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主题:写给患儿家长们的一封信(出行篇)

帅哥哟,离线,有人找我吗?
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写给患儿家长们的一封信(出行篇)  发贴心情 Post By:2004/9/17 16:35:20

亲爱的家长朋友:   您好!   我再一次冒昧地给你们写信,想谈谈出行的问题。由于大多数肌病都是影响患者的运动机能,所以带孩子外出时就会遇到一些不便。然而孩子总是要有出行的,至少许多家长朋友都有带孩子外出看病的经历,而且还是出远门。所以我给你们写信,想说点我在“出远门”方面的个人经验之谈,仅供参考。

  首先是出行前的准备,主要整理好行李,当然也有其他方面的。   一、这次出行的目的是什么?这一点是重要的。就医?旅游?还是其他?如果是就医,尤其是确诊后的就医,那么请您考虑一下:这样做是否有必要?如果确信有这个必要,那么请务必预先把孩子以前所做的历次检查结果整理好,最好把它们复印几份(以防在路途中意外丢失)。   二、这次出行的目的地是哪里?打算去多久?行李当然是带的越少越轻便,但是有的东西还必须得带。比如在衣物方面。如果计划出行在一星期以上,则应多准备一套内衣;另外,要留意一下目的地的天气情况,如果目的地是个多雨的地方,那么准备好雨具是很必要的。如果是要出去旅游,那么别忘了带上件漂亮的衣服,留下难忘的照片。   三、食品方面,最好不要在火车上买吃的(呜呜呜,太贵了……),建议带点方便面、茶鸡蛋之类的,到火车上吃,当然也不要带太多。最好是在火车上正好吃光,下了火车后好轻装一点。我不大赞同带零食,占行李不说,吃多了还有可能伤胃口——对啦,可别忘了带上药!晕车药、止泻药、清热药、感冒药、清凉油和创可贴,最好都带上。不会占太大地方的,有备无患没坏处。   四、贵重物品,说白了就是钱。穷家富路,出外门时要做好预算,更要把钱保管好!至于如何保管,相信您一定有您的绝招,我就不在这里说了。此外,外出住宿旅馆需要身份证和结婚证,这些证件也要带好。   五、其他准备。这方面比较杂,需要具体情况具体分析。一个要事先考虑的是孩子在外面如何上厕所的问题;另外,建议事先最好查阅一下目的地城市地图,计划好路线等等。   六、装行李。各方面准备好后,就要装行李了。通常会装一个大包和一个小包。大包里装衣服、病历等在路上不需要频繁使用的物品,不必经常打开;小包里装食品、水壶和零钱等常用品。另外最好要在行李包上做一个小标记,以免不小心和别的乘客拿混了。   七、再想一想。一切准备就绪后,最好静下心来再想一想,看看还有什么地方没有准备好。如果您是要带孩子外出就医,我想说的是,目前此类病症还没有行之有效的治疗方法。如果您是因为看到电视或报纸上的广告才决定外出就医的话,我请您一定三思而后行!!

  以上就是出行前的准备,不要小看它。好的开始是成功的一半。在家准备好了,出门在外就会方便很多。OK,现在出发吧!在外出的过程中,我也想根据我的一些经验提一些建议。   1、尽管我没有亲身经历过,但是我还是想提醒一下,那就是火车扒手的问题。我建议您的着装和行李包不要太显眼,在火车或汽车上要落落大方,别太紧张——越紧张,小偷越惦记着您。   2、这个我在报纸上见过报道。那报道上说,老李外出,在火车上与一陌生人聊起来,无意间把自己的电话告诉了这个人,结果几天后,老李的家人接到电话,电话那头说老李在外面出了车祸,昏迷不醒,要家人寄五万块钱……您可能已经明白了,这是一个骗局。同样,您带着您的孩子出门在外,遇到的也都是陌生人,所以在这方面要有点警惕。   非常奇怪的是,在爸爸妈妈带我的多次外出经历中,在火车和汽车上既没有遇到过扒手,也没有遇到骗子,倒是遇到了许多好心人,帮助我们。我觉得这并不是我的运气好——至少在车上好人是大多数,坏人是极少数,警惕要有,但是不必紧张,呵呵。

