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主题:关爱渐冻人,“一起送爱解冻慈善之夜”系列活动在沪启动-新华网

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关爱渐冻人,“一起送爱解冻慈善之夜”系列活动在沪启动-新华网  发贴心情 Post By:2017-6-25 14:25:09


关爱渐冻人,“一起送爱解冻慈善之夜”系列活动在沪启动
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2017年06月23日 17:23:29


来源:

新华网



  新华网上海6月23日电(记者 仇逸)世界渐冻人日到来之际,由上海市精神文明办、市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病患基金等联合举办“一起送爱解冻慈善之夜”系列纪念活动在沪启动。“假如我能行走三天——嘉定人文游圆梦迪士尼夏令营”同步开营。
    从2005年起每年定期开展的世界渐冻人日系列活动和“假如我能行走三天”患者夏令营活动,已经成为上海关爱渐冻人的一个名牌项目。在今年的活动中,不仅有为渐冻人“解冻”仪式、各类专业讲座、慈善演出、患者与社会爱心人士互动,还有残疾人辅具设备展示、拍卖捐助活动等。此外,还将继续免费为高危人群进行基因检测,尽早发现隐患。
    在为爱解冻仪式中,来自慈善基金会、残疾人协会、残疾人福利基金会、妇联权益保障部等的嘉宾、志愿者、病友代表联手点亮启动球,彩色的LED灯亮起“一起送,爱解冻”的字样,参与的嘉宾和患者高喊一起送,爱解冻,显示众人一起努力,融化渐冻症坚冰的决心。值得一提的是,活动现场四位病友展示了摄影、俄语翻译作品、十字绣、珍珠串等作品,反映出渐冻人对活动的感谢以及对美好生活的向往。
    21日之后的三天里,一些患者还将在志愿者的帮助下,参观嘉定汽车城、保利大剧院,阳光天地等景点场所。
    据介绍,肌萎缩侧索硬化症常又称运动神经元病,俗称“渐冻症”,是一种病因未明的神经系统变性疾病,这种疾病尚无有效疗法,随着患者年龄的增长,负责人体运动的肌肉组织逐渐萎缩、退化,最终完全失去生活自理能力,患者最终可能因呼吸衰竭死亡,所以人们形象地把这些患者称为“渐冻人”。
 



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[责任编辑:
张琴
]http://www.sh.xinhuanet.com/2017-06/23/c_136389596.htm

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