高。”正四处寻找门路的戴水平一听,觉得除此之外没有别的办法,第二天就跟朋友一起去了九江,半路出家学起了油画。

在九江,戴水平每天只喝一瓶白开水,吃十几个馒头。在学画的那一个月里,戴水平每天都要画到胳膊抬不起来,眼睛睁不开的地步。功夫不负有心人。他临摹的名画终于达到了可以乱真的程度。“出师”的那一天,当他走出色彩斑斓的画室准备回家时,大脑突然一片空白,连平时非常熟悉的长途汽车站也找不到了。直到在大街上转悠了近半个小时,他的意识才恢复正常。

回家稍作调整后,正好遇到学校开学了。戴水平请同事帮忙代一个月的课后,毅然南下深圳。走时,他身上只带了200元钱,仅够买单程的车票。

戴水平坐了一天一夜的火车到达广州后,马上爬上一辆开往布吉镇的旧中巴,直到傍晚时分才找到朋友介绍的画廊。此时,他的口袋里只剩下了10元钱。

所谓的画廊其实就是老板租的一套60平米的两室一厅。老板不在家,七八个刚收工的画匠虎视眈眈地盯着他这个来抢饭吃的人,眼里的防备和排斥一览无余。戴水平顾不了这些,拉过一块三合板倒在地上就呼呼大睡起来。第二天早上9点多,戴水平被饿醒。他匆匆下楼,用仅有的10元钱吃了一碗河粉,就开始了工作。

戴水平接的第一个活是画俄罗斯画家列宾的作品。老板从地上捡起一本厚厚的《世界名画集》,翻开其中的一页对他说:“就是这幅,摹两幅,一幅120元,工期三天,通过客户验收后再付工钱。”戴水平想也没想就同意了。等老板走出了门,他才猛然想起自己已身无分文,便追出去对老板说:“能不能先付100元工钱,我从老家带来的钱全部用完了。”老板皱着眉头,嘀咕了一句“怎么这么穷”,就给了他100元钱。

原本三天的活,戴水平一天一夜就干完了。老板眯着眼看了他的画后,相信了他的实力,便将手上的“订单”全部交给了他。此后几天,他除了上街买了一只电热杯,5公斤挂面和一堆榨菜,就再也没出过画室的门。从那以后,每天除了必需的休息时间,他不停地在画布上涂抹着,每一抹色彩,在他的眼里,都变成了儿女们的生命——他必须拼命地涂抹,三个孩子的生命长度才会拉长,再拉长。

同室的画友本来对戴水平很嫉恨,但知道了他这么拼命是为了救儿女后,纷纷改变了对他的看法。一个月过去,戴水平和老板结账,一次就领了2800余元。厚厚的一叠钱,让戴水平激动得手脚都不知往哪里放。他向画廊老板请了几天假,回了趟家。回到家后,戴水平毅然向领导请了长假,做了深圳最敬业的“打工画家”。

戴水平的这次回家,极大地鼓励了轮椅上的戴璐。俗话说,长兄如父。父亲不在家,作为长子的戴璐决定挑起拯救自己也拯救两个妹妹的担子。

由于戴水平在家时,曾带过一个业余音乐班和一个业余美术班。期间,悟性极好的戴璐耳濡目染,学会了识谱、美声唱法、作曲和绘画等技能。所以,等父亲一走,戴璐就收了10多个学生,分成美术和音乐两个培训班,自己在轮椅上执教。

这是一个既令人感到又心酸的教室。教室就设在戴家的客厅里,墙壁上挂着一块简易黑板。戴璐推着轮椅,单日进行音乐教学,双日进行美术辅导。他尽量借助实物,坐在轮椅上进行理论讲解,非得进行示范时,就借助物体站起来,在黑板上画几笔或写一段乐谱,实在支撑不住,就坐下来俯在轮椅上休息片刻,然后再接着讲……

除了开办培训班,戴璐还利用自己会电脑的优势赚钱。1997年春节期间,曾跟戴璐学过素描,现在福建晋江从事电脑雕刻的杨慧安回到老家,带了一台旧电脑送给戴璐。戴璐从此喜欢上了电脑。只上过小学四年级从未接触过电脑的戴璐,通过几个月的反复琢磨,终于学会了电脑。随后,他在舅舅的帮助下,购置了数码相机等设备,在全丰中学旁租了一间不到20平方米的房子,开了小镇上的第一家电脑照排店,专门从事对外电脑培训、电脑装潢设计、VCD光盘刻录等业务。由于形式新颖,小店一开张,生意就很火爆,连当地政府的招商引资喷绘大型宣传画,都交给他制作。

等小店站稳脚跟后,戴璐又举办了电脑知识短训班,对象是附近准备外出打工的乡村女孩,每个学员收几十元钱,教她们学会使用电脑,以便出去后可以应聘文员或超市收银员等工作。由于学习班的课程十分实用,每期都能招十几个人。