  3、下了火车,您就要带着您的孩子出站了,千万别大意哦,反正以我的经验,火车站的站前广场要比火车厢乱十倍!这其中有几种人会“热情”的上前与您交谈,一是介绍旅馆的人,一是出租车司机,还有就是“医托”,您可需要特别注意哦,千万不要被这些人的花言巧语的迷惑——这些人的舌头是可以把沙子说成金子的!我建议您别理他们,不管他们说什么您都不要理——假装没听见,快点离开站前广场这个通常比较阴暗的地方。   4、出了火车站,您接下来要利用城市交通工具,到达医院或旅游目的地。这些年来政府在这方面做了不少工作,无论是公交车,地铁,还是出租车的服务比起几年以前都有了提高。当然这也并不意味着您可以高枕无忧,如果您提前查阅了城市地图,这时候就会显出优势了,另外,在公交车和地铁上,同样要小心扒手,同时小心孩子在拥挤中走失。如果您选择出租车,尤其是携带轮椅“打的”,可能会遇到一些麻烦,不过只要稍微耐心一点也是可以的。——唉,现在的城市交通还是有很多不尽如人意的地方,前些日子报纸上还报道了一位残疾人在某市连遭六辆公交车拒载的事情。不过也有好消息,上海已经有了方便轮椅上下的公共汽车,而新开工的地铁也通常设计了方便轮椅的直升式电梯,相信在社会的发展和大家的努力下,一切都会好起来!

  5、“医托”的问题。“医托”的问题恐怕是最具有“中国特色”的问题——想必在国外的资料里很难找到,呵呵。下面这幅图上的告示是我今年暑假去三○一医院亲眼所见,地点是五棵松,在地铁站、立交桥等多处地点都有这样的告示牌——呜呼,“医托”之猖獗,可见一斑矣!这些“医托”同样有一张可以把沙子说成金子的嘴巴,他们往往打扮成来医院的患者家属,把目标对准带着患有疑难杂症的孩子看病的家长身上,主动上来“关切”的与之交谈,等他把你的底细打听清楚了,就开始说他知道某某医院或某某神医的疗效如何如何好,收费如何如何少——这是比较初级的“医托”,随着时代的发展,他们的招数也越来越隐蔽。面对这些“医托”,更多的需要我们患者及其家属保持理智头脑。我们患者及其家属在得知自己或自己的亲人得了疑难杂症,内心比较焦急,不愿面对现实,心理比较脆弱,往往容易追求一些不切实际的“奇迹”。“医托”们之所以屡屡得手,正是利用了这一点。在这里,我建议家长朋友们要敢于面对现实(做到这一点,您就能有一个好的心态,也许就可以看穿百分之八十的“医托”),同时多了解一些关于肌病方面的知识(比如上mdachina网站上看看翻译资料,呵呵)。这样,“医托”们的那套鬼把戏在您面前就不好使了,呵呵。

  好了,我也罗嗦了不少了,好像说了不少废话,呵呵,但愿您没有不耐烦。我总觉得出行的话题很大,还有许多许多方面我想说,比如安全的问题,就餐的问题,住宿的问题,挂号的问题,迷路时问路的问题,以及回程时买火车票可能遭遇“票贩子”的问题……。同时,我仅凭我个人的一点经历,就写了这么多,在这其中又会有多少错误和片面之处——我不知道我的这些文字究竟对家长朋友们有多少价值。行笔至此,我突然想起曾在医院候诊大厅里见到的那些带着孩子从贫困农村赶来看病的伯伯婶婶们,他们往往露宿在站前的广场,吃些很差的饭菜,可怜天下父母心,而对于他们来说,我的这些文字他们能看到吗?即使看到了又有多少意义?也许对于他们来说,只有国家更加富强,有能力建立健全起一套包括肌病患者在内的残疾人医疗保障体系才行。所以,我也就此停笔吧,如果要我接着写,我就写上:本帖文字都仅代表我的个人观点,不代表MDAChina网站的观点,我只是一个普通的患者,我的观点有很多片面,错误之处。请您务必“去其糟粕”,呵呵。   最后衷心祝愿您和您的孩子身体健康,万事如意!相信您带着您孩子的每一次出行经历中的酸甜苦辣都将成为难以忘记的幸福回忆,相信您的孩子是好样的!   此致

                 达人 于二○○四年九月十六日晚

[此贴子已经被作者于2004-9-17 16:37:11编辑过]

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