主题：“心温暖，爱解冻” 世界渐冻人日：渐冻人志愿者再现温暖与爱偕行

“心温暖，爱解冻” 世界渐冻人日：渐冻人志愿者再现温暖与爱偕行 2019年06月21日 17:40:18 来源：凤凰网公益 0人参与0评论 https://gongyi.ifeng.com/c/7ngqogwWBzk 为迎接2019年“6.21世界渐冻人日”的到来，上海市精神文明办、上海市慈善基金会等几十家单位和企业，联合举办纪念活动和“假如我能行走三天夏令营”，这一从2005年开始每年开展的关爱渐冻人活动，已成为上海市为这一特殊群体打造的品牌项目，今年关爱活动主题是“心温暖，爱解冻”，为这个渐冻的世界里的人群，带来温暖和感动，带去生机和希望。 6月21日的上海东方明珠，无数人的目光将聚焦到这个群体身上，无数人的支持和关爱，将为他们带去前行的力量。 打破冰山，见证爱情 这一天，最大的亮点，是见证一位渐冻症女孩的爱情与幸福。 小琳（化名）是一位渐冻人患者，她虽然身患严重肌病，但是很热心于MDA用爱解冻的工作，她参加了免费基因测序、确诊病情的项目。她不但自己积极参加活动，还帮助寻找和动员病友来参加活动，对接交通车辆。近日她喜结连理，5月18日领了结婚证，收获了和正常人一样的爱情与幸福。今年6月21日的世界渐冻人纪念活动，与往年一样，在现场会有一座象征着困扰阻碍渐冻人患者正常生活的冰山。冰山被众人用锤砸开以后，里面的糖会散落一地，与以往不同的这是她的喜糖，让在场的所有嘉宾和病友分享她的甜蜜，接受大家的祝福。现场活动的组织方还将把一幅患者赠送的梵高作品向日葵油画复制品，转赠给小琳，祝她新婚生活，能够像向日葵一样，感受到阳光的温暖和希望。 现场矗立着的冰山，象征着“渐冻人”患者融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标，就是要融化这座坚硬的冰山，让“渐冻人”患者跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当中国肢残人协会主席、上海市残疾人福利基金会理事长徐凤建，上海市慈善基金会副理事长施南昌，副理事长、传播与众筹总监吴秋珍，上海慈善物资管理中心主任祈申等领导与嘉宾、志愿者、病友代表们共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。 在冰山中装有的五颜六色的玉娘后厨糖果与高营养饼干，是志愿者赵玉兰的纯手工制作。当冰山融化后，这些糖果与高营养饼干洒向在场的所有嘉宾，脱去雨衣的“渐冻人”患者代表也将在东方明珠广场上向与会的爱心人士发送糖果与饼干。同时在场外的东方明珠吉祥物明明和珠珠，也将在广场上把寓意着社会对渐冻人关爱的水果能量派撒向全体观众。这一袋袋寓意着爱的种子将在人们心中生根、发芽、开花、结果。正能量的释放和传递必将激起社会各界的博爱之心、公益之心，创造光明与和谐。 所有到场的渐冻人患者，每人身上都披上了一件印有“用爱解冻”的字样和logo的雨衣，这雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨和艰难险阻，和许多靠自身力量无法跨越的坎。现场的志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”患者身上的雨衣一一脱下，用他们的善心温暖“渐冻人”，用他们的爱去融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰。 众爱成城，汇聚温暖 中国第一个非盈利性质的纯公益大型青少年交响乐团——风筝青少年交响乐团，在纪念活动现场将为渐冻症病友进行表演，《you & me》、《数星星》、《感恩的心》、《妈咪》、《春风》……这一曲曲音乐，是用爱迸发出的音符，让每一个聆听到的渐冻人，都能够感受到生命琴键的跃动。 今年将照例进行义拍活动，所得的收入将用于为爱解冻的关爱渐冻人的工作。此次义拍活动上，曾经亮相央视的画家王韬闰带来了精美作品，并现场作画捐赠。画家汤波、崔文焕、张祥光也捐献了作品义拍。 今年活动方还请来了各方面的专家，为大家介绍神经肌肉疾病预防、诊断、治疗、康复、护理等相关知识和技能。还包括专家介绍神经肌肉疾病治疗的研究进展，上市的一些新的药物；遗传学家讲解神经肌肉疾病的基因检查和遗传学方面的知识和最新进展。华东师范大学曾凡林教授将介绍渐冻人社会支持系统的相关情况，希望获得社会更多的关注和支持。 希望在前，永不言弃 2018年5月22日，国家五部委联合发布了《第一批罕见病目录》，这是第一部国家级别的罕见病目录，神经肌肉疾病有近20种被列入了其中。还有治疗运动神经元病ALS的药物力如太，最近也被上海医保局纳入了医保的范围。一直关注渐冻人的医学专家、人大代表、政协委员和其他社会爱心人士持续不懈的呼吁、宣传，为这个名录做出了巨大的贡献。 据上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金负责人朱常青介绍， 2014年我们通过上海慈善基金会的资助，开始给一些渐冻人患者，提供护理补贴，并在各种场合呼吁给予渐冻人患者护理补贴的重要性和必要性。目前中残联已经开始给重残发放每月的护理补贴。2018年我们入选了慈善基金会蓝天至爱计划CSR在行动项目，50个家庭获得护理补贴以及康复、上门护理指导。