主题：渐冻人志愿者再现温暖与爱偕行 ——心温暖　爱解冻

渐冻人志愿者再现温暖与爱偕行 ——心温暖　爱解冻 2019年06月24日 编辑:ypd 审核:贺健 2019年“6.21世界渐冻人日”的到来，上海市精神文明办、上海市慈善基金会等几十家单位和企业，联合举办纪念活动和“假如我能行走三天夏令营”，这一从2005年开始每年开展的关爱渐冻人活动，已成为上海市为这一特殊群体打造的品牌项目，今年关爱活动主题是“心温暖，爱解冻”，为这个渐冻的世界里的人群，带来温暖和感动，带去生机和希望。 　　6月21日的上海东方明珠，无数人的目光将聚焦到这个群体身上，无数人的支持和关爱，将为他们带去前行的力量。 　　当晚18:21，东方明珠将再次为“6.21”渐冻人纪念日亮灯，并用12面户外灯箱广告宣传“6.21”体现了东方明珠关爱渐冻人。这12面灯箱广告，同时播放渐冻人患者在日常生活中所面对的障碍，以及活动组织方多年来所开展的工作,希望社会了解关注渐冻人患者，携起手来为爱解冻，帮助他们克服困难，融入社会，感受生活的美好，人间的真情。 　　晚上在花旗银行大厦大楼墙面大屏幕上，将循环播放片长为1分钟的介绍“渐冻人”情况和MDACHINA的宣传片，内容有“渐冻人”疾病的相关知识，患者在生活中面对的困难和挑战，让社会大众了解他们从肌肉无力到无法行走到生活不能自理到无法吞咽到无法呼吸的痛苦过程，呼吁社会的关爱让他们与正常人一样融入社会，以及MDACHINA和常青基金的愿景与使命，建立和发展的进程。这一惯例已从2012年坚持至今。 　　强生出租公司为纪念活动和夏令营，用无障碍车提供接送患者服务，并且在车身上做了关爱渐冻人的广告。强生出租公司目前共有出租车车辆10282辆，其中有专为残障人士服务的无障碍尼桑车200辆。公司2017年至2018总共利用出租车车投媒体播放公益广告74组，循环播放约7.4亿次。为响应本次慈善活动号召，从20日晚18点起至本月24日，强生出租投入8000辆途安车利用后窗车投设备为本次世界渐冻人活动同步推出公益广告，将爱心公益撒播到申城的大街小巷，鼓励社会公众关注和帮助渐冻人这一特殊群体。 　　参加活动的瑞福养老中心，正在开展一项惠及重度残疾人，特别是渐冻人患者的便民服务。他们目前是民政局批准的康复辅具器具社区租赁服务试点，为重度残疾人出租康复辅助设备包括护理床等。 　　6月21日晚，“假如我能行走三天”夏令营启动。 　　22日，在嘉定区文广局团委的帮助下，渐冻人患者一行人将参观嘉定区，参观的地点是上海国际赛车场、上海汽车博物馆。 　　今年在渐冻人治疗领域出现了重大的突破，首款治疗SMA患者的有效基因治疗药物诺西那生钠2016年在美国成功上市后，今年已经引入中国，中国的患者可以接受国际同步的治疗，这是一个具有里程碑意义的事件，虽然还存在着价格高昂的问题，但仍然能够带给渐冻症患者鼓舞和希望，让他们生活质量提高，实现心中的梦想。 http://www.duob.cn/piccont/210990.html