就这样,父亲在深圳画画,儿子在家乡开店,戴家的两个男人比着赛赚钱,把整个家给扛了起来。

在父子俩不屈不挠地与命运抗争的过程中,戴家的女人们也没有旁观,她们一个不少地加入了这场自救战。戴蓉蓉与戴姗姗在家中苦学文化知识,母亲陈菊凡则包下了家中的大小事务,做好“后勤供给”工作。

从1996年至今,这个苦难的家庭竟赚了近20万元收入,还掉了部分债务,支付了巨额的医药费。

奇迹:哥哥结婚妹妹上大学

虽然戴璐患了绝症,但仍像正常人一样向往着美好的爱情。2001年,就在戴璐所带的电脑培训班里,他认识了一个叫胡春红的女孩子,两人相爱了。

他们的爱情很快遇到了阻力。胡春红的父母,周围的人,甚至戴水平夫妇,都一致反对。但两颗年轻的心并没有妥协。2002年12月27日,胡春红不顾父母以死威胁,独自一人坐班车来到全丰镇,把自己托付给了坐在轮椅上的戴璐。

一年之后,戴璐和胡春红的孩子出生了,这个取名为梓康的男孩,寄托了戴家人对健康的深切期盼。

戴璐的勇敢,唤醒了戴蓉蓉的生命力。2002年春天,一直没放下过书本的戴蓉蓉,郑重其事地对父母提出:“我要读书,我要上大学!”她的这个要求,让戴水平夫妇大吃一惊,他们认为这几乎是一件不可能的事情。因为戴蓉蓉自9岁那年起,就一直休学在家,基本上是躺在床上和轮椅上长大的;虽然她一天也没有停止过学习,但实际上只读了小学三年级,加上生活不能自理,不可能有哪个学校会录取她。看到蓉蓉眼里流露出的强烈的渴望,戴水平夫妇不忍心拒绝她,只好答应为她联系学校。

2002年4月初,陈菊凡去南昌为戴璐的电脑店购买耗材,发现江西省广播电视学校正在招生,便把学校的电话号码记了下来,回家后交给了戴蓉蓉。

戴蓉蓉当即给学校打了个电话。戴蓉蓉清脆的声音,一口从小听广播练出来的标准普通话,立即吸引了接电话的魏老师。在简单地了解了她的情况和经历后,魏老师让蓉蓉给学校写一封信,详细介绍自己的经历和要求,让学校研究后再决定。

当晚,戴蓉蓉就拿起了笔,给学校写了下面这封信:

魏老师:您好!

给您打完电话,我的心不能平静。

虽然读书是我患病以后的最大爱好,但从没敢想过我也有可能走进学校,我从不敢对人提起我的这个理想,怕别人耻笑我。我在这个偏僻的山村里等待医学奇迹的发生,一等就是20年。这20年中,我力争抹干眼泪让脸上挂满笑容,但太多的失望让我难以做到,直到有一天,我看到轮椅上的哥哥竟然赢得了爱情,看到瘫痪的桑兰竟然上了北京广播学院,我被深深震撼了!是啊,只要一个人还活着,还在呼吸,不管肉体如何残缺,都应该勇敢地去圆自己的梦想……

这封信寄到省城后,江西广播电视学校的老师们惊呆了。他们简直不敢相信,一个轮椅上长大的孩子竟有如此好的文字基础,大家一致同意给蓉蓉面试的机会。

5月19日,江西广播电视学校的校长和播音老师专程来到戴家,对戴蓉蓉进行了面试。9月21日,经江西省教委特批,戴蓉蓉被正式录取为02文艺班就读播音主持专业。校方还承诺免除她所有的学杂费用,并要求戴母去陪读,以解决戴蓉蓉生活不便的问题。考虑到母女俩的实际困难,学校还特意为陈菊凡安排了一份工作。一时间,绝症女孩读中专的消息,成为当地的一条新闻。

入校后的戴蓉蓉,特别珍惜这来之不易的学习机会。2003年上学期,戴蓉蓉的综合成绩全班第一、专业成绩全班第二。与此同时,她还参加了成人自考,为以后到北广读研究生做准备。

哥哥姐姐的成功,给了戴姗姗巨大的激励作用。2003年7月,戴姗姗毅然报名参加了江西师大音乐系的考试,竟然“杀”进了复试圈。虽然后来因为文化成绩未过关,没能如愿上大学,但她一点也不气馁,而是自己想办法,拖着绝症之身到千里之外的福建晋江,学起了电脑雕刻技术。

如今,这个风雨十余年的家庭还在顽强地与命运抗争着。由于戴璐的小店生意很红火,戴水平已于去年回到家乡,一门心思帮儿子做起了生意。陈菊凡在江西广播电视学校一边打工,一边陪戴蓉蓉就读。虽然,戴璐三兄妹的力气仍在一天天失去,他们的前途仍然未卜,但戴家已经做好了准备,决定要与病魔奋斗到最后一分钟!

能站着,绝不坐着;能坐着,绝不趴着;能呼吸,绝不放弃。这就是一个绝症家庭奏响的生命之歌!

[此贴子已经被Admin于2004-9-12 11:34:24编辑过]

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