蓝天下挚爱关爱渐冻人的营养补贴项目计划募集30万资金，为上海市50名进食困难的贫困渐冻人提供每人每月500元的营养补助费。用于购买营养补充剂。自2018年12月3日上线至今已有600 多位爱心人士捐助5万余元，50个渐冻人家庭因此可获得2个月的营养补贴。今年6月20日开始一周内，地铁沿线48个站点的市慈善基金会3D募捐箱也启动了“用爱解冻”公益宣传，爱心人士扫码进入“情暖渐冻”即可捐赠、并获捐赠证书。我们将通过多种方式继续推动渐冻人的护理补贴和照护早日进入渐冻人家庭。 一些渐冻人患者学有所成，有的考取了大学，毕业后找到了工作，有的在从事翻译工作，有的成了作家。今年有的进入博士阶段的学习。目前就学零拒绝，已经被纳入了十二五规划。公益组织将继续呼吁无障碍的小学，中学和大学，渐冻人和肢体障碍人士都能得到完整教育的机会。 本次活动由市精神文明办、市民政局、市卫计委，共青团上海市委、市妇儿工委、市残联、市医保局、市红十字会、市慈善基金会、市志愿者协会等共同主办。 在上海举行的这场为渐冻人解冻的大型活动，也让所有人和这些渐冻症患者一起，看到了希望和为希望斗争的力量。 一路同行，永不言弃。 新闻链接： 神经肌肉疾病(NMD) 神经肌肉疾病（neuro-Muscular Disease，简称NMD），多为进行性发展，随着患者年龄的增长，负责人体运动的肌肉组织逐渐萎缩、退化、枯萎，最终完全失去生活自理能力，某些类型的NMD还会危及患者的生命，所以人们形象得把神经肌肉疾病患者称为“渐冻人”。 在我国，NMD患者约有450万人，上海约有5万人。已知的神经肌肉疾病有几百种，这一数字目前仍在增加。神经肌肉疾病多为遗传性疾病，会危及一个国家、一个民族的人口素质，这使得神经肌肉疾病成为各国政府和全世界医学界十分关注的人类健康问题，世界卫生组织（WHO）把它列为五大绝症之一，与癌症和爱滋病齐名。 其中最典型的有以下几种： 1、杜兴型肌营养不良症（DMD也称为假肥大型肌营养不良症）发病年龄2～6岁。表现为全身肌肉无力和萎缩，首先影响骨盆、上臂和大腿，多伴有腓肠肌肥大。进展较慢，但最终会影响到全身所有控制随意运动的肌肉，有些患者还会发生脊柱畸形，晚期患者多伴有心肌症和呼吸肌麻痹等致命的并发症。大多数患者12岁左右失去行走的能力，30岁之前因致命的并发症而死亡。该病的遗传方式为X连锁隐性遗传（女性为致病遗传基因的携带者）。 2、婴儿期脊髓性肌肉萎缩症（SMA）发病年龄从出生至三个月。一般表现为肌肉无力，叫喊无力，吞咽、吮奶、呼吸困难，通常导致腿和手臂瘫痪。由于患者的呼吸肌无力，所以需要靠呼吸机来维持生命。该病为脊髓性肌肉萎缩中最为致命的类型，最新医学资料显示，是两岁前儿童死亡的头号杀手。该病的遗传方式属于常染色体隐性遗传。 3、肌萎缩侧索硬化症（ALS）也叫Lou Gehrig's病发病年龄从十几岁到八十几岁都有，55～65是ALS高发年龄段。表现为全身肌肉无力和萎缩，常伴有痛性痉挛和肌肉颤搐现象。首先影响四肢，使四肢肌肉虚弱和僵硬，也有患者首发于负责呼吸、吞咽和言语功能的喉部肌肉，许多患者需要用呼吸机和进食管来维持生命。发病后，患者存活期很少超过5年。大多数患者是偶发的，有少部分患者属于常染色体显、隐性遗传。 4、神经肌肉疾病患者的运动能力受限，但智力是正常的。“能思考, 却动弹不得。我的心被禁锢在体内。”罹患此病的人们如此形容他们的处境。 生命是一种奇迹，活着就有希望。能够延长生命，对神经肌肉疾病患者来讲，就意味着看到希望，意味着能够等待治疗有所突破的那一天。英国科学家斯蒂芬?霍金在被诊断为ALS的近40年中，在现有医护条件的帮助下，一直过着充满人生意义的生活。他几乎完全瘫痪，不能说话，能够活动的仅是他面部的肌肉和左手的两个指头。但通过一个在轮椅上的发声合成器与人交流，他依然凭着坚定的信心和顽强的毅力在理论物理学领域中取得卓越成就，并以著有《时间简史》等书闻名于世。罹患疾病固然不幸，但珍爱生命，不言放弃，活着就有希望。、 世界“渐冻人”日 简介 1939年6月21日，美国著名棒球明星劳?葛瑞格被确诊为运动神经元病。13天后的7月4日，他最后一次披上洋基队战袍，洋基队历届卸任球员及当任全体队员全部到场，全场6万余名球迷鸦雀无声。劳?葛瑞格以颤抖而感性的语气说道：“过去两个星期，你们看到报上说我劫数难逃，但今天，我真正感受到我是地球上最幸运的人”。劳?葛瑞格在与运动神经元病顽强抗争两年后，于1941年辞世。 为了联合世界各地相继成立的ALS/MND协会，为它们提供支持和交换信息的平台，1992年底成立了ALS/MND国际联盟组织（The International Alliance），也称“渐冻人”协会国际联盟。1997年，国际联盟选定在劳?葛瑞格被确诊的6月21日这天，举行世界范围的各种相关活动，以唤起世人对这一遍布全球的重要疾病的重视。2000年在丹麦举行的国际大会上，与会代表一致决定，将每年的6月21日确定为“世界运动神经元病日”。创设这个日子的宗旨是希望更多的社会大众了解、关注和重视运动神经元病这一恶疾，积极提高应对这一重大绝症的知识水平。 [责任编辑：马晓晓 PP031]

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